"Nekad nevar zināt, ko no viņa sagaidīt." Par dēla diagnozi – autismu un hiperaktivitāti, stāsta mamma Agrita

Kad viņam bija viens gads, es sapratu, ka kaut kas nav kārtībā. Tad es vērsos pie dakteriem. Neirologs teica: “Tās ir maza bērna īpatnības. Pagaidīsim. Nākamais neirologa apmeklējums būs pusotrā gadā.” Es saku: “Nekas nav mainījies.” Un tad, divos gados un divos mēnešos, izdevās nokļūt Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā, kur viņam taisīja datortomogrāfiju. Fizioloģiski viss bija kārtībā, to pārējo jau nevar tā atrast. Bet daktere Smilga viņam uzlika diagnozi “autisma iezīmes”. Tad mēs nokļuvām pie dakteres Dubinskas, psihiatres. Un trijos gados mēs jau bijām nokļuvuši pie invaliditātes, jo sapratām, ka bērnam nav viss kārtībā.
 

Sākotnēji tā bija runa un ļoti pāraktīva uzvedība. Pirmo reizi, kad mēs nokļuvām pie invaliditātes, mums teica: “Jūs nemākat savu bērnu audzināt. Nāciet pēc gada.” Bet viņš jau tad bija pārāk hiperaktīvs, nevaldāms bērns. Nerunājošs, nevaldāms bērns.

Pēc gada, kad četros gados mēs aizgājām taisīt invaliditāti, tad mums to iedeva uz trim gadiem. Viņi tomēr saprata, ka nav kaut kas ar viņu kārtībā. Bet, kamēr viņš bija maziņš, viņi negribēja atzīt, ka ar viņu nav viss kārtībā. It kā es nemāku audzināt savu bērnu, viņa uzvedību. Tas bija diezgan grūts posms. Bet pēc diagnožu atzīšanas sākām lietot dažādas zāles – vienas, otras mēģinājām, lai vismaz viņu nomierinātu. Jo viņš ir kā tāda uzvilkta atspere, nespēj nekur savu uzmanību [piesaistīt]. Tās bija pāris sekundes, un atkal viņam kaut ko citu vajag. Tas bija vienmēr. Piesēžas, kaut ko ātri uzzīmē, viss. Skrien prom, neko vairāk nevajag. Visu laiku tādā ritmā mēs dzīvojam.  Līdz astoņiem gadiem viņš gulēja pa pāris stundām. Es sēdēju gultā un turēju viņu visu laiku rokās, aijāju, dziedāju. Tad, kad viņš nedaudz aizmiga, es viņu noliku gulēt. Pēc dažām stundām viņš atkal bija augšā, es atkal aijāju. Tā bija mūsu dzīve. Tagad es varbūt ar smiekliem varu to atcerēties, bet tā bija ļoti sarežģīta dzīve, kamēr viņš pēc astoņiem gadiem nedaudz sāka nomierināties. Viņš visu laiku tikai staigāja ar mani pie rokas. Dažus gadus jau es varu vismaz viņu atlaist no rokas. Jo viņa uzvilktība… Neko nevar zināt, ko no viņa gaidīt nākamajā posmā. Tagad viņš jau ir liels un pieņēmies svarā, un tagad ir mierīgāk. Tagad mēs varam iet bez rokas.
 

Skolā viņam ir ļoti labs režīms. Esmu ļoti pateicīga Spāres skolai (Amatas novada Spāres pamatskola – red.piez). Bērni ir iekļauti savos rāmjos, bet mājās ir tā, kā ir. Varbūt neesmu pati ideālākā māte. Ar gadiem es jau esmu pieradusi, un uzskatu to kā dzīves normu. No apkārtējiem, protams.. mums vairs nenāk ciemiņi, mēs reti kaut kur izbraucam ar citiem cilvēkiem, jo nevienam jau negribas atpūšoties dzirdēt, kā viens tur skraida, kliedz un visu laiku viņam kaut ko vajag. Mēs paši ģimenē esam pieraduši, protams. Kopš viņš piedzima, es vairs nestrādāju, jo ar viņu visu laiku ir jābūt kopā. Tad vēl meita bija maza, viņai bija 10 gadi. Viņa man ļoti palīdzēja. Es varēju kaut kur iziet un viņa palika vienmēr ar viņu. Tagad viņai ir sava dzīve.
 

Mēs kaut kā mācējām pieņemt šo situāciju. Protams, ka pirmajā brīdī, kad man pateica, ka “jūs saprotat, ka jums ir šāda diagnoze un nekas jau nemainīsies”, bija šausmīgi. Pasēdēju, padomāju, sapratu, ka ir jādzīvo tālāk. Neko nevar izdarīt.

Autisms vispār nav ārstējams. Hiperaktivitāte (uzmanības deficīta un hiperaktivitātes sindroms) – tikai nodrošinot viņam pareizo dzīves ritmu, mierinās. Es varu izveidot tādu dienas gaitu, lai mazāk viņu uzvilktu. Ar garīgo atpalicību – tā iet visam klāt. Tu redzi, ka viņam ir perspektīvas, bet viņš vienkārši nevar koncentrēties.

Un tās 10-15 minūtes nepietiek, lai kaut ko iemācītos. Līdz ar to, attīstības līmenis ir tāds, kāds tas ir. Hiperaktīvi bērni grib vairāk aktivitāšu. Jo tās vairāk dod, jo viņš ir uzbudinātāks. Viņš jau nevar kā dārzenis sēdēt mājās un neko nedarīt. Protams, ļoti grūti, ka viņš pilnīgi nerunā. Gandrīz pilnībā nerunā. To, ko viņš izrunā, sveši cilvēki nevar saprast, es izprotu, ko viņš grib. Es jau atpazīstu tās skaņas, ko viņš mēģina izrunāt, kas tas varētu būt. Bet ne vienmēr. Tad mums ir ļoti grūti, jo dažreiz nedēļām domāju, ko viņš grib no manis, kamēr saprotu, ka tas ir tas.
 

Viņš saņem visu, ko vēlas. Tas ir vienreizēji. Viņš ir ļoti izlutināts bērns, jo es cenšos viņam dot visu, ko materiāli iespējams dot. Visu, cik es spēju. Jo viņš diemžēl jau tā ir apdalīts šajā dzīvē. Es domāju, ka viņš pats jūtas diezgan labi. Mēs viņu vedam uz veikalu, uz pagalmu, vienalga kur. Par to ir jāpiedomā, nevar jau tā lutināt, jo viņam ir ļoti lielas prasības. Katru dienu gardumi, veikali, kino. Tagad viņš ir ļoti neapmierināts, ja kaut kas netiek ļauts, kaut kas netiek darīts. Viņš skaļi bļauj, var iesist pa sienu. Pāri viņš ne sev, ne mums nedara. Viņš ir ļoti smaidīgs bērns, bet viņš ir neapmierināts, viņš nesaprot, kāpēc to tagad pēkšņi nevar. Tur varbūt es pieļāvu kļūdu, ka tad, kad viņš bija maziņš, es gribēju, lai viņam ir viss.
 

Viņš ir pieradis pie bērniem, jo līdz astoņiem gadiem, kamēr viņš nokļuva Spārē, viņš vispār ar bērniem nekontaktējās. Tagad viņš ir iemācījies kontaktēties, viņam tas iepatikās. Gultas klāšana, tualete, grīdas mazgāšana un tādas lietas. Es esmu ļoti pateicīga, ka viņi nodarbojas visu dienu. Tas viņam tikai nācis par labu. Pandēmija mūs ir šausmīgi nomocījusi. Visu laiku prasa skolu, viņam tur ļoti patīk.

Tāpēc viņš labprāt spēlējas ar mazmeitu, kad viņa atbrauc ciemos, jo vismaz kāds bērns ir. Bērnu laukumos nevar uzturēties, viņš ir tik aktīvs. Viņš nav agresīvs, bet aktīvs savas hiperaktivitātes dēļ. Ļoti neuzmanīgs. Ja viņam vajag kaut kur iet, viņš pagrūdīs malā bērnu un ies tālāk. Viņš neizprot, ka vajag būt uzmanīgam. Citi vecāki nevēlas, lai viņu bērni tiktu apbižoti, es viņus saprotu. Tāpēc vasarā ejam vēlu vakarā – lai viņš pa laukumu paskraida, paspēlējas, kad vairs nav mazo bērnu, lai viņš nevienu netraumētu.

Ir daži vecāki, kuri neiet ārā ar bērniem. Māmiņas kautrējas no saviem bērniem. Katram ir savs uzskats. Es ar Aleksi eju. Eju uz pludmali, braucu uz jūrmalu. Jā, viņš uzvedas tā, kā uzvedas. Es jau neļauju viņam skriet un visiem raut vai kost. Jā, viņš ir pāraktīvs, bet es uzmanu. Es nevaru pagulēt pludmalē. Es visu laiku esmu viņam blakus. Nedod Dievs, viņš kādam mazam bērnam izdomās atņemt mantiņu, pabīdīt viņu. Man visu laiku viņš ir jāuzmana. Es saprotu, ka tas ir grūti, tas nav viegli. Vienkārši katram ir jāizvērtē sava situācija, vai spēj. Daudziem ir arī mazāki bērni. Man ir otrādāk, man ir jau liela meita.

Ļaudis sāk palikt saprotoši. Es dzīvoju Juglā, un visi zina Aleksi jau 16 gadus. Ja mēs kaut kur ejam, uz kaut kādu konkrētu laukumu vai pludmali, visi jau zina un uztver to normāli.
 

Es nevarētu teikt, ka ļoti saskaros ar kaut kādām lielām pretenzijām. Ir, protams, gadījumi, bet es mēģinu mierīgi pagriezties un pateikt: “Piedodiet, tas ir bērns ar īpašām vajadzībām.” Manā dzīvē nav tik daudz saskarsmes ar negatīvismu.
 

Jā, ir atsevišķi [gadījumi], bet cilvēki tagad jau sāk saprast, ka ir apkārt cilvēki ar īpašām vajadzībām. Vai viņiem tas patīk? Nedomāju, bet viņi noklusē, un es nevaru sūdzēties, ka man būtu visu dzīvi – tos 16 gadus – ārprāts, ka sabiedrība ir nomocījusi. Nē, tā nav.

Viņa diagnozes nav ārstējamas. Neviens jau nepalīdzēs. Kā paši uzvedīsimies, kādu dzīves veidu dzīvosim, tikai tā varēsim kaut ko izdarīt. Nav burvju ārsta… Esmu grupā autisms.lv, kur citi raksta, kuriem mazi bērniņi, kuriem tikko ir atklājuši diagnozi: “Pasakiet, kāds speciālists? Kur, ko? Dārziņš…” Nu, nav diemžēl. Diemžēl nav. Jā, man ir dakteris, kurš man izraksta zāles, pie kura es aizbraucu reizi divos mēnešos, mēs parunājam. Es parunāju. Viņa paklausās, izraksta zāles, lai viņš būtu mierīgāks, lai viņš var naktīs gulēt. Kad mums lielāki pasākumi, kaut kur izbraukšanas, lai viņš var mierīgāk uzvesties. Tas arī ir viss.
 

Kā kurš cilvēks uztver. Es uztveru mierīgi. Ja man arī dažreiz kaut ko pārmet – kas ir reti, man tiešām ir paveicies – es to uztveru mierīgi. Es pasaku: “Bērns ar īpašām vajadzībām.” Viss. Man arī tādas pašas tiesības kā jums. Bet cits cilvēks kautrējas – varbūt ne no bērna, bet no tās cilvēku attieksmes. Katrs cilvēks ir citādāks. Kad sapratu, ka tā situācija ir tāda, kāda viņa ir. Un es ar to dzīvoju, mēs visu laiku visur esam – iespēju robežās. Uz kino iemācīju viņu staigāt, sēž labprāt. Protams, ar popkornu un kolu, bet to mēs iemācījāmies. Pludmales mēs apmeklējam, ejam pa lielveikaliem. Viņš dažreiz aizskrien prom, viņu jāmeklē. Visādi gadās, bet es to uztveru mierīgi. Tas ir katra raksturs. Mans vīrs jau pirms dažiem gadiem pateica: “Nē, es vairs nevaru ar viņu staigāt.” Tikai es tieku galā. Man meita ļoti palīdz. Viņa ir no viņa dzimšanas, un mana rakstura. Es vienmēr varu uz viņu paļauties.
 

Ir ļoti svarīgi izjust, kāds cilvēks ir pretim. To es no viņa sapratu. Ja ir cilvēks ar stingru raksturu, pat neko nedarot, viņš viņu klausa. Tikko ir cilvēks ar maigu raksturu, neko no viņa nedabūs. Viņš visu uzreiz jūt. Es nerunāju par sišanu, bet jābūt stingrumam ar viņiem. Par to esmu pārliecinājusies.

Ar maigumu nekas neies cauri. Jānoliek robežas – tas ir jādara tā, tas ir jādara tā. Un tad kaut kas tiek darīts. Es neesmu vienīgā [kas tā saka] – ar daudzām māmiņām esmu runājusi, un diemžēl ir vajadzīgs stingrums. Nebūs “uķi puķi”.
 

Es visu laiku tikai mēģinu (teikt): “es esmu stipra, es varēšu, darām”. Nav tā, ka man visu dienu ir jāskrien viņam pakaļ. Viņš sēž pie datora, spēlējas, skatās videoklipus. Nav tā, ka man visu dienu viņu ir jānodarbina, bet morālā ziņā visu laiku ir jābūt kontrolei. Tas ir svarīgāk par fizisko pusi. Visu laiku ir jākontrolē situācija. Bija grūts periods, kad viņš muka prom no mājām. Tas bija kādas piecas reizes. Hiperaktivitātes dēļ viņš nevarēja sevi izlikt. Tā kā viņš ir iekļauts rāmjos, viņš muka prom no mājām.
 

Bijis ļoti grūts ceļš. Velku biedrībai es esmu tik pateicīga, ka tā sanāca. Es nokļuvu nometnē, Spāres pamatskolā, un audzinātājas piedāvāja: “Vai jūs negribat viņu mūsu internātskolā (iekārtot)?” Es saku: ”Kā? Viņš astoņus gadus man pie rociņas iet. Kāda internātskola? Es taču uz Cēsīm nevaru braukāt no rīta un vakarā.” Viņas saka: “Viņam būs labāk.” Mēs pamēģinājām, un es esmu ļoti laimīga. Viņam tik ļoti tur patīk. Viņi ir citādāki. Viņi kopā dzīvo savā dzīvē. Mēs neesam visu laiku viņiem vajadzīgi. Jā, viņš piektdien ar ļoti lielu prieku brauc uz mājām. Zina, ka mamma datoru atļaus, mēs pa veikaliem iziesim, uz kino aiziesim. Un tāpat viņš pirmdien prasās, saliek somu, ziedus skolotājām, viņš brauks prom.
 

Vecāki negrib bērnus atdot, es saprotu. Es arī negribēju atdot bērnu uz piecām dienām. Man likās – tas nav normāli. Bet izrādījās, ka tas ir normāli. Viņiem ir sava dzīves uztvere. Tur ar viņiem piecas dienas tiek galā.
 

Neko spīdošu neredzu. Cik varēšu, viņš ar mani dzīvos, lutināšu kā lutināju, bet es saprotu, ka viņš paliks pieaudzis cilvēks, un es – veca sieviete. Es ceru, ka būs vairāk vietas, kur viņiem būtu labāk atrasties, jo pašlaik – kur viņus var vest pa dienu, tas tāpat nav risinājums. Tad no rīta ir jāaizved, pēcpusdienā, kā pēc skolas, jāizņem. Tie centri ir nedaudzi, tur ir rindas jau vairāku gadu garumā. Tagad jādomā, katram gadījumam pierakstīties kādā no tiem, bet es nezinu, vai es, piemēram, uz Imantu izbraukāšu katru rītu un pēcpusdienu. Tas pats “Atelpas brīdis”. Ļoti jauki, ka viņš ar bērniem aiziet paspēlēties, lai nav visu laiku ar mani divatā. Cik var ar mani divatā? Es viņam esmu apnikusi jau no marta mēneša. Es nezinu nevienu skaistu centru, kur tādu sarežģītu bērnu ņems. Ir centri, kur ir ar viegliem traucējumiem. Tur dzīvo cilvēki, un viss ir ļoti jauki. Bet Aleksim ir smagi traucējumi, viņu neviens neņems. Es vienkārši cenšos par to vēl nedomāt. Cik varēšu, tā arī dzīvosim. Pagaidām tiekam galā. Meita palīdz, bet uz meitu es arī viņu neatstāšu. Meitai sava ģimene, divi bērni. Kur tad viņa vēl ar Aleksi ņemsies? Nezinu. Grūti. Bet pagaidām tiekam galā.