“Uzzinot diagnozi, meitas tēvs mūs pameta” – Evitas stāsts par dzīves līkločiem, audzinot meitu ar Dauna sindromu

Turpat slimnīcā jaunajai māmiņai vaicāts, vai jaundzimušo viņa atstās slimnīcā, vai tomēr pati audzinās. Evita ar kaunu atzīst, ka uz brīdi viņas prātā bija iezagusies doma par atteikšanos no meitas, taču sieviete pārvarēja mirklīgo šaubu ēnu un bailes un savu izvēli nav nožēlojusi ne reizes.

Ārsti bērna diagnozi paziņoja kā spriedumu

Pirmajās dienās pēc meitas dzimšanas Evita baidījās kādam teikt, ka bērnam ir Dauna sindroms, tādēļ, esot slimnīcā, no tuvinieku puses nesaņēma tik ļoti nepieciešamo atbalstu. Par nākamo triecienu kļuva meitas tēva nodevība – uzzinot par Nikijas diagnozi, viņš atteicās no ģimenes, tādēļ pēc izrakstīšanās no slimnīcas Evitai nācās pamest abu kopīgo mājokli Rīgā, un, apstākļu spiesta, viņa pārvācās uz Cēsīm. Evita atminas: “Aizbraucām uz Cēsīm, lai uz laiku paliktu pie radiem, taču Cēsis kļuva arī par mūsu mājām. Iespējams, Rīgā ir vairāk iespēju, taču pašlaik mums Cēsīs nekā netrūkst – tiekam visur, kur vajag.” 

Apmēram 2 % jeb vairāk nekā 9000 bērnu vecumā līdz 17 gadiem Latvijā ir bērni ar invaliditāti, un viņu skaits ik gadu pieaug – Latvijā un pasaulē. 

Neziņa un bailes ir jāpārvar gan sevis, gan bērna dēļ

Sākumā Evita baidījās doties ārpus mājas kopā ar bērnu: “Biju ieslēgusies sevī un nevēlējos doties ārā, taču drīz vien sapratu, ka drosme atmaksājas. Domāju, ka, ja Nikija sēdētu mājās, viņas attīstība nebūtu tik augstā līmenī, kāda tā ir šobrīd.” Par sāpīgu izaicinājumu kļuva arī apkārtējo attieksme – redzot bērnu ar īpašām vajadzībām, cilvēki sačukstas, rāda ar pirkstiem, smīkņā. “Es nezināju, ka man piedzims bērns ar īpašām vajadzībām – to nevar paredzēt, un tas var notikt ar jebkuru, tādēļ ir jāprot ar cieņu izturēties pret cilvēkiem, kas nonākuši šādā situācijā,” aicina Evita, stāstot, ka apkārtējo dēļ daudzi vecāki noslēdzas sevī, tādējādi darot pāri gan sev, gan bērnam. 

Evita atzīst, ka nu jau smagākais ir garām – viņa ir iemācījusies nepievērst uzmanību apkārtējo attieksmei, arī bērna attīstība turpinās – savos 10 gados meitiņa brīvi komunicē, lasa, skaita, veic ikdienas darbus. Nikija mācās Cēsu 2. pamatskolas klasē bērniem ar īpašām vajadzībām, kā arī apmeklē Dienas atbalsta centru “Pērle”, kas izveidots ar Eiropas Savienības fondu atbalstu deinstitucionalizācijas projekta ietvaros. Aprūpes centri izveidoti arī citās pilsētās – bērnu ar funkcionāliem traucējumiem un viņu vecāku atbalstam ir pieejami 17 dienas aprūpes centri un 28 sociālās rehabilitācijas pakalpojumu centri visā Latvijā. 

Iespēja mācīties un apmeklēt nodarbības ir tā, kas palīdz viņām abām – gan mammai, gan meitai. Kamēr Nikija mācās un attīsta savus talantus, Evitai ir iespēja strādāt, un tas ir neatsverams atbalsts: “Nikija apgūst to, ko es pati viņai nespētu iemācīt, turklāt arī mammas kļūst smaidīgākas – pateicoties speciālistu iesaistei, daudzu bērnu spējas un prasmes uzlabojas, tāpēc mammām parādās brīvais laiks.”

Divas galējības – žēlums un pārmetumi

Evita atzīst, ka visvairāk viņu kaitina apkārtējo žēlums pret Nikiju – daudzi viņu uzskata par nevarīgu, tādēļ grib auklēties un darīt visu viņas vietā. “Es uzskatu, ka viņa ir parasts bērns, un es pret viņu tā arī izturos,” Evita spriež. “Bērns ar īpašām vajadzībām nav jāžēlo. Ja apkārtējie sāk to pārāk aprūpēt, tad bērns sāk ticēt, ka tiešām daudz ko neprot, tomēr bieži vien šie bērni prot ļoti daudz.” Kamēr bērnu žēlo, mammu vaino par centieniem bērnam palīdzēt. Evita ir saskārusies ar pārmetumiem gan par to, ka no meitas nav atteikusies, gan arī par to, ka ved Nikiju ārā no mājas. Viņa ar rūgtumu atzīst, ka pārmetumus saņem tieši no pieaugušajiem, turklāt visbiežāk – no citiem vecākiem. 

Pretstatā pieaugušajiem bērni nešķiro savus rotaļu biedrus, iekļauj, dod iespēju ikvienu. 

Iespējams, Cēsīs sapratni no bērnu puses radījusi iekļaujošā izglītība, jo bērni mācību iestādēs sastopas arī ar īpašajiem bērniem, pārdomās dalās Nikijas mamma. 
 

Domas par nākotni ar cerību, ka sabiedrība mainīsies

Domājot par meitas nākotni, Evita cer, ka tad, kad viņas vairs nebūs blakus, tuvinieki būs gatavi iesaistīties un palīdzēt. Neskatoties uz meitas iespējām nākotnē strādāt un sevi aprūpēt, mammai ir bažas, ka darba devēji nebūs gatavi algot darbinieku ar īpašām vajadzībām. “Jau tagad mana meita var paveikt ļoti daudz un nākotnē varēs vēl vairāk, taču, iespējams, to darīs lēnāk vai citādi nekā pārējie. Es baidos, ka darba devēji nav gatavi iedziļināties un dot iespēju sevi pierādīt ikvienam,” ar skumjām teic Evita, stāstot, ka meitu cenšas sagatavot patstāvīgai dzīvei jau savlaicīgi, tādēļ jau šobrīd meita mājās palīdz mammai vairāk nekā daudzi vienaudži, piemēram, pati kārto savu istabu, mazgā traukus, grīdas un iesaistās citos darbos mājās. 

“Būsim saprotoši un pieņemoši! Šajā situācijā var nokļūt ikviens. Mēs neprasām daudz – tikai cieņpilnu attieksmi, lai sabiedrībā varam iekļauties arī mēs – īpašie bērni un viņu vecāki,” aicina Evita. 
 

Lai palīdzētu pašvaldībām attīstīt tik ļoti nepieciešamos sociālos pakalpojumus bērniem ar funkcionāliem traucējumiem un viņu vecākiem, ir izveidoti deinstitucionalizācijas projekti, kuru mērķis, izmantojot Eiropas Savienības fondu līdzfinansējumu, ir izveidot jaunas pakalpojumu sniegšanas vietas. Šobrīd projektu ietvaros ir izveidoti 17 dienas aprūpes un 28 sociālās rehabilitācijas pakalpojumu centri bērniem ar funkcionāliem traucējumiem un viņu vecākiem. Līdz projekta noslēgumam šī gada beigās Latvijā ir plānots atvērt vēl 7 dienas aprūpes un 9 sociālās rehabilitācijas pakalpojumu centrus. Cēsu novada pašvaldības Dienas aprūpes centrs bērniem ar funkcionāliem traucējumiem "Pērle" atrodas Rīgas ielā 90, Cēsīs, un ir uzbūvēts 2021. gadā.