Kad sāpes nav normālas. Endometrioze no pacienta skatpunkta

Kopš vairākos izmeklējumos ārsti manī saredzēja endometriozes perēkļus, esmu pavadījusi daudz laika, lasot ārzemju atbalsta grupu pieredzes stāstus, pasaules mediju rakstus par šo slimību, akadēmiskus rakstus medicīnas darbiniekiem domātos žurnālos. Un arī tos nedaudzos paskopos informācijas avotus latviski. Ir divi iemesli, kāpēc šo rakstu publiski, būdama endometriozes slimniece Latvijā: informētības trūkums sabiedrībā (dažkārt arī profesionāļu vidū), un slimības ārstēšanai veltīto līdzekļu trūkums. Un es uzskatu, ka cilvēkiem tas ir jāzina, jo, tikai vairojoties izpratnei par maz zināmām slimībām, atbildīgās instances sadzirdēs, ka ir liela nozīme šo slimību izpētes un ārstēšanas finansiālam atbalstam.

Tā kā neesmu profesionālis, es stāstīšu tā, kā mana – slimnieka – kompetence ļauj izteikties saviem vārdiem, papildinot lasīto ar savu pieredzi.

Kas? 

Endometrioze ir slimība, kuras laikā dzemdes gļotādas šūnas nonāk un turpina veidoties ārpus dzemdes – tur, kur tām nevajadzētu atrasties. Visbiežāk tās “aizceļo” uz netāliem orgāniem – olnīcām, olvadiem, vēderplēvi, dzemdes kaklu, urīnpūsli, zarnām, arī uz operāciju rētaudiem. Retākos endometriozes gadījumos dzemdes šūnas atrod daudz tālāk no tās – augšstilbos, nierēs, aknās, plaušās un – dažos dokumentētos gadījumos – pat smadzenēs. Pašas par sevi šīs šūnas varbūt nebūtu lielākais ļaunums, taču – kā mēs zinām – dzemdes šūnām ir “ieprogrammēts” reizi mēnesī atdalīties no organisma. Tās, kas atrodas ārpus dzemdes, to nespēj izdarīt, kā rezultātā tās turpina vairoties, attiecīgajās vietās rodas iekaisuma process, kam seko saaugumi ar apkārtējiem orgāniem – tas, savukārt, noved pie sāpēm un citiem simptomiem. Reiz lasīju citātu, kas šo procesu labi raksturo – “tas nav vēzis, bet tas ir audzējs” (no angļu val. – not a cancer, but a tumor), jo tā laikā veidojas saaugumi, kam nevajadzētu veidoties. Lai arī savas līdzības šajā procesā ir, tomēr endometrioze ir labdabīga un dzīvību neapdraud, taču dzīves kvalitāti var ievērojami pasliktināt.

Kā? 

Tā kā šīs “neiederīgās” šūnas katrai sievietei var augt citā vietā, arī pati slimība ir kompleksa un tās izpausmes ir atšķirīgas. Kāda var nodzīvot visu mūžu, par to nenojaušot, cita mocīsies lielās sāpēs katru dienu – pieredzes stāsti ir visdažādākie. Visbiežāk slimnieces sūdzas par izteiktām iegurņa sāpēm, kas var būt visu mēnesi vai tikai mēnešreižu laikā, vienmērīgas vai krampjveida, nesamērīgu, neregulāru asiņošanu, neauglību, sāpēm seksa laikā vai pēc tā, pārgurumu, dažādām gremošanas un vēdera izejas problēmām – aizcietējumiem, caureju, sliktu dūšu, vēdera uzpūšanos, sāpēm un grūtībām vēdera izejas laikā, un ne tikai. Daudzas sievietes piedzīvo tikai vienu vai divus simptomus, citas – visus. Ir sievietes, kas piedzīvo varoņu cienīgas mocības katru mēnesi, bet, domājot, ka tā tas notiek ikvienai sievietei, nekad par to nesūdzās. Sievišķā intuīcija (un citi avoti) saka – starp latvietēm šādu cīnītāju ir īpaši daudz. Maz palīdz arī fakts, ka mūsu sievietes nereti “iemācītas” ciest tikai tāpēc, ka ir sievietes. To veicina gan ārsti, kas apgalvo, ka viss, par ko paciente sūdzas, ir normāli, gan tuvinieki, kuri steidzas salīdzināt sievieti, kam sāp, ar “stiprajām sievietēm manā jaunībā”.
 

Domājot par dažu draudzeni vai paziņu, pie sevis spriežu – ja arī man būtu bijis jāmokās tādās sāpēs, kas liek vemt, izdzert visu ibumetīna paku pāris dienās vai vīna pudeli vienā vakarā atsāpināšanas nolūkos, es pie ārstiem būtu skrējusi daudz ātrāk. Taču nereti lasīts viedoklis apgalvo, ka ne vienmēr sāpju līmenis atbilst slimības intensitātei (t.i. – I stadijas endometriozes slimnieces mēdz izjust lielākas sāpes nekā tās ar IV stadiju). Vēl viens iemesls, kāpēc nekad nevari zināt un apgalvot, ko izjūt otra sieviete, pat ja slimojat ar vienu un to pašu. Vai kāpēc nevar salīdzināt, piemēram, savu darba kolēģi, “kurai arī bija endometrioze uz labās olnīcas un lieliska pašsajūta” ar savu māsu, kurai tā apaugusi ap zarnu un traucē nokārtoties, nemaz nerunājot par sāpēm. Pati esmu izvilkusi nelaimīgo lozi ar pēdējo gadījumu.
 

Rezumējot – endometrioze liek ciest fiziski un garīgi. Fiziski – no simptomiem, garīgi – no tuvinieku, paziņu, ārstu atbalsta trūkuma, no slimības veicināto finansiālo grūtību radītā stresa, sāpju dēļ zaudētā darba laika.

Kāpēc? 

Šis ir vissarežģītākais jautājums tajā visā, un visticamāk rada arī problēmas, kas saistītas ar diagnosticēšanu un ārstēšanu. Viena no teorijām, pēc kuras joprojām vadās daudzi ārsti, ir jau novecojusi un vairs nepārliecina daudzus pētniekus – tā uzskata, ka atsevišķu sieviešu organismos notiek t.s. atpakaļejošās mēnešreizes (retrograde menstruation), kas kāda iemesla dēļ izkļūst nevis ārpus organisma, bet nonāk atpakaļ iegurnī, veidojot iekaisumu. Citas teorijas ir šūnu transformācija hormonu ietekmē, šūnu piesaiste operāciju rētām, slimības rašanās jau embrija stadijā, iedzimtība, gēnu mutācija… Arī pie šīs slimības atrodas ne mazums pašpasludinātu guru, kas, meklējot cēloņus, aiziet pat tādās galējībās kā “sieviešu nervi; sievietes, kuras sāpinājuši vīrieši; pietiekami agra nedzemdēšana” un tamlīdzīgi. Protams, stress, mazkustīgs dzīvesveids, un citas saslimšanas ir riska faktori, kas to ietekmē, taču precīzs slimības cēlonis joprojām nav noteikts. Līdz ar to rodas daudz neskaidrību – pacientu vidū noteikti, taču arī starp tiem ārstiem-ginekologiem, kas savā profesijā nav pauduši īpašu interesi un guvuši pieredzi endometriozes ārstēšanā.

Un kur problēma?

Problēma ir slimības diagnosticēšana un ārstēšana. Jeb pieejamība tam. Protams, lai ārsts, kurš par endometriozes aktualitātēm neko nezina, atzītu pacientei, ka nevar viņai palīdzēt, viņam ir jābūt atklātam un godprātīgam. Liela daļa nav tik drosmīgi. Man paveicās ar vairākiem ārstiem, kas bija godīgi.
 

Endometrioze pārsvarā ir nevis izārstējama, bet “apārstējama”, t.i. – ir iespējams cīnīties ar tās simptomiem. Un vairākas metodes, kuras ārsti savām pacientēm iesaka kā slimības risinājumu, atbilst novecojušai ārstēšanai un ir maldinošas. Piemēram, joprojām ginekologu praksēs strādā ārsti, kas pacientēm stāsta, ka grūtniecība šo slimību likvidēs. Tā nav patiesība. Grūtniecības laikā endometriozes perēkļu augšanas process apstājas hormonu ietekmē, taču pēc tam slimība ir turpat, kur bijusi. Bērns endometriozi neizārstēs. Tāpat ir ārsti, kas apgalvo, ka slimību ārstēs orālās kontracepcijas lietošana. Arī tā nav taisnība. Tāpat kā grūtniecība, kuras laikā dzemdes šūnas “nedomā”, ka tām reizi mēnesī būtu jānoārdās, arī kontracepcijas tabletes nomāc ovulāciju un līdz ar to – endometriozes attīstības procesu. Taču tikai tik ilgi, kamēr tās tiek lietotas. Ir arī citi medikamenti, kas iedarbojas uz hormoniem, uz laiku apstādinot vienu vai otru simptomu, taču jau esošos endometriozes perēkļus tie nelikvidē. Turklāt šo medikamentu blakusparādības var būt tikpat nepatīkamas kā slimības simptomi, un cena – visai iespaidīga. (Piemēram – zāles, kuras ārsts licis lietot man, kamēr gaidu operāciju, maksā 50 eur mēnesī. Valsts kompensēja 50% pirmajos divos mēnešos.) Diemžēl pat radikālākais “risinājums” – histerektomija jeb dzemdes likvidēšana ne vienmēr nozīmē endometriozes beigas, jo dzemdes šūnas taču jau atrodas ārpus tās. Visdrošākā ārstēšana ir operācija – laparoskopija, kuras laikā ārsts likvidē ķermenī esošos perēkļus un saaugumus. Arī pēc tās slimība mēdz atgriezties, taču ievērojami retāk, un jo prasmīgāks ārsts, jo labākas uz to izredzes.
 

Endometriozes statistika ir iespaidīga. Pēc aplēsēm:

·         Paiet vidēji 7-8 gadi, kuru laikā pacientes nokļūst pie vidēji 7-10(!) ārstiem, pirms kāds viņām nosaka īsto diagnozi;

·         Ap 70% slimnieču sākumā tiek uzstādīta cita diagnoze;

·         Ar to slimo ~10% sieviešu reproduktīvajā vecumā;

·         30-50% slimnieču nevar palikt stāvoklī dabiskā ceļā;

·         Slimo sieviešu risks saslimt ar olnīcu vēzi ir paaugstināts (te gan skaitļi atšķiras atkarībā no pētījuma);

·         Vidējais sieviešu vecums, kad slimība tiek diagnosticēta, ir 27 gadi;

·         Oficiāli vienīgais diagnozes uzstādīšanas veids ir operācija.
 

Protams, zinoši speciālisti endometriozes perēkļus un saaugumus redz arī citos izmeklējumos. Manā gadījumā dzemdes abrāzijas (jeb tīrīšanas) laikā ginekologs-onkologs apstiprināja savas aizdomas par endometriozi, un to apstiprināja arī magnētiskā rezonanse, kurā atklājās ne tā vieglākā slimības forma – retrocervikālā endometrioze – kas vienkāršiem vārdiem runājot nozīmē to, ka šūnas ir saaugušas starp dzemdi un taisno zarnu. “Patinot atpakaļ filmu”, beidzot sapratu, kāpēc gadu laikā ir bijis viens vai cits sāpju uzplaiksnījums un citas jau minētās problēmas. Diemžēl, ja līdz šim tās varēja ignorēt, tā novelkot laiku līdz diagnozei, jūtu, ka ilgi vairs nevarēs.
 

Endometriozes izmaksas ir līdzvērtīgas vienai no dārgākajām slimībām – diabētam. Daļa šo izmaksu nāk no zaudētās produktivitātes darbā, un liela daļa – no ārstēšanā ieguldītajām izmaksām. Turklāt – tāpat kā ar simptomiem – arī izmaksas ir atkarīgas no slimības lokācijas vietas un intensitātes.
 

Mana statistika? 8 ārsti. Starp šiem speciālistiem bija viena no sabiedrībā labi zināmām ginekoloģēm, kas man teica: “Nu, žēl ka Jums sāp, bet ko es varu darīt – daba tā likusi. Labāk ejiet mājās barot bērnu.” Laimīgas sakritības dēļ pēc viņas gadījās tikai tādi ārsti, kas manas sāpes neignorēja un ātri vien – pēc septiņiem mēnešiem – gaidu savu kārtu uz operāciju, kuras laikā paredzēts izlobīt endometriozes perēkļus un likvidēt daļu manas zarnas, pie kuras izveidojies saaugums. Ikdienišķas laparoskopijas operācijas vieglākos endometriozes gadījumos veic daudz kur un par ievērojami zemākām cenām (400-700 eur), ko dažkārt – garas rindas kārtībā – sedz arī valsts, apdrošinātāji to sedz reti. Smagākos gadījumos – kā manā – atliek tikai vienīgā vieta, kur šo operāciju Latvijā veic. Tā ir privāta klīnika un operācijas izmaksas ir tuvu pie 4500 eur. Igaunijas klīnikās, kurās interesējos, izmaksas ir vēl lielākas. Prātojot, kas ir tie iemesli, kāpēc veselības aprūpe ignorē daļu pacientu, kam sāp, joprojām zīlēju – atradīsies nauda vai nē. Šobrīd man ir 26 gadi.

Stāsta morāle
 

Mīļās sievietes, ejiet pie ginekologa bieži, pat, ja šķiet, ka viss kārtībā! Finansiālo iespēju robežās ejiet pie labiem speciālistiem un stāstiet par veselību pilnīgi visu – pat lietas, kas pašām nešķiet svarīgas vai tādas, pie kurām jau pierasts. Ja ārsts izturas labi, bet nav radījis pārliecību un skaidrību par jūsu veselību – uzdodiet jautājumus tik ilgi, līdz saņemsiet atbildes! Ja ārsta attieksme ir slikta, uzreiz meklējiet citu! Izglītojiet sevi un savus tuviniekus un mīliet sevi – mūsu dzimuma spēks sniedzas daudz tālāk par reproduktīvo funkciju.
 

Mīļie ārsti, cilvēki jums uztic pašu dārgāko, kas viņiem dzīvē ir. Lūdzu nepieviliet mūsu uzticību, un izglītojiet sevi atkal un atkal – par laimi, medicīna attīstās dienu no dienas – ejiet līdzi šai attīstībai, un varu derēt – arī jūsu smagais darbs turpinās iedvesmot pat pēc ilgiem profesijā pavadītiem gadiem.
 

Un visbeidzot – mīļie jaunieši – atlieciet naudu savai veselībai. Kaut vai krājiet zeķē apakšveļas atvilktnē. Jaunība nav veselības garantija, bet kad to zeķi nāksies iztukšot – pēc gada, piecdesmit vai nekad – mēs neviens nezinām.