Mammu, kāpēc saule mani ienīst? Mazai meitenei alerģija no saules gaismas
Māte divus gadus vecai meitenītei, kurai ir alerģija no saules gaismas, vēlas, lai viņas meitas slimība tiktu atzīta par invaliditāti. Monro Milsai (Monroe Mills) ir reta ādas slimība, ekzēma, kas izpaužas kā briesmīgi izsitumi katrreiz, kad āda saskarās ar tiešu saules gaismu.
Meitenes māte pastāstīja, ka saules staru ietekmē meitai piemetas
galvassāpes un vēdersāpes, kā arī meitene paliek miegaina un
apjukusi.
Lai izvairītos no alerģiskās reakcijas, Morno valkā ietērpu, kas
meiteni nosedz no galvas līdz papēžiem. Meitene arī lieto
pretapdeguma krēmu, cepuri un saulesbrilles. Māte atzīst, ka
nokļūšana līdz ārstam vai veikalam ir sarežģīta. Alerģiskā reakcija
pēdējā laikā ir palikusi tik spēcīga, ka ģimene vienmēr līdzi nēsā
pretalerģijas injekcijas zāles.
Meitenei kaitējumu nodara arī ļoti minimāli saules stari. Dažkārt
pietiek ar 20 sekundēm saules gaismā, lai alerģiskā reakcija sāktos
pilnā sparā. ”Mēs uzturamies iekštelpās, cik daudz vien iespējams.
Mēs skrienam no mašīnas uz veikalu un atpakaļ, cik ātri vien
iespējams,” atzīst māte.
Meitenei ir saraustīts miegs, un mamma stāsta, ka ”labs nakts
miegs” ir tad, ja Monro ir nogulējusi 4 stundas. ”Ir ļoti
mokoši redzēt, ka mans bērns cieš. Tagad, divu gadu vecumā, kad
viņa jau sāk saredzēt paralēles, viņa man jautā, kāpēc saule viņu
ienīst. Mana sirds lūzt, ka viņa domā - saule viņu ienīst.”
Bez meitas Monro māmiņai ir arī piecgadīgs dēls. Nesen māte pameta
savu darbu, lai kļūtu par savas meitas pilna laika kopēju.
Vientuļā divu bērnu mamma ir sākusi ziedojumu kampaņu, lai spētu
finansēt savas meitas aprūpi, kas iekļauj speciālu saules
aizsargkrēmu un degvielas izdevumus, lai apmeklētu ārstu. Morno
vajadzībām nedēļā tiekot tērēti ap 200 dolāriem. Māmiņa
nesaņem nekādu palīdzību no sociālajām iestādēm, jo neviens meitas
situāciju nav atzinuši par invaliditāti. ”Es nevaru strādāt,
redzot, cik daudz laika man ir jāvelta savai meitai. Neviens darba
devējs nebūs mierā, ka es ņemu katru otro nedēļu brīvu, lai vestu
savu meitu pie ārstiem.”
Meitenītes mamma arī izveidoja kampaņu mājaslapā facebook.com, jo
cilvēki esot smējušies par mazo meiteni un rādījuši ar pirkstiem
dēļ meitenītes izskata - no galvas līdz papēžiem apģērbta. ”Es
vēlos, lai cilvēki saprot, kam mana meita iet cauri. Kad cilvēki
man jautā, kas kaiš manai meitai, es saku, ka viņai ir alerģija no
saules, uz ko cilvēki atbild: ”Paldies Dievam, es domāju, ka viņa
ir pamatīgi apdegusi!” Es nesaku, ka apdegusi āda ir nieks, bet
šādai kondīcijai ir redzama gaisma tuneļa galā. Turpretī manai
meitai ir pastāvīgas sāpes un ārsti to vien atkārto, lai meita
paliek mājās. Viņa pat nevar aiziet uz tuvējo spēļlaukumu
paspēlēties. Kas tā par dzīvi?”
Lai atbalstītu meiteni, ir iespējams apmeklēt mājaslapu: http://www.gofundme.com/miracleformonroe
Rakstu publicēšanai sagatavojusi Ita Petrika, speciāli Mammamuntetiem.lv
Avots: http://www.dailymail.co.uk