Uzmanību vecākiem! Bērna dīvainā un miegainā uzvedība patiesībā var būt reta slimība

Lai uzzinātu vairāk par šo reto slimību, portāls Jauns.lv sazinājās ar Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Epilepsijas un miega medicīnas centra miega speciālisti Martu Celmiņu. Tāpat runājām ar 14 gadus veco rīdzinieci Elizabeti, kura ir narkolepsijas paciente, un viņas mammu Lauru.

 

Sajūta, it kā nebūtu gulēts vairāk par diennakti

Daktere Celmiņa stāsta, ka narkolepsija ir viena no tā sauktajām retajām slimībām. Tās gadījumā smadzenes izstrādā par maz hormona oreksīna, kas parasti palīdz palikt nomodā. Tādējādi cilvēki ar narkolepsiju dienas laikā nereti jūtas tik miegaini, it kā nebūtu gulējuši 36 stundas.

Tā ir neiroloģiska un hroniska slimība. "Narkolepsijas gadījumā būtu jāsaka, ka tas nozīmē, ka slimība ir visu mūžu." Patlaban pastāv dažādas teorijas, kāpēc cilvēks saslimst ar narkolepsiju, piemēram, tā varētu būt radusies pēc pārslimotas citas slimības, piemēram, angīnas.

Daļai narkolepsijas pacientu dienā vajadzīgas tikai dažas papildus diendusas, bet citiem miegainība ir ļoti smagā formā, piemēram, viņi var aizmigt ēdot, runājot vai pastaigājoties pa ielu. Šī slimība parasti sākas pusaudžu gados un turpinās pieaugušo vecumā. Retāk simptomus pamana agrīnās skolas vecumā.

 

Cik izplatīta narkolepsija varētu būt Latvijā?

Speciālisti lēš, ka šī retā slimība skar 3-5 pacientus uz 10 000 cilvēkiem, kas nozīmē, ka Latvijā varētu būt vairāk nekā simts narkolepsijas slimnieku. Diemžēl patlaban daudz pacientu un viņu ārstu neapzinās, ka miegainība saistīta tieši ar šo kaiti.

Ir gadījumi, kad cilvēki ilgus gadus nodzīvo, nezinādami, kas ar viņiem patiesībā notiek un ka viņi sirgst ar narkolepsiju. Nepietiekamā slimības atpazīstamība nav tikai Latvijas, bet arī citu valstu problēma. "Tiek rakstīts, ka pat 15 gadus cilvēki mokās ar saviem simptomiem, piemēram, miegainību, kamēr kādi speciālisti saprot, kas ar viņiem notiek un kā var palīdzēt."

Latvijā oficiāli ir tikai 6 nepilngadīgi narkolepsijas pacienti, bet vēl diviem pusaudžiem plāno veikt speciālas analīzes, kas apstiprinātu šo diagnozi. Realitātē narkolepsijas pacientu noteikti ir daudz vairāk.

Bērns izskatās kā piedzēries

Paralēli miegainībai narkolepsijas pacientiem ir arī citi simptomi. Viens no tiem ir  katapleksija: pēkšņs īslaicīgs muskuļu tonusa zudums (muskuļu vājums), kas lielākoties rodas pozitīvu emociju rezultātā. Sākotnēji tas var izpausties tikai sejā, piemēram, kā noslīdējuši plakstiņi, pavērta mute, neskaidra runa. Jaunieši atzīst, ka apkārtējie dažkārt teikuši, ka viņi izskatās kā piedzērušies. Vēlāk katapleksijas lēkmes laikā var jau būt grūti rokās noturēt priekšmetus vai cilvēks pat saļimst.

Narkolepsijai ir arī tādi simptomi kā miega paralīze (pamostoties kādu laiku cilvēks nevar pakustēties) un halucinācijas mostoties vai aizmiegot. Visbiežāk simptomi parādās agrīnā pusaudžu periodā, un tie var likt justies neveikli, jo ietekmē ikdienas dzīvi, sociālās spējas un uzvedību skolā. Svarīgi saprast, ka narkolepsija neietekmē dzīves ilgumu, domāšanas spējas vai fiziskās iespējas, daktere uzsvēra.

"Pašā sākumā simptomi ir ļoti vispārīgi – liels nogurums, miegainība, ar ko daudzi vienkārši samierinās. Citiem simptomiem cilvēki bieži nepievērš uzmanību (piemēram, miega paralīzei, halucinācijām); citi specifiskāki simptomi pievienojas vēlāk un pamazām (katapleksija), tādēļ bieži vien cilvēki vairākus gadus mokās ar savu miegainību, nezinot, kas viņiem kaiš," stāstīja miega speciāliste.
 

Veda bērnu pie dažādiem ārstiem, lai saprastu problēmu

Rīdzinieces Elizabetes mamma Laura pastāstīja, ka izskaidrojumu meitas veselības problēmām sāka meklēt pirms aptuveni 7 gadiem, kad viņa sāka mācīties skolā. Sākumā viņas devās pie ģimenes ārsta, kurš norādīja, ka pie vainas varētu būt veģetatīvā distonija, kas mūsdienās ir ļoti populāra diagnoze. Bet mammas intuīcija mudināja meklēt citā virzienā. Viņa centās atrast atbildes pie neirologa un citiem speciālistiem.

"Viņi neko īsti nevarēja atrast. Tika minēts, ka meitai problēmas sagādā augšana, bet es sapratu, ka tā īsti nav.. Īstenībā es jau biju pašu sliktāko izdomājusi - visas sliktākās iespējamās slimības, par kurām varēju atrast informāciju. Nevarēju iedomāties par narkolepsijas diagnozi, jo nekad nebiju dzirdējusi par to. Laimīgas sagadīšanās pēc satikāmies ar dakteri, kas arī nozīmēja veikt testu un tādējādi apstiprinājās saslimšana ar narkolepsiju."
 

Aizbrauc garām savai pieturai un stundu laikā mieg ciet

Elizabete atklāja, ka viņa piedzīvojusi vairākus narkolepsijas simptomus. Piemēram, pirmajās klasēs, braucot uz dejošanas pulciņa nodarbībām, viņa regulāri nogulēja savu sabiedriskā transporta izkāpšanas pieturu.

"Mamma mani nevarēja sazvanīt, viņa domāja, kur es esmu. Es gandrīz vienmēr aizbraucu dažas pieturas garām tai vietai, kur man bija jākāpj ārā."

Pirmajās klasēs viņa vēl neaizmiga mācību stundu laikā, jo tad stundu skaits bija neliels. Savukārt, sākot ar 6. klasi, viņa bieži aizmiga stundās, tādā veidā palaižot garām būtisku informāciju, kas pēc tam bija svarīga pārbaudes darbos. Lai atgūtu nogulēto, pēc tam bija jādodas uz daudzām konsultācijām.  

Lai gan Elizabete centās pretoties miegainībai, cik vien spēja, tomēr pašas spēkiem bieži vien tas neizdevās un viņa aizmiga stundu laikā. Turklāt meitenes pretošanās miegam no malas izskatījās tā, it kā viņa būtu salietojusies aizliegtas vielas vai piedzērusies. Elizabetes acis pašas krita ciet, lai kā viņa centās tās noturēt vaļā. Ja viņa centās rakstīt, tad pēc pamošanās redzēja, ka lapā bija nevis loģisks burtu un ciparu virknējums, bet automātiski švīkājumi.

Arī miega speciāliste skaidroja, ka narkolepsijas pacientiem ir ļoti grūti pašiem fiziski noturēt acis vaļā un pretoties miegainībai, jo tas saistīts ar hormona oreksīna trūkumu. Arī iesākto darbību automātiska turpināšana aizmigšanas laikā ir tipiska narkolepsijai, piemēram, cilvēks turpina rakstīt.
 

Meita tā aizmieg, ka mamma netiek iekšā mājās

Elizabetes mammai spilgti atmiņā iespiedies gadījums, kad meita bija aizslēgusi mājokļa durvis un tik pamatīgi aizmigusi, ka viņu nevarēja pamodināt ne zvani un klauvējieni pie durvīm, ne telefona zvani.

Nācās saukt ugunsdzēsējus, kas pa jumtu ielaidās dzīvoklī un atrada meiteni vienkārši aizmigušu pie ieslēgta televizora, pa kuru rādīja multenes.

Savā ziņā labi, ka tā, jo toreiz mamma, vēl nezinot par meitas narkolepsijas diagnozi, bija sadomājusies daudz sliktākus scenārijus. 
 

Svarīgi izstāstīt apkārtējiem par narkolepsiju

Elizabete atklāja, ka klases biedrenes, kas bija arī draudzenes, viņu vienmēr modināja aizmigšanas brīdī un nesmējās par viņas miegainību arī pirms diagnozes uzzināšanas. "Tuvāko draugu vidū nebija apsmiešana vai tamlīdzīgas lietas."

Kad meitene uzzināja savu diagnozi, par to tika informēti arī skolotāji, skolas biedri un tuvākie draugi. Skola bija ļoti pretimnākoša un iekārtoja speciālu telpu, kur meitene var atpūsties mācību laikā. Kad Elizabete dodas pie draugiem, mamma cenšas informēt par situāciju un palīdzības iespējām.

Arī daktere Celmiņa uzsvēra, ka ir ļoti svarīgi ir informēt skolas darbiniekus par narkolepsijas pacientiem, kā arī simptomiem, jo bieži vien skolotāji ir pirmie, kas pamana, ka ar bērnu kaut kas nav kārtībā un viņš mēdz aizmigt stundu laikā.

Viņa pat sagatavojusi speciālu vēstuli narkolepsijas pacientu skolu darbiniekiem, izskaidrojot simptomus, nepieciešamo palīdzību un atbalstu, piemēram, to, ka pārbaudes darbiem vajadzētu notikt dienas pirmajā pusē un narkolepsijas pacientiem vajadzētu dot vairāk laika to pildīšanā. 
 

Ļoti liela nozīme ikdienas režīmam

Pašlaik zinātnieki vēl nav atklājuši, kā narkolepsiju izārstēt, taču ar ikdienas režīma maiņas un medikamentu palīdzību iespējams būtiski mazināt tās simptomu izpausmes un uzlabot pacientu ikdienu.

Daktere uzsvēra, ka lielākajai daļai narkolepsijas slimnieku ir jālieto medikamenti, kas palīdz palikt nomodā un mazina citus simptomus, bet ikdienas režīma maiņai arī ir neatsverama loma.

Elizabete patlaban nelieto medikamentus, bet novērojusi, ka stabils ikdienas režīms, kurā liela loma fiziskām aktivitātēm, palīdz mazināt simptomus. Patlaban meitenei ļoti patīk nodarboties ar snovbordu.

Parasti viņai ik dienas vajadzīga arī viena vai divas nelielas diendusas, kas palīdz saglabāt skaidru galvu visas dienas garumā. Ārste uzsver, ka regulāras diendusas ļoti palīdz narkolepsijas pacientiem.
 

Sapņo par braukšanu pie auto stūres

Lai gan šobrīd Elizabete sapņo par savu auto un braukšanu pie stūres, viņas mamma patlaban ir skeptiska par šo ideju, jo parasti meita aizmieg dažas minūtes pēc braukšanas uzsākšanas. Savukārt daktere Celmiņa norāda: ja simptomi tiek kontrolēti un mazināti, kādreiz meitene varēs sēsties pie savas mašīnas stūres. Tāda pieredze ir narkolepsijas pacientiem arī citās valstīs.

Patlaban pat braukšana sabiedriskajā transportā meitenei ir liels izaicinājums, jo 95% gadījumu viņa aizbrauc garām savai pieturai, ja mamma tajā nestāv un nesagaida. Labi, ka tagad ir pieejamas aplikācijas, kas parāda meitas atrašanās vietu.
 

Vairs nav jāstreso par neziņu, kas īsti meitai kaiš

Kopumā diagnozes uzzināšana ir padarījusi mierīgāku ģimenes ikdienu un ļāvusi meitenei atbilstoši palīdzēt.

Piemēram, zinot par narkolepsiju, mamma regulāri atgādina pilnībā neaizslēgt visas ārdurvju slēdzenes, lai viņa pēc darba, kad Elizabete guļ diendusu, var tikt mājās. Savukārt, ja mamma redz, ka meita mieg ciet maltītes laikā, viņa laicīgi un mierīgi palūdz aiziet atlaisties un atpūsties. 

Lai gan mamma norāda, ka attālinātās mācības ir liels izaicinājums, Elizabete priecājas par tām, jo ir vieglāk pašai plānot savus darbus un pildīt tos patstāvīgi. Viņa cenšas sekot līdzi tiešsaistes stundām, un tikai retu reizi gadījies garlaicīgā stundā iemigt.