Latvijā dzīvo ap 140 000 cilvēku ar retajām saslimšanām

Lai atbalstītu reto slimību pacientus Latvijā, jo īpaši bērnus, mūziķi Jenny May un Intars Busulis, kā arī hokeja klubs "DINAMO RĪGA" kopā ar pacientiem piedalīsies fotosesijā "Rets un draudzīgs". Fotosesijas mērķis ir ne tikai sagādāt patīkamu pārsteigumu reto slimību pacientiem, kas bieži vien savas slimības dēļ ir aizmirsti un izolēti, bet arī parādīt sabiedrībai, ka cilvēki ar retām salimšanām ir tikpat nozīmīgi sabiedrības locekļi kā citi, tikai viņiem ir nepieciešams sabiedrības atbalsts, lai saņemtu nepieciešamo veselības aprūpi.

Dati liecina, ka Latvijā ir ap 140 000 cilvēku ar retajām saslimšanām. Lielākā daļa vēl joprojām nav diagnosticēta. Pasaulē reto slimību diagnožu skaits ir robežās no 5 000 - 8 000. Aptuveni 75% no tām skar bērnus, no kuriem aptuveni 30% mirst, nesasniedzot 5 gadu vecumu. 80% reto saslimšanu ir ģenētiskas izcelsmes, bet 20% no tām ir reti sastopami ļaundabīgo audzēju veidi, autoimūnās slimības, iedzimtas malformācijas, toksiskas un infekcijas slimības.

SPKC kā piemēru min Danielu, kuram 7 mēnešu vecumā tika konstatēta cistiskā fibroze. Lai pielāgotos Daniela ikdienas aprūpei, viņa tētis un mamma pieņēma lēmumu strādāt vienā darba vietā, kurā ir maiņu darbs, lai gan mammai Maritai vajadzēja pilnībā mainīt nodarbošanos un pamest iemīļoto skaistumkopšanas nozari. Savukārt 31 gadu vecajai Zanei no Ērgļiem ir traucēta organisma apgāde ar skābekli tādā mērā, ka viņai ir grūtības pārvietoties ārpus mājas bez papildu skābekļa. Zanes draugi četru mēnešu laikā saziedoja vairāk nekā 2 000 latu portatīvā skābekļa aparāta iegādei.

Organizācija "EURORDIS" 2013.gada Starptautisko Reto slimību dienu atzīmē ar devīzi "Solidaritāte pāri robežām". Arī Latvija kā Eiropas Savienības (ES) dalībvalsts šogad pieņems izmaiņas Latvijas normatīvajos aktos saistībā ar ES direktīvu par pārrobežu sadarbību veselības jomā, kurā ir atsevišķa sadaļa par reto slimību pacientu iespējām.