Ieteikumi, ja bērnam ir hemofilija

Ar ieteikumiem, kas varētu būt noderīgi dažādos bērna vecumposmos, dalās pediatre, hematoonkoloģe Marika Grūtupa.

Ja bērns vēl ir zīdainis

Šajā dzīves posmā vecākiem ir svarīgi atšķirt sava bērniņa raudāšanas iemeslu, jo raudāšana ir viens no veidiem, kā viņš komunicē. Protams, pēc bērniņa piedzimšanas paiet zināms laiks, kamēr vecāki iemācās atšķirt raudienu, kas nozīmē izsalkumu, no raudāšanas, kas nozīmē miegu vai sāpes. Ja ir raudiens – sāpes, jāmēģina saprast, kas tās ir izraisījis. Par sāpēm, kas nomoka bērniņu, var liecināt tas, ka viņš kļuvis nemierīgāks, raudulīgāks, vairs neēd tik labi, nejūtas laimīgs. Tad vecākiem uzmanīgi jāskatās, kas traucē mazā cilvēka labsajūtu. Iespējams, var pamanīt, ka viņš izvairās kustināt vienu rociņu vai kājiņu, un tad sāpju cēlonis tur arī meklējams – locītavā vai muskuļos ir sākusies asiņošana. Tāpat ir būtiski radīt drošu vidi bērna attīstībai, jo viņš mācīsies celties kājās, rāpot, staigāt, iepazīs apkārtējo pasauli. Un tas ir jāļauj, jo citādi normāla bērna attīstība nav iespējama. Bet bērnam apkārt esošajai videi ir jābūt drošai, lai savainojumi nebūtu dzīvību un veselību apdraudoši.

Protams, kam stāstīt, ka bērnam ir šī retā slimība, ir katra vecāka lēmums, bet mēs kā profesionāļi iesakām – par bērna slimību būtu jāzina visiem, kuri par bērnu gādā.

Ja bērns ir bērnudārznieka vecumā

Šajā vecumā ir svarīgi uzmanīt, vai bērnam neparādās kādi asiņošanas simptomi: pietūkums, ekstremitātes turēšana piespiedu pozā. Bērns vēl var nesaprast, kas ar viņu notiek, tāpēc arī pats neko vecākiem nepastāstīt. Turklāt bērnudārzniekiem piemīt tā saucamā maģiskā domāšana un viņi var speciāli mēģināt slēpt faktu, ka ir sasitušies. Šajā attīstības posmā bērns tic – ja viņš stipri kaut ko vēlēsies, piemēram, lai sasistajā celītī asiņošana apstājas, tad tā arī notiks. Jo bērns jau zina – ja ir pietūkums un apsārtums, būs šprice. Tāpēc vienā brīdī var nolemt: nē, labāk vecākiem neko neteikšu, jo negribu, ka man atkal dur. 

Vecākiem nekādā ziņā nevajadzētu asins recēšanas faktora ievadi saistīt ar sodu. Re, tu neklausīji, skrēji un nokriti, tagad tev jāsaņem šprice. Tā rīkojoties, vecāki panāk pretējo efektu – bērns arvien vairāk centīsies noslēpt to, ka viņš ir sasities, viņam sāp un locītava pietūkst. Faktora ievadi vajadzētu traktēt kā ārstēšanu, kas mazinās sāpes. Bērnam ir svarīgi zināt, ka viņš neko sliktu nav izdarījis, ka rociņa vai kājiņa sāp. Vecākiem ir jāiemācās pavērst asins recēšanas faktora ievadi nevis kā sodu par aktivitāti, bet kā glābiņu. Diemžēl ir vecāki, kuri joprojām baida bērnus, sakot: ja tu neklausīsi, būs jāiet pie ārsta, vai arī būs lielā šprice. Pirmsskolas vecums noteikti ir brīdis, kad vajadzētu bērnam skaidrot, ka dažas viņa aktivitātes var izraisīt asiņošanu biežāk nekā citas. Ieteicams to darīt draudzīgi, sarunas veidā, pavisam konkrēti pastāstot – ja tu darīsi tā, iespējams, sāksies asiņošana, bet, ja tu darīsi tā, varbūt viss būs labi.

Vecākiem nekādā ziņā nevajadzētu asins recēšanas faktora ievadi saistīt ar sodu. 

Skolas vecums

Bērni ar hemofiliju, ja vien viņiem nav kādas citas veselības problēmas, tāpat kā citi bērni dodas uz parastu, normālu skolu. Šajā vecumā viņi jau izprot cēloņu un seku sakarību, tāpat bērnam vajadzētu jau spēt apzināties, kuras aktivitātes izraisa asiņošanu un kuras – nē, un pašiem spēt pateikt, ja kādā no locītavām ir sākusies asiņošana. Ja locītava asiņo, uz ārpusi nekas nav redzams. Asiņošana notiek locītavas dobumā, tādēļ tikai pats cilvēks var to noteikt (kamēr bērns ir maziņš, viņš, protams, nevar noteikt). Ja ir sākusies asiņošana, tad locītava sāp un, iespējams, ir tirpšanas sajūta vai jūtama īpatnēja kņudēšana. 
“Ļoti svarīgi, lai vecāku reakcija šādā brīdī, ja tā var teikt, ir adekvāta. Vajadzētu reaģēt lietišķi un, bērnu mierinot, teikt: “Man žēl, ka tu esi savainojies, bet es priecājos, ka tu man to pateici. Tūliņ sāksim ārstēt, un viss būs labi.” Ja bērni ir pieredzējuši, ka asiņošanas epizode vecākos izraisa bailes, apjukumu vai viņi uz to reaģē ar dusmām, nākamreiz bērns var slēpt savu asiņošanas epizodi pat tad, ja viņam ir ļoti grūti,” uzsver daktere. 
Savukārt tuvojoties pusaudžu gadiem, vecākiem nevajadzētu noteikt bērnam pārāk daudz ierobežojumu, tomēr zināmām robežām ir jābūt un vecākiem jāspēj tās saprotami pamatot.

Pusaudžu vecums

Ideālā variantā šajā vecumā bērns par hemofiliju zina tikpat daudz, cik viņa vecāki, un, ja ir noteikta profilaktiskā ārstēšana, ir spējīgs pats sev veikt injekcijas. Pasaulē lielākā daļa hemofilijas slimnieku to dara. Ja divas reizes nedēļā visu mūžu jāinjicē zāles, ir vieglāk iemācīties to darīt pašam, nekā meklēt kādu, kurš to var izdarīt. Turklāt pusaudžiem ir svarīga neatkarība – viņi grib doties uz ballītēm, palikt pie draugiem pa nakti, tādēļ vairs nevēlas prasīt mammai ievadīt asins recēšanas faktoru. Tieši alkas pēc neatkarības ir tās, kas visvairāk motivē pusaudžus iemācīties pašiem sev injicēt zāles vēnā. 
Tomēr vecāki nedrīkst zaudēt modrību. Ja iepriekš bērns bija vērsts uz sadarbību, tad šajā vecumā var izpausties viņa dumpinieciskais gars un, iespējams, pusaudzis var pat izdomāt atteikties no zālēm. 
“Savā ārstu praksē mēs to arī redzam – kamēr mamma varēja par bērnu rūpēties, tikmēr viss bija labi, bet kopš pusaudzis pats uzņēmies atbildību par savu veselību, viņa locītavas tomēr cieš,” atzīst dr. Marika Grūtupa.

Kam būtu jāzina, ka tavam bērnam ir hemofilija?

“Protams, kam stāstīt, ka bērnam ir šī retā slimība, ir katra vecāka lēmums, bet mēs kā profesionāļi iesakām – par bērna slimību būtu jāzina visiem, kuri par bērnu gādā. Kamēr bērns ir mazs, tā ir auklīte, kad bērns sāk apmeklēt pirmsskolas izglītības iestādi, tā ir audzinātāja, skolā par bērna slimību būtu jābūt informētai klases audzinātājai. Ja bērns nodarbojas ar sportu, par slimību noteikti jāpastāsta trenerim. Vecākiem būtu vēlams izrunāties arī ar pirmsskolas izglītības iestādes un skolas medicīnas māsu, pastāstot viņai, kādas ir ārsta rekomendācijas. Iespējams, kādu no asins recēšanas devām vajadzētu turēt arī pie skolas māsiņas. Protams, mēs nevaram gaidīt, lai apkārtējie par hemofiliju būtu tikpat zinoši kā bērnu vecāki, bet, ja jums rūp bērna veselība un dzīvība, vajadzētu attiecīgos cilvēkus par šo slimību kaut mazliet izglītot. Tas ir pašu vecāku interesēs, lai viņi varētu droši laist savu bērnu ārpus mājas,” ir pārliecināta dr. Marika Grūtupa. 

Ja bērns ir vecumā, ka viņš izsaka konkrētas vēlmes nodarboties ar kādu sporta veidu, mēs kopā ar vecākiem par to runājam un mēģinām atrast vidusceļu.

Papildu tam, ka tiek izrunāti rīcības soļi asiņošanas gadījumā, ir ļoti svarīgi atstāt savu tālruņa numuru, lai akūtā situācijā varētu sazināties ar vecākiem – tas radīs abpusēju drošības izjūtu.

Kādas ārpusskolas aktivitātes šiem bērniem ir pieļaujamas?

Pacientiem ar hemofiliju nav ieteicams neviens no kontakta sporta veidiem (bokss, futbols, basketbols, hokejs utt.), jo tajos var gūt traumas ar augstu iedarbības spēku. Tāpat nav vēlami sporta veidi, kuros ir liela slodze vienām un tām pašām locītavām un augsts traumatisma risks, piemēram, BMX, sporta vingrošana, svarcelšana u. c. Taču var nodarboties ar riteņbraukšanu, peldēšanu, laivot u. c.
Paplašinātu informāciju par sporta veidiem un asiņošanas risku skatiet www.hema.lv – mājaslapā tiem, kuri meklē atbildes, kā sadzīvot ar asins recēšanas traucējumiem.

“Mēs cenšamies katru gadījumu uzlūkot individuāli. Iespējams, vieglas hemofilijas gadījumā bērns tomēr var atļauties darīt to, kas nav ieteicams. Arī situācijās, kad ir vienāda slimības smaguma forma, tā mēdz izpausties ļoti dažādi. Pat tad, ja asins recēšanas faktora līmenis ir vienāds, vienam bērnam ir tendence uz asiņošanu, bet otram nav. Recēšanas faktors ir tikai viens noasiņošanas iemesliem, tikpat labi var būt kādas locītavu īpatnības, kas veicina atkārtotu asiņošanu.  
Nekas nav melns un balts. Ja bērns ir vecumā, ka viņš izsaka konkrētas vēlmes nodarboties ar kādu sporta veidu, mēs kopā ar vecākiem par to runājam un mēģinām atrast vidusceļu. Arī asins recēšanas faktoru ievadi cenšamies pielāgot bērna vai jaunieša aktivitātēm, proti, ievadīt to dienā, kad ir augsta riska aktivitātes, savukārt, ja nedēļas nogales tiek pavadītas mierīgi, varam atļauties asins recēšanas faktoru neievadīt. Ārstēšanas režīms tiek pielāgots katra pacienta dzīvesveidam, lai pēc iespējas vairāk bērns varētu justies tāpat kā jebkurš cits. Galvenais, lai būtu saruna un veidotos sadarbība starp ārstu, bērnu un vecākiem.” aicina dr. Marika Grūtupa.