Pirms 30 gadiem Kārlis piedzima priekšlaikus. Kārļa Rituma mamma Dita: "Mans dēls ir cīnītājs"

Tikšanās ar Kārļa mammu Ditu sarunāta biedrībā Latvijas kustība par neatkarīgu dzīvi. Ieejot tās telpās, kaut kur dzirdamas diezgan skaļas, neartikulētas, dobjas skaņas. Tādas diezgan uzstājīgas, pat mazliet agresīvas tās man šķiet. Saklausījusi mūsu soļus, koridorā iznāk mazliet norūpējusies simpātiska sieviete un uzlūko mūs ļoti siltām acīm – mēs droši vien pie viņas nākuši. Un aicina ienākt telpā, pilnā sveču. Pēc brīža dobjā skaņa pietuvojas un durvīs parādās arī tās paudējs – Kārlis. Vārdiem viņu neraksturošu, pateikšu tikai pirmo diagnozi, kuru vecākiem darīja zināmu, kad Kārlim apritēja gadiņš, – bērnu cerebrālā trieka. Sekoja vēl citas. 

Mūsu dzīve vienmēr būs citāda

Kārlis, šķiet, ir mazliet satraucies, ar kaut ko neapmierināts...

Tāds viņš tāpēc, ka grib mājās. Kāds steidzīgs un nepacietīgs ienāca šajā pasaulē, piedzimstot trīsdesmitajā grūtniecības nedēļā – nepilnos septiņos mēnešos, tāds palicis līdz šai dienai.

Dita cenšas dēlu nomierināt. Kad tas izdevies, saka Kārlim, lai aiziet uz citu telpu, un savu lūgumu izsaka arī žestu valodā, jo viņš praktiski nedzird. Kārlis paklausa, bet nav par to priecīgs.

Atceraties, kāda bija diena, kad dēls piedzima?

O, jā! 1992. gada 12. augustā laiks bija ļoti saulains, karsts. Kārlis un mans organisms laikam bija noskaņojušies, ka tieši tādā dienā viņam jāpiedzimst... Svēra mazliet vairāk nekā cukura paciņa, kad ieliku klēpī, galviņa bija pie maniem ceļiem, pēdiņas pie vēdera. Pēdiņa tieši tikpat liela kā mans īkšķis, papēdītis kā īkšķa gals. Tas salīdzinājumam, cik sīciņš viņš bija. Es šos mērogus ļoti labi atceros... Priekšlaicīgās dzemdības bija pilnīgi negaidītas, par tām nekas neliecināja. Nebija nekādu riska faktoru, traumu vai nervozēšanas, kas tādas varētu izraisīt. Kārlis vienkārši steidzās dzīvot un to dara līdz šai dienai. Paspēt redzēt, paspēt izbaudīt – visu, ko vien iespējams.

Pēc Kārļa Ritumu ģimenē ienāca vēl četri bērni. Kārlis priecājās par visiem. (Foto: no privātā arhīva)

Proti?

Ja kaut kur ejam, viņam ātri jātiek iekšā, ātri jāredz, kas tur notiek, ātri viss jāpamēģina. Jo kas to zina – varbūt pēc mirkļa neļaus, durvis būs ciet... Arī savus mazos ikdienas darbiņus viņš dara ātri – paēd, apģērbjas. To esam iemācījušies.! Tikai ar apavu auklām galā netiek, tās man jāpalīdz sasiet. Viņu interesē viss jaunais, pirmo reizi ieraudzītais, un ļoti patīk pucēties.

Kad mums uzdāvināja kafijas automātu, kurš pats maļ pupiņas, Kārlis ātri iemācījās nospiest vajadzīgo podziņu, jo viņu ļoti aizrāva tālākais process – automāta rūkoņu viņš nedzird, varbūt vibrācijas izjūt, bet krūzīti pildāmies redz. Tā Kārlis sāka dzert kafiju un nu jau kļuvis par mazliet atkarīgo – pirmo rīta espresso iztekam gaida ar tādu kā satraukumu. Kafejnīcās Kārlim ļoti patīk kafijas izvēlēšanās brīdis. Vārdiem pateikt viņš to nevar, bet pasūtījumu kartē krūzīti norādīt var un ir priecīgs, kad paša veiktais pasūtījums tiek nolikts uz galda. Ja vēl šokolāde, garšīga kūciņa tiek pasniegta klāt, parasts prieks pārtop triumfējošā. Kārumnieks viņš ir. Vēl Kārlim ļoti garšo siers, šampanietis. Svētku reizē viņš to arī dabū. Ielietu skaistā glāzē – lai, turot aiz kājiņas, var saskandināt. Tad Kārlis savu šampanieti izgaršo ar baudu.

Tikai ne jau uzreiz es pie šāda viegla skatījuma nonācu. Patiesībā to, ka Kārļa stāvoklis neuzlabosies, ka viņš savā attīstībā nekad nepanāks vienaudžus, sev atzinu tikai tad, kad Kārlim bija septiņi gadi. Brīdī, kad redzēju citus bērnus 1. septembrī ejam uz skolu. Un šī sapratne skaudri saslēdzās ar domu – mūsu dzīve vienmēr būs citāda. Kad to pieņēmu, izjutu milzu atvieglojumu, kļuvu daudz mierīgāka. Man vairs nebija jālēkšo pakaļ tam, lai mans bērns runātu, skrietu utt. Līdz tam tiešām dzīvoju ilūzijā, ka viss reiz būs labi. Bet tad sāku dzīvot realitātē – ir tā, kā ir. Beidzot ļāvu Kārlim būt viņam pašam.

Un vairs nekādas rehabilitācijas?

Tā nu gan ne, savā ikdienas darbā neesam apstājušies. Vienkārši vairs par katru cenu necenšos panākt neiespējamo. Kārlis ir viens no astoņpadsmit jau pieaugušiem cilvēkiem ar smagiem attīstības traucējumiem, kuri ikdienā no pulksten 8.00 līdz 18.00 uzturas biedrībā, lai vecāki varētu strādāt. Un viņiem visiem dienas paiet, arvien apgūstot ikdienas prasmes – apģērbties, uztaisīt vienkāršu maltīti, uzklāt galdu, nomazgāt traukus, nomazgāt rokas, aiziet uz tualeti. Jo mēs ticam, ka realizēsim savu ieceri uzbūvēt grupu māju, alternatīvu aprūpes iestādi, kur šie cilvēki, arī tagad vēl pieaugošie bērni ar līdzīgām problēmām, varētu dzīvot un piedzīvot SAVU dzīvi. Māju, kur viņiem būtu ērti, patīkami, kur personāls pret viņiem izturētos ar sapratni un cieņu.

Mana pirmā darbavieta bija valsts aprūpes iestāde jeb pansionāts tādiem kā Kārlis, un man ir pilnīgi skaidrs, ka tā nav vieta, kur es gribētu redzēt Kārli nonākam. Es nevienam cilvēkam to nenovēlētu, jo tā nav vieta, kur var dzīvot cieņpilnu dzīvi. Meita, to zinot, man teica – mammīt, tu neuztraucies, mēs nopelnīsim naudiņu, lai Kārlim tur nekad nebūtu jānonāk. Man sirds tai mirklī lūza... Māsām un brāļiem arī tas rūp.

Progress, regulāri apgūstot iemaņas, notiek?

Protams. Svarīgākais ir ik dienu dot iespēju apgūtās prasmes izmantot. Jo tas, ko nelieto, tiek zaudēts. Man pašai tā bija ar franču valodu. Kārlim iepauzēt gadījies tikai slimības dēļ. Pirms pāris gadiem viņš saslima ar gripu. Tās izraisīto komplikāciju ietekmē cerebrālā trieka, kas viņam nebija smagākajā formā, tika nokairināta, un Kārlis praktiski palika paralizēts, pat no sāna uz sānu nevarēja pagriezties. Tā ka, lūdzu, nesakiet, ka gripa tāda saaukstēšanās vien ir! Lai gan paaugstināta temperatūra, ap 38 grādiem, bija tikai divas dienas, tā viņa veselībai deva pamatīgu triecienu. Man bija sajūta – šis atkal ir brīdis, kad mans dēls var nomirt... Un sekas – traucēta motorā kontrole – pēc gripas palika.

Atkal dzirdu pietuvojamies dobjās skaņas, tās pauž neapmierinātību. Kārlis ienāk telpā, uzlūko mammu. Tad pagriežas, it kā iedams prom, un izslēdz gaismu. “Tā Kārlis man liek saprast, ka diena finišē, vai tiešām nesaproti, ka laiks braukt mājās,” paskaidro Dita un tad vēršas pie dēla, sakot – vēl jāpagaida, vēl nekur neiesim. Kārlis negribīgi iziet koridorā.

Tajā brīdī neuzdevāt jautājumu – par ko mums vēl šis?!

Bija ļoti, ļoti sāpīgi un liela trauksme – mēs dzīvojam otrajā stāvā, kāpnes ir stāvas, lifta nav, tad ko iesāksim, ja Kārlim vajadzēs ratiņkrēslu? Vai tiešām būs jāmaina dzīvesvieta? Dažas naktis, par to domādama, spilvenā raudāju.

Kārlis apguvis daudzas sadzīvē nepieciešamas iemaņas, bet ar kurpju auklu sasiešanu galā netiek. Talkā nāk mamma. (Foto: no privātā arhīva)

Vēl ir dzīvs, bet nevar zināt, kā būs no rīta...

Diagnozi bērnu cerebrālā trieka Kārlim noteica tūlīt pēc piedzimšanas?

Tad vēl ne, bet stāvoklis nebija vienkāršs – kā jau līdz galam neiznēsātam bērnam. Sirsniņa viņam bija ļoti stipra, bet plaušas negribēja vērties, bija salipušas. Patiesībā neviens negaidīja, ka Kārlis izdzīvos. Drīzāk otrādi – gaidīja, kurā brīdī vairs nedzīvos.

Pirmās divas nedēļas mani pie dēla nelaida, jo bērnu ārste uzskatīja – ja mamma bērnu neredzēs, viņai mazāk sāpēs. Ārste pie manis pienāca divas reizes dienā – no rīta, lai pateiktu, ka dzīvs ir, bet vakaru nez vai sagaidīs, savukārt vakarā – ka vēl ir dzīvs, bet nevar zināt, kā būs no rīta. Viena medmāsa, kad nodaļā neviena ārsta vairs nebija, reiz mani pa kluso ieveda pie Kārlīša, ļāva pieskarties, paturēt rokās... Droši vien arī viņa domāja, ka Kārlis neizdzīvos, un aiz žēluma to atļāva, bet – izdzīvoja! Tāds nu viņš mums ir – cīnītājs.

Un, kad bērnu ārstes prognozes nepiepildījās, Kārlis aizvien un aizvien bija dzīvs, mūs no Bauskas slimnīcas pārveda uz Rīgu, Bērnu slimnīcu. Par šo laiku, neiznēsāto bērnu nodaļu, Kārļa ārstējošo dakteri Vilciņu man ir vissiltākās atmiņas. To sirsnību, atbalstu, ko es un citas mammas saņēmām no ārstiem, māsiņām un pat apkopējām, nevar izstāstīt. Viņas pārdzīvoja par katru bērnu.

Izrakstot mūs no slimnīcas, man lika saprast – labi, ka bērns izdzīvojis, bet, kā būs tālāk, nevar zināt, jārēķinās ar attīstības aizturi. Bet puika varot arī vienaudžus iedzīt. Biju jauna, dzīvi vēl nezinoša, knapi divdesmit gadu. Pieņēmu to bez jautājumiem. Loģiski taču, ka priekšlaikus dzimuši bērni attīstās lēnāk, bet mēs būsim pacietīgi, darīsim visu, lai dēls vienaudžus panāktu. Par to, ka viņam varētu būt nopietni veselības traucējumi, tobrīd neviens nebilda ne vārda. Tāpēc, kad, Kārlim apritot pirmajam gadiņam, dokumentos parādījās diagnoze bērnu cerebrālā trieka, man šoks bija vēl jo lielāks – ārprāts, kas tagad notiks? Tikai neviens jau ar mani sarunās neielaidās, neizskaidroja, ko īsti nozīmē šī diagnoze, kā būs vēlāk – neko.

Pirms 30 gadiem vispār par daudz ko nerunāja vai runāja caur puķēm.

Tā daudzos gadījumos notiek arī tagad. Ir diezgan daudz vecāku, kuri, uzzinājuši dažādas bērnam noteiktās diagnozes par funkcionēšanas traucējumiem, ar jautājumu, ko mums tagad darīt, vēršas pie manis.

Vai tiešām to izskaidrot nav ārstu pienākums?

Domāju, ka nespēja atbalstīt ģimenes, kurās ienācis bērniņš ar smagiem attīstības traucējumiem, izskaidrojot situāciju, dodot padomus, rekomendācijas, ir veselības aprūpes sistēmas nesakārtotība.

Drīz diagnozi bērnu cerebrālā trieka papildināja ceturtās pakāpes vājdzirdība, smagi attīstības traucējumi – intelekta deficīts. Kompleksa, briesmīga diagnoze, aiz kuras slēpjas vai maskējas ļoti aktīvs, zinātkārs, nerātns, draiskulīgs cilvēks, kuram patīk ikdienas prieki... Tad arī sākās mūsu septiņus gadus ilgais izmisīgais skrējiens par katru cenu panākt, lai Kārlis būtu normāls bērns. Visas iespējamās rehabilitācijas, baseins, fizioterapeits, Bērnu dzirdes centrs. Vislielākais paldies dakterēm Gžibovskai un Kušķei no Dzirdes centra – par to, kā viņas atbalstīja mani, lai es varētu atbalstīt Kārli.

Tagad, atskatoties atpakaļ, saprotu, ka visas terapijas, nodarbības, uz kurām Kārli vedu, viņam varēja būt arī par daudz. Jo viss notika ļoti intensīvi – jau mēs, pieaugušie un veselie, skriedami kā vāveres ritenī, jutāmies noguruši. Cerēdami uz neiespējamo, mēs Kārlim zināmā mērā atņēmām bērnību. Bet tādam periodam, cerēdami savus bērnus padarīt normālus, cauri iziet liela daļa rūpju bērnu vecāku. Tikai šis nav stāsts par krējuma burkā iemesto vardi. Tomēr ir vecāki, kuri neiemācās pieņemt realitāti, līdz bērns aiziet viņsaulē. Arī tā mēdz būt.

Tie, kas tic reinkarnācijai, saka – dvēsele gūst tai nepieciešamo pieredzi caur katru ķermeni, kurā tā iemiesojas.

Esmu par to domājusi...

Zinātnei un dakteriem patīk spēlēt Dievu

Jums ne reizi nebija doma no bērna atteikties?

Man? Nē! Bet tādu iespēju piedāvāja. Par šo tēmu ir divas interesantas epizodes. Pirmā. Dienās, kad daktere man neteica neko vairāk par – vēl jau dzīvs, bet nez, kā būs –, sapnī redzēju pirms pusgada mirušo vecmammu, ar kuru bija ļoti sirsnīgas attiecības. Atnākusi pie manis, viņa tā kā skatījās šūpulī. Teicu – nebaidies, paņem rokās! Bet vecāmamma atteica – nē, neņemšu, es tikai paskatīties atnācu... No rīta piecēlos un sapratu – man tika dots apsolījums, ka Kārlis dzīvos. Un tas mani stiprināja, palīdzēja izturēt situāciju, kad daktere mani būtībā terorizēja. Tagad to sauktu par emocionālo vardarbību. Viņai pašai gan droši vien šķita, ka tā mani sagatavo ļaunākajam, tātad – atbalsta.

Otrā. Kad pārbraucām mājās no Bērnu slimnīcas, Kārlītis bija apvēlies, svēra trīs kilogramus un simt gramus, vajadzēja viņu reģistrēt pie rajona pediatres, ģimenes ārstes. Pediatre, burvīga jauna ārste, ieteica atrādīt Kārlīti neiroloģei, jo turpmāk mums bieži pie viņas vajadzēšot iet. Vajadzīgie papīri jau būšot pie neiroloģes. Aizgājām. Daktere, uzmetusi mums aci, noteica – jums būs jāpagaida, mašīna atbrauks drusku vēlāk, bet ienākt kabinetā un parakstīties varat jau tagad. Par ko parakstīties? Izrādījās, daktere bija sagatavojusi dokumentus, kas apstiprina manu atteikšanos no bērna, un jau izsaukusi bērnunama mašīnu… Kad apstulbusi paziņoju, ka kaut kas sajaukts, ka atnācām uz konsultāciju, viņa bija neizpratnē – kā, un jūs bērnu gribat paturēt?! Vai saprotat, ka viņš gulēs, skatīsies griestos, un vairāk nekā nebūs? Tomēr paturēsiet? Nu labi – piezvanīšu, lai mašīna nebrauc. Tagad, atceroties šo situāciju, domāju – daktere ar savu rīcību gribēja pateikt, ka manam bērnam būs nopietni fiziskās un garīgās atpalicības traucējumi, par ko es toreiz vēl nezināju. Turpinājām iet pie šīs neiroloģes, un pēc pāris gadiem saņēmu uzslavu par paveikto lielo darbu – viņa nebija gaidījusi, ka Kārļa attīstībā būs tāds progress.

Ziedojumi tiek vākti idejas par grupu māju īstenošanai. (Foto: no privātā arhīva)

Pēdējā laikā, pateicoties medicīnas attīstībai, tiek glābti pat piektajā grūtniecības mēnesī dzimuši bērni. Valsts aprūpes centri pilni ar bērniem, kam ir smagas iedzimtas slimības, dažādu veidu funkcionāli traucējumi, invaliditāte. Tāpēc arvien biežāk tiek uzdots jautājums – bet vai visus vajag glābt? Dabā pastāv dabiskā atlase. Dzīvnieki savus nespēcīgos, slimos mazuļus atstāj nomirt vai nogalina paši.

Redziet, lai Kārlis izdzīvotu, izmisīgi pūliņi nebija jāpieliek. Kā jau teicu, viņš ir cīnītājs. Bet man ir bijušas pārdomas par šo tēmu, īpaši, uzturoties nodaļā, kurā bija smagi, dziļi neiznesti mazulīši. Maziņākais, ko tiku turējusi rokās, svēra 750 gramu. Skatījos uz viņu un domāju – zinātnei un dakteriem patīk spēlēt Dievu, bet varbūt nevajag bērniņu reanimēt piecpadsmito reizi, varbūt labāk ļaut viņam cieņpilni nomirt... Ja tomēr uzdrīkstaties spēlēt Dievu, tad dariet to līdz galam – uzņemieties atbildību par savas rīcības sekām. Protams, mammas turas pie domas, ka viņām bērniņu vajag dzīvu par katru cenu, bet – vai tiešām par katru cenu? Šis jautājums ir ļoti jutīgs, diskutabls.

Vispirms jau laikam māmiņai pašai jābūt gatavai pieņemt lēmumu. Nāve var būt arī žēlsirdīga. Varbūt ir gadījumi, kad labāk ļaut nomirt, neuzzinot, ka biji dzīvs...

Jebkurā gadījumā tam vajadzētu būt informācijā balstītam lēmumam – gan pašu iegūtas, gan citu dotas. Vajadzētu būt kādam, kas izmisušajai māmiņai paskaidro, kādas būs sekas, ja viņa izvēlēsies par katru cenu, un izdara to tā, lai viņa teikto sadzird. Jo viņa tajā brīdī nedzird... Es nezinu, vai būtu pieņēmusi šādu lēmumu. Mums biedrībā bijušas diskusijas par šo tēmu. Ir mammas, kas teikušas – ja būtu zinājusi, ka man piedzims bērns ar tik smagu diagnozi, taisītu abortu. Bet es nezinu, vai būtu taisījusi. Zinu tikai to, ka Kārlis manu dzīvi mainīja radikāli.

Viss, kas ar mani un Kārli noticis – viņa piedzimšana, augšana, visi pārbaudījumi, prieki un raizes –, mani ir aizvedis tur, kur esmu. Ieguvu ergoterapeita profesiju, par kuras esamību agrāk pat nenojautu. Kopā ar domubiedriem 2009. gada 24. oktobrī nodibinājām biedrību Latvijas kustība par neatkarīgu dzīvi. Esmu ieguvusi fantastiskus draugus, kolēģus un skolotājus, pārliecību par to, ka katram ir vieta sabiedrībā, nenovērtējamu pieredzi studiju un darba procesā. Un visā ļoti sāpīgajā pieredzē man ir bijusi arī lieliska iespēja baudīt dzīvi tādu, kāda tā ir. Mācoties un gūstot zināšanas ne tikai sausā teorijā, pētot pieejamo literatūru un lasot stāstus, bet arī ceļojot un mācoties no kolēģiem Eiropā. Varu apgalvot, ka tieši Kārlis mani devis iespēju iepazīties ar nu jau par labiem draugiem kļuvušiem cilvēkiem Itālijā, Turcijā, Vācijā, mācīties no kolēģiem Austrālijā.

Lai cik tas ir nevienkārši – dzīvot kopā ar nu jau pieaugušu bērnu, kuram smagi attīstības traucējumi –, lai cik tas ir nogurdinoši un bieži vien bezcerības un izmisuma pilni, vienlaikus mans darbs man dod iespēju darīt un rīkoties, lai arī Latvijā ģimenes, kurās ir bērni ar attīstības traucējumiem, varētu dzīvot iespējami normālu dzīvi. Un es tiešām ticu, ka mēs uzcelsim grupu māju. Jau tagad, skatoties mājas vizualizācijā, sajūtam, cik lieliska dzīve tajā būs mūsu jauniešiem.

Kā virzās ieceres īstenošana?

Ar līdzekļu iegūšanu iet sūri, grūti – lūdzam ziedojumus, jo valsts atbalsta mums nav. Pašvaldība atbalsta tik, cik ir tās ieskatos un iespējās, un, kad pakalpojums būšot pieejams, tā par to maksāšot. Arī darbiniekiem. Bet tā ēka mums ir jāuzceļ pašiem. Tāpēc arī tapa projekts Miljons sveču grupu mājai, kas būtībā balstīts vecāku apņēmīgā izmisumā – mēs uztaisīsim miljonu sveču un māju uzcelsim! Jo katrs, kurš nopērk mūsu kopā ar rūpju bērniem darinātas sveces, ziedo naudu tās tapšanai. Un katra pārdotā svece dod man dzīvinošu cerību, ka piedzīvošu brīdi, kad mans vecākais dēls varēs doties savā dzīvē tieši tāpat, kā to dara viņa brāļi un māsas.

Gaidot otro bērnu, trīsdesmitajā grūtniecības nedēļā neelpoju

Kārlis ir mācījies skolā?

Jā, specializētajā skolā nedzirdīgajiem. Apguva arī žestu valodu. Un es līdz ar viņu.

Vai tagad, pēc 30 gadiem, bērniņam ar tādu diagnozi kā Kārlim būtu lielākas iespējas panākt uzlabojumus?

Kaut kādus varbūt, bet ne radikālus. Domāju, mēs tolaik izdarījām labāko iespējamo. Man fantastiski veicās būt vietās, situācijās, kur cilvēki nāca pretī, sniedza atbalstu. Bet informācijas par iespējām palīdzēt tādiem kā Kārlis tolaik noteikti bija mazāk. Vai es būtu skrējusi uz Filadelfiju, Truskavecu? Iespējams. Tomēr joprojām uzskatu, ka neviena garāka vai īsāka uzturēšanās tur pieejamajās ārstniecības iestādēs tādus kā Kārlis nepaglābs. Mūs var paglābt tikai regulārais ikdienas darbs – katru dienu pa drusciņai, sākot no agrīna bērna vecuma. Un to var ikviens mīlošs vecāks.

Vīrs jums bija liels atbalsts?

Bija un ir. Sākumā, abi būdami jauni un naivi, šķiet, pat nesapratām, kādā ķezā esam iekūlušies. Un nekas jau nav mainījies, visa mūsu dzīve lielā mērā ir pakārtota Kārlim. Jau tagad plānojam vasaras atvaļinājumu, taču ne izejot no tā, kur gribētu vai varētu aizbraukt, bet – kad mēs to varētu. Jo tas atkarīgs no tā, kad kāds no mūsu atbalsta loka – mana mamma, māsas un mūsu pārējie četri bērni – varēs uzņemties rūpes par Kārli. Un tad divatā ar vīru kaut kur aizbraucam.

Malači! Gaidot pārējos bērnus, nebija bail – ja nu atkal kaut kas?

Gaidot otro bērnu, meitu, trīsdesmitajā grūtniecības nedēļā neelpoju – sēdēju un nekustējos. Nekur negāju, pat nevedu Kārli uz rehabilitāciju. Visu laiku klausījos sevī. Viena diena pāri trīsdesmitajai nedēļai, otra, vēl viena... Kāds atvieglojums, tas laiks ir pāri – viss būs labi! Pārējos bērnus gaidot, bažu vairs nebija, jo nu jau bija gūta arī labā pieredze. Kārlis ir vecākais, pastarītis Filips mācās trešajā klasē. Dārta, Reina, Krišs jau lieli un tiešām ir labs atbalsts. Tajā pašā laikā, kad lūdzu viņu palīdzību, lieku saprast, ka tas nav viņu pienākums – tikai viņu labā griba. Jo Kārlis ir mans bērns – rūpju bērns. Viņiem – brālis. Jāatzīst, ka, veltot ļoti daudz uzmanības Kārlim, pārējiem bērniem tās tika mazāk. Tāpat bija lietas, ar ko Kārļa dēļ vajadzēja rēķināties. Izpalika pidžamu ballītes, kuras bērniem tik ļoti patīk, jo draugi pie mums nevarēja nakšņot, pat ciemos ne vienmēr varēja atnākt. Bet, kad atnāca, pret Kārli, kurš visur gribēja piedalīties, izturējās ļoti labvēlīgi, ar lielu iecietību un izpratni.

Ko noteikti nevarētu teikt par cilvēkiem uz ielas, transportā…

Sabiedrība nevar būt gatava pieņemt cilvēkus ar dažādiem attīstības traucējumiem, jo viņu sabiedrībā nav. Ievest Kārli sabiedrībā, būt tramvajā, kafejnīcā – tas no manis prasa uzdrīkstēšanos. Par gadījumiem transportā, pieminot arī neadekvātu uzvedību no savas puses, droši vien triloģiju varētu uzrakstīt. Bet, ja tev un tavam bērnam brūk virsū viss tramvajs, tad tu aizstāvoties uzvedies kā mežonis. Protams, ir arī jauki un saprotoši cilvēki. No rīta, dodoties uz biedrību, šad tad ieejam kafejnīcā – man taču kārumnieks jāpalutina –, un tās saimniece mūs vienmēr smaidot sagaida – jums kā parasti? Tas ir tik forši!

Labā ziņa ir tā, ka sabiedrība mainās. To jūtam, vācot ziedojumus grupu mājai. Biedrībā iegriežas dažādi cilvēki, arī bērni. Ieraugot mūsu rūpju bērnus, viņi izturas ļoti saprotoši, uzdod pilnīgi adekvātus jautājumus. Atnāk uzņēmējs, pie viņa pieiet viens mūsu jauneklis, sveicienam pastiepj roku. Uzņēmējs smaida, sniedz roku atbildes sveicienam. Savukārt kāds sociālajā jomā strādājošs cilvēks šādā situācijā aizlika rokas aiz muguras...

Pie mums atkal ienāk Kārlis un nu jau ir pagalam nepacietīgs – izdvestās skaņas kļūst arvien skaļākas un uzstājīgākas, kustības pauž: cik ilgi var gaidīt! Tūlīt, Kārli, tūlīt, vēl tikai brītiņu pacieties, samierinoši saka Dita un steidz pabeigt domu.

Visa pamatā, lai situācija attiecībā pret cilvēkiem ar dažādu veidu invaliditāti uzlabotos, ir jautājums par attieksmi – vai mēs vispirms redzam Kārli kā cilvēku, vai arī vispirms redzam viņa diagnozi. Kā arī jautājums par gribu, tikai jau valstiskā līmenī – jābeidz vilcināties gļēvā neizlēmībā un skaidri, nepārprotami jāpauž, kādā sabiedrībā gribam dzīvot. Ja visus iekļaujošā, kur katram vieta, tad jau šodien, nevis rīt, parīt vai pēc mēneša darām visu, lai tā būtu.