Vecāku rīcības plāns, ja bērnam ir konstatēta hemofilija

Hemofilija ir iedzimta asinsreces slimība, kurai raksturīgs zems asinsreces faktora līmenis asinīs vai tā vispār trūkst, tāpēc ir bloķēts asins recēšanas process.

Kā rīkoties vecākiem, uzzinot par šo diagnozi bērnam

1. Nebaidīties. Mūsdienās šīs slimības ārstēšana ir attīstījusies un cilvēki, kam ir asins recēšanas traucējumi, var dzīvot gandrīz pilnvērtīgi un, pēc datiem, nodzīvo gandrīz tikpat garu mūžu kā cilvēki bez šīs diagnozes. Arī Latvijā. Galvenais uzsvars šajā slimībā ir uz regulāru medikamentu saņemšanu un fizioterapiju, kas stiprina muskuļus un locītavas.
2. Nenoliegt slimību. Lai ārstēšana un dzīves kvalitāte neciestu, ir ļoti svarīgi pieņemt, ka ķermenim ir šāda īpatnība, laikus brīdināt ārstus. Uzmeklēt pietiekami daudz ticamas informācijas un lūgt padomus un izskaidrojumus speciālistiem un pacientu organizācijā.
3. Rēķināties, ka šīs slimības ārstēšanā un kontrolē būs nepieciešamas regulāras vizītes pie hematologa. Var būt arī nepieciešamība pēc regulāras zāļu ievades vēnā.
4. Censties bērnam nodrošināt fizioterapiju – vingrošana, peldēšana hemofilijas slimniekiem ir ļoti vēlama. Meklējiet tādu fizioterapeitu, kurš ir apguvis nepieciešamās fizioterapijas specifiku.
5. Ja nepieciešams, meklēt psihologa atbalstu reto slimību centrā vai izmantot pašpalīdzības materiālus. Šobrīd ir pieejams atbalsts ģimenēm – desmit bezmaksas vizītes pie psihoterapeita.
6. Uzturēt saikni ar citām ģimenēm, kurās ir bērns ar šādu slimību. Latvijā to var meklēt ar Hemofilijas biedrības atbalstu, kurai ir gan mājaslapa, gan sociālo tīklu profili.
7. Meklēt atbalstu praktisku jautājumu risināšanā. Ģimenēm, kurās aug bērns ar hemofiliju, var nākties pārkārtot gan savu dzīvesvietu, gan mainīt ikdienas paradumus. Lai labāk risinātu dažādus praktiskos jautājumus, ir vērts konsultēties ar citām ģimenēm, kas ir gājušas cauri līdzīgai pieredzei un varēs ieteikt, kā iekārtot mājokli, kur meklēt, piemēram, ķiveres bērna galvas aizsardzībai.
8. Apzināties, ka bērns varēs dzīvot teju pilnvērtīgu dzīvi, taču viņam būs daži ierobežojumi. Piemēram, bērniem ar šo diagnozi nav rekomendēts kontaktsports – futbols, cīņas sports – un citas aktivitātes, kas ir ar augstu traumatismu. Labāk izvēlēties vingrošanu, peldēšanu. Pareizi piemeklējot un lietojot medikamentus, bērni var augt tieši tāpat kā viņu vienaudži – priecīgi, aktīvi un laimīgi!

Latvijas Hemofilijas biedrība nav saistīta ar hema.lv izveidi, saturu, popularizēšanu.  Hemofilija.lv ir neatkarīgs, biedrības veidots interneta resurss ar izsmeļošu informāciju no starptautiskām organizācijām ikvienam cilvēkam ar asins recēšanas traucējumiem, viņu tuviniekiem, dažādiem speciālistiem.

Hema.lv ir biomedicīnas kompānijas Takeda izveidots informatīvs resurss.