Fiziskas aktivitātes un hemofilija: kā tas ir savienojams un ko noteikti jāņem vērā?

Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas bērnu hematoonkoloģe, pediatre Elizabete Cebura aicina būt aktīvākiem arī cilvēkus ar hemofiliju – asins recēšanas traucējumiem:
 

“Aizspriedumi, ka jebkādas fiziskās aktivitātes nav ieteicamas traumu vai spontānas
asiņošanas dēļ, ir palikuši pagātnē, patlaban šis viedoklis ir pilnīgi mainīts. Viena no
lielākajām pārmaiņām pēdējo desmit gadu laikā ir iespēja nodarboties ar fiziskām
aktivitātēm un sportu arī cilvēkiem, kas sirgst ar hemofiliju. Fiziskās aktivitātes ir
iespējamas un pat ieteicamas ar nosacījumu, ka ir adekvāta jeb piemērota ārstēšana, kas
asiņošanas riskus mazinās.”
 

Svarīgākais, ko ņemt vērā, lai nodarbotos ar sportu, – zāļu ievades režīmu piesaistīt treniņu biežumam! Tātad zāles jeb asinsreces faktors būtu jāievada tieši pirms treniņa sākuma, nevis, pieņemsim, nākamajā dienā pēc treniņa.
 

“Sadzīvot ar slimību hemofilijas gadījumā nozīmē atcerēties par to,” uzsver dr. Cebura. 

“Varbūt ne tā, ka ikdienā sevi ierobežot vai kaut ko liegt, bet vienmēr atcerēties, ka šī slimība, kā arī riski pastāv. Lai būtu laba dzīves kvalitāte, ir jāseko tām rekomendācijām, ko sniedz ārsts vai medicīnas māsa, fizioterapeits. Šobrīd jebkuram pacientam var individuāli pielāgot ārstēšanas režīmu, lai viņš varētu ne ar ko neatšķirties no cilvēka bez hemofilijas. 

Protams, tas ir smags darbs un pieņemšana ir vajadzīga, bet dzīve hemofilijas pacientam var būt pilnīgi kā jebkuram citam, ja vien ārstēšana uzsākta agrīnā vecumā. Sadarbība ir tas, kas palīdzēs. Taču viss ir iespējams. Cilvēki ar hemofiliju var dzīvot pilnvērtīgu dzīvi un sasniegt to, ko vēlas. Galvenais ir izvērtēt, ko grib darīt, un runāt par to ar savu ārstu.”
 

Kā sadzīvot ar hemofiliju, kāda nozīme ir līdzestībai un ārstēšanas režīmam, kādas ir iespējas būt  tieši tik fiziski aktīvam, cik gribētos un vajadzētu, skatiet hema.lv video sarunā ar dr. Elizabeti Ceburu:

• “Sadzīvot ar hemofiliju – būt fiziski aktīvam!”;
• “Sadzīvot ar hemofiliju”

Fakti par hemofiliju:

• Hemofilija ir iedzimta asins recēšanas slimība, kuras dēļ cilvēkam ir tendence izteiktāk asiņot, jo asinīs pietrūkst atsevišķu asinsreces faktoru. Cilvēki ar hemofiliju neasiņo stiprāk kā citi, bet gan ilgāk.
• Hemofilija ir cilvēkiem visā pasaulē, un tās sastopamība visās etniskajās grupās ir
  aptuveni vienāda. Ziņots, ka vienās no aptuveni 5000 dzemdību piedzimst bērns ar
  A hemofiliju. B hemofilijas sastopamība ir daudz retāka – mēdz būt tikai viens gadījums uz aptuveni 30 000 veselu jaundzimušo zēnu.
• Aptuveni divām trešdaļām visu hemofilijas slimnieku ir radinieks, kuram ir šī slimība, bet aptuveni trešdaļā gadījumu šī slimība ģimenē ir radusies pirmoreiz. Tas var būt iespējams vai nu tāpēc, ka līdz šim brīdim neviens no ģimenes vīriešiem nav = pārmantojis defektīvu gēnu (iespējamība, ka māte dēlam nodos defektīvu gēnu, ir 50 %), vai arī tāpēc, ka hemofilijas gēna mutācija ir pilnīgi jauna.
• Lielākajai daļai hemofilijas slimnieku slimība sāk parādīties dzīves pirmajā gadā. Tomēr vieglākos hemofilijas gadījumos tā var palikt nediagnosticēta līdz vēlākam dzīves posmam, kad sāk izpausties kā neparasti ilga asiņošana pēc, piemēram, zoba ekstrakcijas, traumas, ķirurģiskas operācijas utt.
• Pastāv divu veidu hemofilija – A un B: hemofiliju A izraisa VIII asinsreces faktora
  deficīts, dažkārt tā tiek saukta par “klasisko hemofiliju”; hemofiliju B izraisa IX
  asinsreces faktora deficīts, un šī tipa hemofilija ir daudz retāka nekā A.
• Atkarībā no slimības smaguma hemofilijai ir trīs formas: viegla, vidēji smaga un smaga hemofilija.
• Cilvēkiem ar vieglu hemofiliju asinsreces faktora koncentrācija asinīs ir 6–50 % no
  normas. Tas nozīmē, ka pēc operācijām vai traumām ir ilgāka asiņošana, taču nav
  novērojama spontāna asiņošana locītavās vai citās ķermeņa daļās, kas var veicināt
  invaliditāti locītavu bojājumu dēļ.
• Cilvēkiem ar vidēji smagu hemofiliju asinsreces faktora koncentrācija asinīs ir tikai
  1–5 % no normas, kas ir veselu cilvēku asinīs. Samazinātā asinsreces faktoru daudzuma dēļ ir iespējama spontāna asiņošana (vienu reizi mēnesī vai retāk), kā arī spēcīgāka asiņošana pēc sīkas traumas vai nenozīmīga nelaimes gadījuma, invazīvas manipulācijas.
• Cilvēkiem ar smagu hemofiliju asinīs asinsreces faktora koncentrācija ir mazāka par 1 % no normas. Smagas hemofilijas gadījumā bieži un spontāni (pat 2–5 reizes mēnesī) rodas asiņošana locītavās (īpaši ceļu, elkoņu un potīšu locītavās) un ir liels paliekošu locītavu bojājumu un invaliditātes risks, ja netiek nodrošināta pareiza ārstēšana un profilakse.
• Visbiežāk smagu hemofiliju diagnosticē jau zīdaiņa vecumā, piemēram, pēc nabassaites pārgriešanas, asinsparauga paņemšanas, zobu šķilšanās laikā un tamlīdzīgi.

Faktu avots: hema.lv – vietne tiem, kas meklē atbildes, kā sadzīvot ar asins recēšanas
traucējumiem.