План действий родителей, если у ребенка констатирована гемофилия

Как действовать родителям, если они узнали об этом диагнозе у ребенка

1. Не бояться. Сегодня лечение этой болезни развилось, и люди с нарушениями свертываемости крови могут жить почти полноценно и, по данным, живут почти так же долго, как люди без этого диагноза. В том числе в Латвии. Главный акцент в этой болезни ставится на регулярное получение медикаментов и физиотерапию, которая укрепляет мышцы и суставы.
2. Не отрицать болезнь. Чтобы лечение и качество жизни не пострадали, очень важно принять, что у тела есть такая особенность, своевременно предупреждать врачей. Найти достаточно достоверной информации и просить советов и объяснений у специалистов и в организации пациентов.
3. Рассчитывать, что в лечении и контроле этой болезни будут необходимы регулярные визиты к гематологу. Может быть также необходимость в регулярном введении лекарств в вену.
4. Стараться обеспечить ребенку физиотерапию — гимнастика, плавание для больных гемофилией очень желательны. Ищите такого физиотерапевта, который освоил специфику необходимой физиотерапии.
5. При необходимости искать поддержку психолога в центре редких заболеваний или использовать материалы для самопомощи. В настоящее время доступна поддержка для семей — десять бесплатных визитов к психотерапевту.
6. Поддерживать связь с другими семьями, в которых есть ребенок с такой болезнью. В Латвии ее можно найти при поддержке Общества гемофилии, у которого есть и домашняя страница, и профили социальных сетей.
7. Искать поддержку в решении практических вопросов. Семьям, в которых растет ребенок с гемофилией, может понадобиться как переобустроить свое место жительства, так и поменять повседневные привычки. Чтобы лучше решать различные практические вопросы, стоит консультироваться с другими семьями, которые прошли через подобный опыт и смогут порекомендовать, как обустроить жилье, где искать, например, шлемы для защиты головы ребенка.
8. Осознавать, что ребенок сможет жить полноценной жизнью, однако у него будут определенные ограничения. Например, детям с этим диагнозом не рекомендован контактный спорт — футбол, единоборства — и другие мероприятия, связанные с высоким травматизмом. Лучше выбирать гимнастику, плавание. При правильном подборе и использовании медикаментов дети могут расти точно так же, как их сверстники — радостными, активными и счастливыми!

Латвийское общество гемофилии не связано с созданием, содержанием, популяризацией hema.lv. Hemofilija.lv — независимый, созданный обществом интернет-ресурс с исчерпывающей информацией от международных организаций для каждого человека с нарушениями свертываемости крови, его близких, различных специалистов.

Hema.lv — это информативный ресурс, созданный биомедицинской компанией Takeda.