Jauno cilvēku slimības - multiplās sklerozes ārstēšana
„Es taču patiešām, patiešām ticēju brīnumam,” — tā pēc 6000 eiro samaksāšanas par venoplastijas operāciju Polijā saka 28 gadus vecā multiplās sklerozes paciente Jūlija. Ir pagājuši vairāki mēneši, solīto un gaidīto rezultātu nav, un Jūlija uz tiem vairs arī necer. Tikai tagad viņa saprot: naudu savas veselības labā varēja iztērēt daudz lietderīgāk.
2008. gadā itāliešu ārsts Paolo Zamboni paziņoja, ka multiplo sklerozi var ārstēt, likvidējot kakla vēnu sašaurinājumus, kuri lielai daļai šīs slimības pacientu traucē normālai asiņu attecei no galvas un muguras smadzenēm. Šos sašaurinājumus arī Latvijas pacientiem piedāvā likvidēt angiogrāfijas procedūras laikā ar venoplastiju, tā atjaunojot normālu asins plūsmu. Tomēr speciālisti atgādina: lai kā gribētos noticēt brīnumam, jāpatur prātā multiplās sklerozes īpatnības un zinātniskos pētījumos balstīta pasaules pieredze tās ārstēšanā.
Kas ir multiplā skleroze?
Multiplā skleroze ir centrālās nervu sistēmas slimība, kas skar
galvas un muguras smadzenes. Visbiežāk ar to saslimst 20 līdz 40
gadu vecumā, taču mēdz slimot arī pusaudži un mazāki bērni, kā arī
cilvēki pēc 40 gadu vecuma. Sievietes ar multiplo sklerozi slimo
divas līdz trīs reizes biežāk un krietni smagāk nekā vīrieši.
Multiplo sklerozi uzskata par autoimūnu slimību — imūnsistēmas
darbības traucējumu dēļ organisms pats uzbrūk savām šūnām un
audiem, šajā gadījumā mielīnam, kas pasargā centrālo nervu sistēmu.
Multiplās sklerozes simptomi un gaita ir neprognozējama un būtiski
atšķiras katram pacientam. Visbiežāk novēro redzes traucējumus,
stipru nogurumu, līdzsvara zudumu, koordinācijas problēmas, muskuļu
stīvumu, runas problēmas, urīnpūšļa un zarnu problēmas, arī
īstermiņa atmiņas problēmas, var būt pat daļēja vai pilnīga
paralīze.
Multiplās sklerozes ārstēšanas speciālisti ir pārliecināti: ja pasaulē būtu atklāta kāda pētījumos balstīta un pierādīta multiplās sklerozes ārstēšanas metode, viņi par to zinātu un neslēptu šādu informāciju no saviem pacientiem.
Tic jebkuram solījumam izārstēties
Pēc Multiplās sklerozes pacientu asociācijas datiem, Latvijā ir
aptuveni 2500 multiplās sklerozes pacientu. Visas viņiem
nepieciešamās zāles iekļautas valsts kompensējamo medikamentu
grupā, un Latvija soli solī seko līdzi labākajai pasaules praksei
multiplās sklerozes ārstēšanā. Kopš 2005. gada šīs slimības
pacienti ar ārstu konsilija lēmumu var saņemt arī valsts atmaksātās
zāles kopsummā par 700 latiem mēnesī. Latvijā var iegādāties arī
jaunākās paaudzes medikamentu — vienu reizi mēnesī lietojamas
injekcijas, kas gan nav iekļautas valsts kompensācijas sistēmā.
Multiplā skleroze ir hroniska slimība, un tā nav pilnībā
izārstējama. Ar medikamentu palīdzību slimību var pieklusināt un
palēnināt tās gaitu, kas gan lielā mērā ir atkarīga no katra
pacienta individuālajām īpatnībām. Šo patiesību pieņemt ir grūti,
tādēļ pacienti meklē arvien jaunas un jaunas iespējas.
Visbiežāk novēro redzes traucējumus, stipru nogurumu, līdzsvara zudumu, koordinācijas problēmas, muskuļu stīvumu, runas problēmas, urīnpūšļa un zarnu problēmas, arī īstermiņa atmiņas problēmas, var būt pat daļēja vai pilnīga paralīze.
„Multiplās sklerozes pacienti tic, ka jebkura jauna metode viņiem varētu palīdzēt,” atzīst Latvijas Multiplās sklerozes centra vadītāja, neiroloģe Jolanta Kalniņa. Daktere ik dienu pieredz, cik ļoti pacienti alkst izveseļoties un cik maz ir jāizdara kādas jaunas ārstniecības metodes piedāvātājam, lai slimnieks noticētu. „Vajag tikai pasmaidīt un teikt, ka viss būs labi — jūs izveseļosieties,” saka daktere. Speciālistu pieredze liecina: ik pa laikam arī Latvijā uzrodas brīnumu solītāji, kas piedāvā iespēju pilnībā izveseļoties. Protams, par attiecīgu samaksu. Tā vēl nesen brīnumu solītāji mudināja multiplās sklerozes slimniekus doties uz Šrilanku, un pacienti pārdeva savus mājokļus, iedzīvi, lai ticētu, cerētu, bet galu galā pamestu šo pasauli ne savā, bet svešā zemē.
Pilnībā nevar izārstēt
Multiplās sklerozes ārstēšanas speciālisti ir pārliecināti: ja
pasaulē būtu atklāta kāda pētījumos balstīta un pierādīta multiplās
sklerozes ārstēšanas metode, viņi par to zinātu un neslēptu šādu
informāciju no saviem pacientiem. Kamēr šādu ziņu nav, speciālisti
runā skaudri, bet patiesi un iesaka rūpīgi izvērtēt katru jauno
piedāvājumu, konsultēties ar savu ārstējošo ārstu. Tikai tā var
pasargāt sevi no nevajadzīga rūgtuma un cerību sabrukuma – jau tā
ir grūti būt slimam, vēl grūtāk ir sagraut kārtējo izveseļošanās
cerību.
Joprojām tic brīnumiem, bet ne tādiem
Pirms dažiem gadiem uz venoplastijas operāciju Polijā devās
multiplās sklerozes paciente Jūlija, 28 gadus veca rīdziniece. Viņa
atceras, kā viss notika. Padzirdējusi par šādu jaunu iespēju,
Jūlija internetā sāka meklēt informāciju. Katrs atrastais stāsts
bija tik cerīgs un iedvesmojošs, ka Jūlija no sirds noticēja. Viņa
kopā ar mammu vēroja video stāstus par multiplās sklerozes
pacientiem, kam pēc venoplastijas brīnumainā kārtā strauji
uzlabojās veselība, — tie, kas līdz tam necēlās, tagad staigāja un
sajūsmā stāstīja, cik ir laimīgi. Jūlija arī tā gribēja. Problēma
bija nauda. Operācijai vajadzēja 6000 eiro. Jūlija stāsta: „Vectēvs
ilgus gadus bija krājis man naudiņu, no saviem niecīgajiem
ienākumiem atlicinot pa mazumiņam. Viņa sakrātos 2000 eiro es
iemaksāju kā pirmo iemaksu par operāciju. Kad vectēvs vēl bija
dzīvs, viņš man teica: ja es naudu notriekšu, viņš zārkā
apgriezīsies uz otriem sāniem. Es ticu, ka vectēvs nedusmojas uz
mani par to, kur ieguldīju viņa dāvanu... Es taču patiešām,
patiešām ticēju brīnumam,” stāsta Jūlija. Pārējo naudiņu Jūlijai
saziedoja.
Operācija Polijā noritēja nepilnu stundu, un jau nākamajā dienā
viņa varēja doties mājās. „Patiesībā bija grūti – sveša vide, sveša
valoda, sveša kārtība un noteikumi. Bet tas viss likās sīkums, jo
es taču būšu vesela! Pirmajā laikā pēc operācijas patiešām likās,
ka man strauji uzlabojas veselība. Tikai pēc tam sapratu, ka tā ir
tikai mana saņemšanās un tā dēvētais placebo efekts: man šķita, ka
esmu vesela, bet drīz vien sapratu patiesību. Sāka pietrūkt spēka,
lai saņemtos, – nekādus solītos uzlabojumus es nejutu, un to
visticamāk arī nebūs. Protams, var doties uz atkārtotu operāciju,
bet tam atkal vajag naudu. Bet, ziniet, esmu sapratusi, ka brīnumu
nevar nopirkt par naudu. Tas tā vienkārši nenotiek. Tomēr es
joprojām ticu brīnumiem kā tādiem. Kamēr es vien būšu dzīva, es
ticu un ticēšu, ka var notikt brīnums. Tikai tas nevar notikt par
naudu,” rūgti atzīst Jūlija.
Venoplastija — iespēja vai brīnums?
Kopš 2011. gada aprīļa multiplās sklerozes pacientiem arī Latvijā
tiek piedāvāts jaunums: ir veiktas pirmās vēnu angioplastijas
pacientiem ar multiplo sklerozi, ir dzirdami solījumi, ka šī
procedūra būs pieejama arī turpmāk.
Nekur pasaulē šī metode nav iekļauta valsts apmaksāto pakalpojumu
grozā, jo tā ir tikai dažus gadus veca — tātad nepārbaudīta un
klīniskos pētījumos nepierādīta. „Esmu piedalījusies metodes
aizsācēja, ārsta Zamboni, lekcijā, kurā viņš stāstīja, ka lielai
daļai pacientu pēc tās uzlabojusies veselība. Arī viņš atzina, ka
šī metode jāvērtē kritiski, jo nav veikti pietiekami daudz
pētījumu," stāsta daktere J. Kalniņa, kura ir vairākkārt
saskārusies ar pacientu vilšanos venoplastijā.
Kas jāņem vērā?
Saprotot un cienot pacientu ticību un paļāvību brīnumam, daktere
tomēr iesaka vairākus zelta likumus, kas būtu jāievēro pacientam,
izvēloties ikvienu jaunu ārstēšanas metodi, arī venoplastiju.
Pirmais likums: nepārtrauc uzsākto terapiju! Valsts
apmaksātā terapija ir pierādīta pasaules līmeņa klīniskajos
pētījumos, un tas joprojām ir labākais un efektīvākais dzīvildzes
pagarināšanas un dzīves kvalitātes saglabāšanas veids.
Otrais likums: konsultējies ar savu ārstējošo ārstu! Tici —
tavam ārstam rūp tava veselība. Tieši tāpēc viņš nemelo, bet saka
patiesību. Pakonsultējies! Varbūt arī viņš piekritīs, ka jaunā,
nupat aizsāktā metode tev var palīdzēt. Bet varbūt tieši otrādi —
ārsts paskaidros, kādēļ tev sava veselība nav jāpakļauj papildu
grūtībām.
Trešais likums: pārbaudi savus asinsvadus! Dodies pie laba
speciālista uz kakla vēnu ultrasonogrāfiju, lai konstatētu, vai
vispār piederi pie pacientu grupas, kam ir kakla vēnu
sašaurinājums.
Ceturtais likums: izzini visu par operāciju. Ja arī tev
šķiet, ka venoplastija varētu palīdzēt, pie speciālistiem, kas to
piedāvā, noskaidro visu līdz sīkumam. Ko dos operācija? Kāda ir
veselības uzlabojumu iespējamība? Cik operāciju būs vajadzīgs?
Daktere J. Kalniņa uzsver, ka arī pats ārsts Zamboni 2010. gadā
neirologu konferencē Gēteborgā novēlēja nopietni izvērtēt pacientu
nepieciešamību pēc šīs metodikas un atzīmēja, ka pētījumi turpinās.
Tas arī ir galvenais, kas jāņem vērā, izšķiroties par jaunās
metodes izmēģināšanu: tas nav brīnumlīdzeklis.
Multiplās sklerozes paciente Jūlija ir sapratusi, ka turpmāk viņa
uzticēsies pārbaudītām metodēm — medikamentiem, fizioterapijai.
Jūlija atzīst — prāvo naudas summu, kas tika atvēlēta bezjēdzīgajai
operācijai Polijā, viņa savas veselības labā varēja iztērēt daudz
lietderīgāk. „Es saprotu, cik grūti ir nenoticēt jaunai cerībai.
Bet ir jāpagaida. Ir jānogaida, kā attīstīsies šīs metodes
pielietojums un pierādījumi tās efektivitātei. Nesteidzieties!
Turklāt gribu lūgt arī ārstiem – esiet atbildīgi par saviem vārdiem
un izprotiet, cik ļoti tajos ieklausās un tic pacienti. Nepieviliet
mūs!,” lūdz Jūlija.