Emocionāli satriecošs latviešu fotomākslinieces projekts "Neērtie bērni"

Fotogrāfe Arita Strode - Kļaviņa plašākā intervijā portāla TVnet.lv (pilns teksts: "Viņas bildēs pat nekad nerunājošs, guļošs bērns top par pasakas varoni. Īstuma medniece – Arita") par ieceri ķerties klāt šim uzdevumam stāsta tā:

"Mans mērķis - parādīt, ka šie bērni ir tikpat brīnišķīgi un noteikti pelnījuši tādas pašas skaistas fotogrāfijas kā visi pārējie - tie, par kuriem raksta žurnālos, rāda TV, aicina filmēties reklāmās.

Viņi ir iemācījušies novērtēt mazo lietu skaistumu, un tie sasniegumi, kas mums šķiet niecīgi, viņiem ir kā uzvara maratonā – piemēram, bērns beidzot pats iemācījies padzerties no pudelītes vai grauzt burkānu

Katra fotosesija ir ļoti aizkustinoša un emocionāls pārdzīvojums, jo es pati esmu mamma un izjūtu ārkārtīgu žēlumu pret visām šīm lieliskajām ģimenēm, kam liegta iespēja sagaidīt bērna pirmos soļus, pirmos apzinātos vārdus, pirmo dzejolīti pie eglītes u. tml.

Taču viņi ir iemācījušies novērtēt mazo lietu skaistumu, un tie sasniegumi, kas mums šķiet niecīgi, viņiem ir kā uzvara maratonā – piemēram, bērns beidzot pats iemācījies padzerties no pudelītes vai grauzt burkānu. Mēs – vecāki, kuru bērniem nav šādu veselības problēmu, ikdienā tik ļoti daudz ko no saviem bērniem gaidām un pieprasām un bieži neaizdomājamies par to, ka viņi jāmīl arī vienkārši tāpat."

Nākamgad šīs fotogrāfijas apceļos Latvijas novadus un būs apskatāmas īpašās izstādēs. Sēriju vēl papildiunās divi fotostāsti, kopumā veidojot 15 stāstus par īpašajiem bēniem un viņu ģimenēm. 

Pirmais stāsts. Roberts
Robertam ir 12 gadi, un viņš ir pirmais jaunā fotostāstu cikla "Neērtie bērni" dalībnieks. Fotosesija notiek Jelgavas novada Mežciemā - tur puisim notiek dažādas attīstošas nodarbības, un ļoti būtiski - pagalma teritorija ir nožogota, jo Robertu ne uz mirkli nedrīkst atstāt vienu.  Kopīgiem spēkiem no domīgā puiša Roberta izvilinājām smaidu un sagādājām viņa ģimenei skaistas atmiņas par šo agri - pavasarīgo pēcpusdienu. 

Otrais stāsts. Aleksandrs
Mazajam Aleksandram ir tikai gads, bet viņš varonīgi cīnās ar smagu diagnožu kopumu. Vissvarīgāko - pats padzerties no pudelītes - viņš jau ir iemācījies. Mamma Madara atzīstas, ka nespēj aplūkot Aleksandra fotogrāfijas, kas uzņemtas pirmajos divos viņa mūža mēnešos - piedzimstot puisītim pēc Apgares skalas tika dotas 8 / 9 balles, un viņš kā vesels bērniņš palaists mājās kopā ar laimīgajiem vecākiem. Drīz vien mazais saslima ar Herpes meningītu un analīzēs tika atklāts, ka bērniņš visticamāk pārcietis insultu mammas vēderā (izrādās, arī tā notiek), kā arī viņam ir Westa sindroms (epilepsija), kas izraisa infantilos spazmus. Aleksandrs vēl neprot rāpot un sēdēt bez pieturēšanās. Aleksandrs ir īsts cīnītājs, un viņa attīstībā ļoti liela nozīme ir māsai Sofijai, kas pēc mammas vārdiem ir viņa "mīļākā manta".

Trešais stāsts. Madars
Ir pagājis 1, 5 gads kopš mūsu pirmās fotosesijas. Madars pa šo laiku ir izaudzis par īstu siržu lauzēju - tik šķelmīgam smaidam grūti turēties pretī. Atceros - tolaik viņš tikko, tikko bija iemācījies staigāt, bet nu jau prot tik ātri skriet, ka līdzi tur vien lielā māsa Austra. Mamma teic: "Kad es aizbraucu uz Vaivariem, esmu pateicīga, ka manam bērnam ir tikai Dauna sindroms." Jā, esot daudz kreņķu un "bešu", bet tikpat daudz Madars savai ģimenei ir arī iemācījis. Piemēram, patiesi priecāties par "mazajām lietām" un nelieliem sasniegumiem. Un ik pa laikam aizbraukt kādā ekskursijā, lai būtu dažādība ikdienišķajam "vāveres ritenim"... 

Ceturtais stāsts. Jēkabs.
Jēkabam ir ļoti sirsnīga un viesmīlīga ģimene. Jau dodoties uz fotosesiju zināju - pēc bildēšanās būs maltīte dārzā un man noteikti jāieplāno brīva pēcpusdiena. Es to, protams, būtu darījusi jebkurā gadījumā, jo bērniņam, kam ir cerebrālā trieka, skaistu fotogrāfiju tapšanai jāvelta vairāk laika kā tiem, kas nav ierobežoti kustībās un spēj esošās kustības paši kontrolēt. Jēkabam ir seši gadi, viņš nestaigā un nerunā, taču ir garīgi attīstīts un ar savu smaidu, kā saka mamma Vineta, šarmē meitenes. Jēkabam ir liela, mīloša ģimene - ne tikai superīga lielā māsa, bet arī pavisam maziņš brālītis. Un apbrīnojami stipra, aktīva mamma, kas spēj ar visu un visiem tikt galā un vēl darbojas dažādās nevalstiskās organizācijās (piemēram, bērnu paliatīvās aprūpes biedrībā) un rūpējas arī par citu īpašo bērniņu labklājību.

Piektais  stāsts. Roberts
Robertam ir ļoti skaistas acis, tikai… tās neredz. Dzimis priekšlaicīgi un viņa pamatdiagnoze - smaga bērnu cerebrālā trieka - liegusi arī spēju staigāt un runāt. Tāpat zēnam ir autiskā spektra traucējumi un viņš ļoti maz guļ. Jolanta ir Mamma ar visvislielāko burtu, jo viņas ikdienu grūti nodēvēt par vieglu, ņemot vērā, ka Roberts ir nepārtraukti uzraugāms un aprūpējams un ğimenē vēl aug māsa Linda, kas arī vēlas nedalītu mammas uzmanību. Viņu nomierina celofāna maisiņš rokās un, protams, mammas klātbūtne. Es jau laicīgi tiku brīdināta, ka šī fotosesija būs īsts izaicinājums, jo skaisti „noķert” Robertu fotogrāfijās pa visiem viņa 12 gadiem izdevies tikai vienreiz. Bet man ir tāds „klusais” moto: nav bērnu, kurus es nevarētu nofotografēt, tāpēc labprāt piekritu izaicinājumam, jo Roberta ģimene noteikti ir pelnījusi skaistas bildes. Roberts un viņam līdzīgie bērni iemāca pārākā līmeņa beznosacījuma mīlestību – viņi tiek mīlēti par to, ka vienkārši ir. Un es ticu, ka pasaule, pateicoties viņiem, kļūst par mazu kripatiņu labāka.

Sestais stāsts. Elīza
Elīza ir fantastiski skaista meitene. Ieraugot maigi rozā toņos sapucēto Elīzu, nodomāju: "Vai tiešām šim burvīgajam bērnam ir neiroloģiskas problēmas? Runas, kustību un redzes traucējumi? Grūtības ar mācībām un uzvedību?" Par to pirmajos mirkļos nekas neliecina un patiesībā jūtami neliecināja arī visas fotosesijas gaitā - viņa ir dzīvespriecīga meitene, ļoti daudz smaida un ar viņu ir viegli sastrādāties. Patiesībā Elīza uzreiz pēc dzimšanas smagi saslima ar meningoencefalītu un vēlāk ar Laima slimību, kas atstāja iepriekšminētās sekas. Jā, Elīza runā mazliet citādāk kā pārējie bērni, jo sāka to darīt vien 7 gadu vecumā, bet meitene bija pirmā projekta dalībniece, ar kuru varēju sarunāties un kas labprāt izpildīja visu, ko viņai lūdz.

Septītais stāsts. Annija
Annija ir īsta princesīte. Gariem, zeltainiem matiem, mīlīga, smaidīga un jauka. Ļoti talantīga un gudra - spēlē flautu orķestrī (piedalījusies arī Dziesmu svētkos!) un dejo... tikai ratiņkrēslu dejotāju grupā. Meitenei ir spina bifida, kas liegusi viņai iespēju staigāt - Annija pārvietojas ar rolatora palīdzību vai brauc ratiņkrēslā. Taču cik daudz viņai ir dzīvesprieka! Pirms dažiem gadiem meitene piedalījusies Valmieras fashion week un demonstrējusi "Lazy Francis" kleitu. 

Astotais stāsts. Kate un Ragnars
Šķiet, kosmosam ļoti negribējās, lai šī fotosesija notiek, jo bildēšanos pārcēlām vairākas reizes. No vienas puses - es varēju dziļāk izjust ģimenes ikdienu un grūtības, ar kurām viņiem jāsaskaras, jo īpašie bērni šai ģimenē ir veseli divi. Rakstot pieteikuma vēstuli, mamma Inese stāstīja: "Kate ir hiperaktīvs bērns ar mūžīgi izspūrušiem matiem, netīru muti un roķelēm, nepārtrauktā kustībā. Čigānmeitēns Ringla. Ragnars ir puisis, kura skatienu uzķert ir grūti, jo parasti domīgi lūkojas tālumā". Abiem mazajiem ir autisma iezīmes, Ragnaram arī vājredzība. Ģimeni savā ziņā var dēvēt par celmlaužiem, jo ģimeņu, kurās aug 2 bērni ar īpašām vajadzībām, nav daudz, tāpēc šajā jomā valstī valda liela nesakārtotība. 

Devītais stāsts. Marta
Martai patīk krāsainas matu šķipsnas, ļoti garšo McDonalds saldējums un viņa dievina braukt ar auto. Un vēl viņai pavisam nesen bija vienpadsmitā dzimšanas diena, kam par godu mēs Martai un viņas vecākiem uzdāvinājām stundiņu trijatā. Tā ir nebijusi ekstra, jo ģimenē aug vēl mazāka māsa un brālis, tētis Andris ir jūrnieks, kas 2 nedēļas ir kopā ar ģimeni un 2 prom, turklāt viņi ir viesģimene vēl vienam puisītim. Martas mamma Kitija ir patiešām apbrīnojama, lai gan savā pieteikuma vēstulē rakstīja: "Droši vien neatbildīšu kritērijiem, jo neesmu no tām skaļajām cīnītājām, bet gan parastā latviete, kas norij rūgtumu un dzīvo tālāk. Man nav bērniņš ar kustību traucējumiem. Vispār jau liela dāma, kurā nerunā un nemīl fotografēties (personām ar autismu grūti noķert acu skatienu), un tādēļ tas noteikti būtu izaicinājums ne tikai mums, bet arī jums."

Desmitais stāsts. Dominiks
Emīlija veselus 3 gadus ļoti lūdza brālīti un māsiņu. Mazais brālis Dominiks Jānis ieradās pasaulē laikā un pirmās 9 dienas neviens pat nenojauta, ka puisītim kas kaiš - par šo laimīgo posmu atgādina vien pirmā profesionālā fotosesija dažu dienu vecumā. Mazulis piedzima ar gariem matiņiem un pirmajās fotogrāfijās izskatījās pēc eņģelīša. Tad ārsti pamanīja krampjus - mazais sasprindzināja rociņas un kājiņas. Sekoja vesela izmeklējumu rinda: punkcijas, magnētiskā rezonanse, analīzes, ultrasonogrāfijas... Slēdziens - viss normas robežās, vien EEG uzrādīja šokējošu ainu, un radās aizdomas bija par retu vielmaiņas vai ģenētisku slimību. Vai zinājāt, ka eksistē saslimšanas, kam nav pat konkrēta nosaukuma, vien apzīmējums? KCNQ2 ir diagnoze, kas Dominikam beidzot tika apstiprināta 3 mēnešu vecumā. Ģenētiska slimība, kuras pamatā ir smaga epilepsija - tās dēļ puisītim ir stīvas rociņas un kājiņas, slikta redze un citas izpausmes.

Vienpadsmitais stāsts. Miķelis
Par Miķeli, iespējams, jau būsiet lasījuši vai vismaz redzējuši bildes Instagram - viņa mamma Evita savā blogā www.evitarozentale.lv dalās ne tikai garšīgās receptēs, bet arī patiesos stāstos par savu ģimeni, kurā aug bērns ar īpašām vajadzībām. Miķelis piedzima priekšlaicīgi (32. nedēļā), pirmās dzīves dienas pavadot inkubatorā un pirmo mēnesi slimnīcās. Šobrīd viņam ir 3 gadi. Puisēnam ir gan bērnu cerebrālā trieka, gan epilepsija. Viņš nestaigā un nerunā, bet ir ļoti apķērīgs - ātri apgūst viedierīces un citas mūsdienu tehnoloģijas, pats meklē arvien jaunus veidus kā komunicēt - izdomā žestus, kas apzīmē dažādas lietas u. tml. Mammas Evitas Facebook lapā un Instagram ik pa laikam parādās Miķeļa sasniegumi, kas bērnam, kas attīstās "kā pēc grāmatas" šķiet mazi, bet viņu ģimenei - milzīgi. 

Divpadsmitais stāsts. Anete
Es ļoti ilgi gatavojos šai fotosesijai. Gan tīri praktiskā ziņā, gan iekšēji, jo vēl nekad nebiju saskārusies ar bērnu, kas ir pilnībā gulošs... Gribējās ģimeni iepriecināt ar ko īpašu, un es ļoti ceru, ka man izdevās. Kad mamma Inga bija Anetes gaidībās, nekas neliecināja par to, ka bērniņš varētu nepiedzimt vesels, diemžēl dzemdības bija ļoti smagas. Ārsti savas kļūdas, protams, neatzīst, un Anete visus savus 15 gadus ir pavadījusi guļošā stāvoklī. Viņa netur galvu, nesēž un nerunā. Kur Anetes vecāki rod spēku, man ir mīkla. Mamma Inga ir tik trausliņa, ka šķiet - viņu pašu būtu jānēsā uz rokām. Bet viņa joprojām ceļ un nes Aneti. Arī pa mežu, kur notika mūsu fotosesija, jo man ļoti gribējās meiteni kaut uz mirkli pārvērst par princesīti - noguldīt mētrās un piebērt pilnus matus ar brūklenēm. Un esmu ārkārtīgi pateicīga, ka vecāki manu ideju pieņēma, lai arī fotosesijas organizēšana un norise nebija vienkārša. Mamma Inga teic: "Anetei ir ļoti gudras acis, un mums šķiet, ka viņa saprot visu. Un, kad Anete smaida, tas ir mūsu lielākais prieks".

Visas fotogrāfijas no projekta var apskatīt fotogrāfes FaceBook lapā "Košumbildes" un mākslinieces mājas lapā Kosumbildes.lv