Рекомендации, если у ребенка гемофилия

Рекомендациями, которые могут быть полезны на разных возрастных этапах ребенка, делится педиатр, гематоонколог Марика Грутупа.

Если ребенок еще младенец

На этом этапе жизни родителям важно различать причины плача своего ребенка, потому что плач — один из его способов коммуникации. Конечно, после рождения ребенка проходит некоторое время, пока родители научатся отличать плач, означающий голод, от плача, означающего сон или боль. Если есть плач боли, надо попытаться понять, что ее вызвало. О боли, которая мучит ребенка, может свидетельствовать то, что он стал более беспокойным, плаксивым, больше не ест так хорошо, не чувствует себя счастливым. Тогда родителям надо внимательно следить, что нарушает самочувствие маленького человека. Вероятно, можно заметить, что он избегает шевелить одной ручкой или ножкой, и тогда причина боли там и находится — в суставе или мышцах началось кровотечение. Также важно создать безопасную среду для развития ребенка, так как он будет учиться вставать на ноги, ползать, ходить, будет знакомиться с окружающим миром. И это надо разрешать, потому что иначе нормальное развитие ребенка невозможно. Но для ребенка окружающая среда должна быть безопасной, чтобы травмы не угрожали жизни и здоровью.

Конечно, кому рассказывать о том, что у ребенка есть эта редкая болезнь, — это решение каждого родителя, но мы как профессионалы советуем: о болезни ребенка надо знать всем, кто о ребенке заботится.

Если ребенок в детсадовском возрасте

В этом возрасте важно следить, не появляются ли у ребенка какие-то симптомы кровотечения: опухоль, удержание конечности в принужденной позе. Ребенок еще может не понимать, что с ним происходит, поэтому сам ничего не скажет родителям. К тому же детсадовцам свойственно так называемое магическое мышление, и они могут специально пытаться скрывать тот факт, что они ударились. На этом этапе развития ребенок верит, что если он сильно чего-то захочет, например чтобы в разбитой коленке остановилось кровотечение, то так и случится. Потому что ребенок уже знает — если у него опухоль и покраснение, будет шприц. Поэтому в один момент может решить: нет, лучше я ничего не скажу родителям, потому что не хочу, чтобы меня опять кололи.

Родителям ни в коем случае не следует связывать инъекции фактора свертывания крови с наказанием. Смотри, ты не слушался, убегал и падал, — теперь ты должен получить шприц. Действуя так, родители добиваются противоположного эффекта — ребенок все больше старается скрыть, что он ударился, ему больно и сустав распух. Введение фактора надо трактовать как лечение, которое уменьшит боль. Ребенку важно знать, что он ничего плохого не сделал, что ручка или ножка болит. Родителям нужно научиться представлять введение фактора свертывания крови не как наказание за активность, а как спасение. К сожалению, есть родители, которые до сих пор пугают детей, говоря: если ты не будешь слушаться, придется пойти к врачу или будет большой шприц. Дошкольный возраст — это определенно тот момент, когда нужно объяснить ребенку, что некоторые его действия могут вызывать кровотечение чаще, чем другие. Рекомендуется делать это дружелюбно, в виде разговора, очень конкретно рассказывая: если ты сделаешь так, возможно, начнется кровотечение, а если ты сделаешь так, возможно, все будет хорошо.

Родителям ни в коем случае не следует связывать инъекции фактора свертывания крови с наказанием.

Школьный возраст

Дети с гемофилией, если только у них нет других проблем со здоровьем, так же, как другие дети, ходят в обычную, нормальную школу. В этом возрасте они уже понимают взаимосвязь причин и следствий, также ребенку следовало бы уже осознавать, какие действия вызывают кровотечение и какие нет, и самим быть в состоянии сказать, если в каком-нибудь из суставов началось кровотечение. Если сустав кровоточит, снаружи ничего не видно. Кровотечение происходит в полости сустава, поэтому только сам человек может это определить (пока ребенок маленький, он, конечно, определить не может). Если началось кровотечение, то сустав болит и, возможно, ощущается онемение или особый зуд.

«Очень важно, чтобы реакция родителей в такой момент, если можно так сказать, была адекватной. Надо реагировать деловито и, утешая ребенка, сказать: «Мне жаль, что ты поранился, но я рад, что ты мне это сказал. Сейчас начнем лечить, и все будет хорошо». Если дети видели, что эпизод кровотечения вызывает у родителей страх, смятение или они реагируют на это с гневом, в следующий раз ребенок может скрыть свой эпизод кровотечения даже в том случае, если ему очень трудно», — подчеркивает доктор.

В свою очередь, с приближением к подростковому возрасту родители не должны устанавливать для ребенка слишком много ограничений, однако известные границы должны быть, и родители должны уметь понятно их обосновать.

Подростковый возраст

В идеальном варианте в этом возрасте ребенок знает о гемофилии столько же, сколько его родители, и, если назначено профилактическое лечение, способен самостоятельно делать себе инъекции. В мире большая часть больных гемофилией это делает. Если два раза в неделю всю жизнь надо вводить лекарства, легче научиться делать это самому, чем искать кого-то, кто может это сделать. К тому же подросткам важна независимость — они хотят ходить на вечеринки, оставаться у друзей по ночам, поэтому больше не хотят просить маму ввести фактор свертывания крови. Именно жажда независимости — это то, что больше всего мотивирует подростков научиться самим вводить себе лекарства в вену.

Однако родители не должны терять бдительность. Если ранее ребенок был направлен на сотрудничество, то в этом возрасте может проявиться его бунтарский дух и, возможно, подросток может даже придумать отказаться от лекарств.

«В своей врачебной практике мы это тоже видим — пока мама могла заботиться о ребенке, все было хорошо, но с тех пор, как подросток сам взял на себя ответственность за свое здоровье, его суставы все-таки страдают», — признает доктор Марика Грутупа.

Кто должен знать, что у твоего ребенка гемофилия?

«Конечно, кому рассказывать о том, что у ребенка есть эта редкая болезнь, — это решение каждого родителя, но мы как профессионалы советуем: о болезни ребенка надо знать всем, кто о ребенке заботится. Пока ребенок маленький, — это няня, когда ребенок начинает посещать дошкольное учебное заведение, — это воспитательница, в школе о болезни ребенка должен быть информирован классный руководитель. Если ребенок занимается спортом, о болезни обязательно надо рассказать тренеру. Родителям было бы желательно поговорить с медсестрой дошкольного учебного заведения и школы, рассказав ей, каковы рекомендации врача. Возможно, какую-то дозу фактора свертывания крови следует держать и у школьной медсестры. Конечно, мы не можем ждать, чтобы окружающие столько же знали о гемофилии, как родители детей, но если мы заботимся о здоровье и жизни ребенка, нужно соответствующих людей об этом заболевании хотя бы немножко просветить. Это в интересах самих родителей, чтобы они могли безопасно выпускать своего ребенка за пределы дома», — убеждена доктор Марика Грутупа.

Если ребенок в том возрасте, что выражает конкретное желание заниматься каким-то видом спорта, мы вместе с родителями говорим об этом и пытаемся найти середину.

Дополнительно к тому, что были обговорены шаги действий в случае кровотечения, очень важно оставить свой номер телефона, чтобы в острой ситуации можно было связаться с родителями — это создаст взаимное чувство безопасности.

Какие внешкольные мероприятия для этих детей допустимы?

Пациентам с гемофилией не рекомендуется ни один из контактных видов спорта (бокс, футбол, баскетбол, хоккей и т.д.), так как в них можно получить травмы с высокой силой воздействия. Также нежелательны виды спорта, в которых есть большая нагрузка на одни и те же суставы и высокий риск травматизма, например ВМХ, спортивная гимнастика, тяжелая атлетика и др. Но можно заниматься ездой на велосипеде, плаванием, плаванием на лодках и т.д.

Расширенную информацию о видах спорта и риске кровотечения см. на www.hema.lv — на сайте для тех, кто ищет ответы, как жить с нарушениями свертываемости крови.

«Мы постараемся рассматривать каждый случай индивидуально. Возможно, в случае легкой гемофилии ребенок все-таки может позволить себе делать то, что не рекомендуется. Также в ситуациях, когда форма тяжести болезни одинакова, она проявляется очень по-разному. Даже если уровень фактора свертывания крови одинаков, у одного ребенка есть тенденция к кровотечению, а у другого нет. Фактор свертывания является только одной из причин кровотечения, с таким же успехом это могут быть какие-то особенности суставов, которые способствуют повторному кровотечению.

Нет ничего черного и белого. Если ребенок в том возрасте, что выражает конкретное желание заниматься каким-то видом спорта, мы вместе с родителями говорим об этом и пытаемся найти середину. Также введение факторов свертывания крови стараемся приспособить к активности ребенка или молодого человека, а именно — вводить его в день, когда есть активность повышенного риска, в свою очередь, если выходные проводятся спокойно, мы можем позволить себе не вводить фактор свертывания крови. Режим лечения подстраивается к образу жизни каждого пациента, чтобы ребенок как можно больше мог чувствовать себя так же, как и любой другой. Главное, чтобы был разговор и формировалось сотрудничество между врачом, ребенком и родителями», — призывает доктор Марика Грутупа.