Dzīvesstāsts: Elpas trūkums un nogurums izrādījās retas saslimšanas simptomi

Vajadzēja paiet daudziem gadiem, līdz Indra atklāja, ka viņai ir reta slimība – pulmonālā arteriālā hipertensija (PAH). Latvijā ir 109 šādi pacienti, tomēr patiesais skaitlis varētu būt pāri 200, jo slimība ir grūti atpazīstama.

Slimības simptomi ir elpas trūkums, aizdusa slodzes laikā, hronisks nogurums, sāpes krūtīs, sirdsklauves, ģīboņi, zilgana lūpu nokrāsa.

Pulmonālā arteriālā hipertensija ir strauji progresējoša un dzīvībai bīstama. To raksturo asinsspiediena paaugstināšanās plaušu artērijās – asinsvados, kas nogādā venozās asinis no sirds labā kambara uz plaušām. Jo augstāks spiediens ir plaušu artērijās, jo smagāk jāstrādā sirdij, lai piegādātu ar skābekli bagātinātās asinis ķermenim. Tādējādi tiek traucēta organisma apgāde ar skābekli, un sašaurinās plaušu asinsvadi, kas rada trombozes risku. Slimības simptomi ir elpas trūkums, aizdusa slodzes laikā, hronisks nogurums, sāpes krūtīs, sirdsklauves, ģīboņi, zilgana lūpu nokrāsa.

Indras stāsts. Priekšvēstneši
Indrai pulmonālā arteriālā hipertensija tika diagnosticēta pirms trīs gadiem (2012.gadā), kad pirmo reizi veica ehokardiogrāfiju sirdij. Jau divus gadus pirms tam viņa juta izteiktu elpas trūkumu patnelielas slodzes laikā, bet stresa situācijās bija sajūta, ka sirds apstāsies no pārslodzes.

Nebija tā, ka Indra nerūpētos par savu veselību– vienkārši nebija radusi sūdzēties, jo bērnībā ārsti uzskatīja, ka viņanepamatoti sūdzas. Tagad Indra sapratusi, ka, iespējams, ārstam par savu elpas trūkumu, reiboņiem, ģīboņiem un nogurumu ir nepietiekami stāstījusi, negribēdama, lai ārsts domātu, ka viņa sūdzas. „Kā nu mācēju, es dakterim stāstīju savas problēmas, uz ko saņēmu norādījumus par fiziskuaktivitāšu trūkumu, un aicinājumu pievērsties aktīvākam dzīvesveidam. It kā vienmēr biju aktīva, braukāju ar riteni, šad un tad skrēju, daudz staigāju, tomēr tolaik tiešām fizisko nodarbju bija maz,jo tobrīd daudz strādāju, arī virsstundas. Tāpēc nogurumu norakstīju uz to visu. Sapratu, ka sēdošais darbs pie datora dara savu,” stāsta Indra.

Lūzuma punkts. „Sapratu, ka vairs nevelku.”
„Brīvdienās mēģināju braukt ar velosipēdu, skriet, taču sapratu, ka nevelku. 2012. gada pavasarī kļuva sliktāk, nogurums bija tik spēcīgs, ka pirmdienu rītos cēlos ar domu:„Nekas – pienāks piektdiena, un varēšu atpūsties.” Brīvdienas praktiski nogulēju, lai atgūtos. Ik pa laikam bija arī klepus. 2012.gada maijā domāju, ka esmu apaukstējusies, bija spēcīgsklepus, nespēks, bet temperatūras nebija. Tobrīd klepojot bija grūti atklepoties, klepus lēkmju laikā dažreiz jutu asins garšu – to gan baidījos teikt ārstam. Tagad tas liekas tik muļķīgi.

Aizgāju pie ārsta,man uztaisīja rentgenu un diagnosticēja pneimoniju, par ko speciālists teica, ka tas esot ielaists plaušu karsonis. Domāju – labi, izdzeršu zāles un būšu vesela. Jūnijā biju atvaļinājumā, sapratu, ka, divas nedēļas guļot un atpūšoties, nogurums nemazinās.

Pēc laika es vairs nevarēju normāli uzkāpt pa kāpnēm. Dzīvoju piektajā stāvā un uzkāpt līdz otrajamstāvam man prasīja lielu spēku, jo aizelsos, taču uzkāptlīdz piektajam – tas bija īsts izaicinājums. Kāpšanas laikā bija spēcīga aizdusa un jutu, ka ģībšu. Tad atpūtos un centos, lai neviens neko nemana, un kāpu tālāk. Tādos gadījumos sev teicu:„Tu to vari, tas ir tikai treniņš”. Cilvēks tiešām daudz var, bet līdz reizei…Paldies Dievam, ka Viņš man deva spēku un mani iznesa cauri šim grūtajam laikam,” atceras Indra.

Veselības polise kā biļete uz dzīvi
„Togad (2012. gadā) darbā piešķīra veselības polises – tā bija kā biļete uz dzīvi. Beidzot aizgāju uz veloergometriju, ko man pirms gadiem diviem bija ieteikusi veikt meitas sporta ārstepēc tam, kad viņai izstāstīju par paātrināto sirds ritmu, kas miera stāvoklī dažreiz bija pat 120 sitieni minūtē. Viņa ieteica veikt šo izmeklējumu, lai saprastu, kāpēc sirds tā strādā. Pēc neilgas mīšanās uz veloergometrasporta ārsts pateica – pietiek! Tālāk nozīmēja ehokardiogrāfiju. Izmeklējumu veica kardiologs dr. O.Orlovs, ilgi un rūpīgi.Jautāju dakterim, vai viss irtik labi, ka neko nevar atrast. Uz to dakteris atbildēja, ka tur jau tā lieta, ka nav labi. Dakteris bija ļoti iejūtīgs, smalkjūtīgi izstāstīja, ka situācija ir ļoti nopietna.”

„Ja pateiksiet diagnozi un rādītājus, dakteris pieņems nekavējoties.”
Tobrīd nesapratu, cik nopietni tas ir, izjutu atvieglojumu, ka ir atrasts cēlonis – neesmu velti gājusi pie ārsta. Dakteris bija ļoti jauks, jo, cik maigi vien varēja, izstāstīja, ka man konstatēta reta slimība – pulmonālā arteriālā hipertensija, turklāt ar ļoti sliktiem rādītājiem. Teica, kajādodas uz P.Stradiņa KUS pie kardiologa dr. A.Skrides, kas esot vienīgais speciālists Latvijā, kas ārstē šo slimību. Vēl pajokoju, katad jau nākamgad ap šo laiku tikšu pie viņa uz konsultāciju, ja reiz vienīgais. Uz to man dakterisOrlovs atteica: "Ja pateiksiet diagnozi un rādītājus, tad viņš pieņems nekavējoties."

Indra turpina savu stāstu: “Tā arī bija.Nonācu slimnīcā, kur apstiprinājās diagnoze pulmonālā arteriālā hipertensija, kā arī konstatēja iedzimtu sirdskaiti – ātrija starpsienas defektu un anomālu plaušu vēnu drenāžu, kam vēl papildu sirds mazspēja. Tas bija šoks man un līdzcilvēkiem, kas mani pazina. Neviens to nespēja saprast un noticēt, kā tā var būt?Arī pati sevi biju uzskatījusi par veselu un stipru, protams, ka pie tā ar domu spēku esmu strādājusi. Centos visu varēt, lai neviens neredz manu nespēku. Līdzcilvēku atbalsts, labās un stiprās domas deva izturību – nepagurt, ticēt. Paldies viņiem!”

„Ļoti, ļoti gribu dzīvot!”
„Pirms veica sirds zondēšanu, lai saprastu, vai operācija ir iespējama, nespēju pieņemt vārdus – „iespējams, ka ir par vēlu, operācija ir nokavēta”. Pēc šādiem vārdiem bija grūti saņemties, lai lūgtu Dievu, lai ticētu brīnumam.Tomēr paldies Dievam! Sirds operāciju varēja veikt. Atceros, ka tobrīd vienīgā doma bija – ļoti, ļoti gribu dzīvot! Gribu redzēt savus bērnus izaugam, būt līdzās un atbalstīt. Liels, liels paldies man jāsaka kardioķirurgam dr. P.Stradiņam – viņš deva cerību, ka būs labi.”

„Es varu elpot – iet un elpot!”
„Tas ir tik daudz, ka es tagad varu iet un elpot. Atceros, kad atgriezos darbā, ejot gar t/c „Origo”, kur jāiziet cauri tuneli un jākāpj pa kāpnēm, pirmosmēnešussmaidīju, jo sirds gavilēja, kad pa tām uzkāpu un varēju doties tālāk – elpojot! Tā bija un ir fantastiska sajūta. Par PAH esmu aizmirsusi, par to nedomāju. Mana filozofija – jo mazāk domā par slimībām, jo veselāks jūties.

Par laimi slimība neietekmē manas darba spējas. Galva un prāts man ir tas pats, ar atbildības sajūtu arī viss kārtībā. Daru visu tāpat kā iepriekš, pēc principa – ja varu piecelties, tad eju, ja ir iespēja strādāt, tad strādāju.Priecājos, ka varustrādāt un pelnīt, ka esmu kustībā un attīstībā.Protams, gadās arī sliktākas dienas, bet tad cenšos, lai tas netraucētu ikdienai un lai tādu dienu būtu mazāk,” Indra ir gaiša dzīves uztverē.

Sportiska dvēsele

„Saprāta robežās varu nodarboties ar fiziskām aktivitātēm, jo slimības rādītāji pēc sirds defekta korekcijas man patiešām uzlabojušies. Varu daudz staigāt, braukt ar riteni, vingrot – vados no sajūtām unnecenšos sevi pārspēt meistarībā un kādam ko pierādīt. Vēl man ir sapnisskriet. Man laikam ir sportista dvēsele, neskatoties uz to, ka jau bērnībā, kad sportā bija jāskrien garie kilometri – tās bija mokas, bet centos, cik var, vakaros mājās trenējos, jo ļoti gribējās skriet, apskriet citus. Man ir labs sacensību gars kādu apskriet.”

Īpaša vieta pacientu rehabilitācijai
„Uzskatu, ka PAH pacientiem ir nepieciešama īpaša vieta, kur rehabilitēties pēc slimības. Pati pēc operācijas ļoti vēlējos ātrāk atveseļoties un atsākt aktīvu dzīvi. Pēc tā visa spēju novērtēt kustību un ļoti vēlējos parādīt, ka varu.Zinu, ka kustība ir dzīvība. Pati pajautāju, lai daktere man arī dod iespēju doties uz sanatoriju, lai gan ar manu diagnozi šādas rehabilitācijas iespējas Latvijā nav. Devos, bet saskāros ar to, ka programma ir paredzēta citām diagnozēm, kas ierobežoja programmas aktivitāšu izmantošanu. Kā arī dakteri un fizioterapeiti maz zināja par PAH pacientiem – kā, ko tieši un cik daudz drīkst darīt. Tas bija vairāk mēģinājums, kas balstījās manās izjūtās. Vienu dienu vari paelpot un vari izdarīt, citu dienu – nevari. Tad gāju staigāt gar jūru– vairākus kilometrus. Tik ļoti vēlējos ātrāk tikt uz strīpas, ka centos ieklausīties sevī, sajust, darīt un – ticēt sev.

Kāpēcšāds centrs ir nepieciešams?Tas būtu tikai un vienīgi normāli. Tā nav ekstra, bet vajadzība. Tāpēc ka mēs visi vēlamies dzīvot,un dzīvot pilnvērtīgi.Ja esi bijis ilgu laiku ierobežots, tad šī vēlēšanās ir vēl karstāka, bet, ja nezini kā un ko darīt, tad var kaitēt un gaidīto rezultātu nesasniegt.Zinu, ka cilvēki, kam ir šī diagnoze, nestāsta par to, ko viņi nevar, bet gan par to, ko var. Viņos ir liels gribasspēks un vēlēšanās uzlabot savu dzīvi. Savukārt, lai to izdarītu, ir nepieciešamizinoši speciālisti un rehabilitācijas iespējas.”

 5. maijā, visā pasaulē tiek atzīmēta Pulmonālās hipertensijas diena. 35 pasaules valstīs maija mēnesī notiks īpaši pasākumi, lai atbalstītu cilvēkus ar šo reto diagnozi. Latvijā Pasaules Pulmonālās hipertensijas dienu atzīmēs 18.maijā.