"Es nekad nemiršu", mūžībā aizgājušās 16 gadus vecās Betijas vārdi. Latvijā veido hospisu neārstējami slimiem bērniem

Tagad Inga atbalsta citas ģimenes, kuras audzina neizārstējami slimus bērnus, un piedalās arī psihosociālās rehabilitācijas nometnes "Esi ar mani!" rīkošanā.

Neatkarīgi no veselības stāvokļa jebkuram bērnam ir vienas un tās pašas vajadzības: augt ģimenē, būt mīlētam, rotaļāties un priecāties par dzīvi. To apliecina 11 gadus vecā nometnes dalībnieka Renāra sacītais. Viņam jāsadzīvo ar onkoloģiskas slimības ārstēšanas radītajām sekām, priekšā stāv kārtējā operācija, taču ikdienā Renārs ir tāds pats bērns kā citi viņa vienaudži. Viņam ļoti patīk būt kopā ar brāli un māsu, un viņš sapņo par nākotni. “Es gribētu kļūt par zinātnieku - par arheologu, kas meklē un pēta dinozauru kaulus,” saka Renārs.

Patrikam ir 14 gadi, viņš cieš no ģenētiskas slimības sekām un elpo caur traheostomu. “Lai es varētu dzīvot, man līdzi jābūt četriem aparātiem,” skaidro pusaudzis. Nu jau viņš iemācījies sevi aprūpēt pats. Patrika aizraušanās ir multfilmu veidošana. Viņš gaida piedzimstam mazo brālīti un cer, ka tas notiks viņa dzimšanas dienā 9. maijā, - tā būtu visabākā dāvana.

Bērnu paliatīvā aprūpe neizārstējami slimiem bērniem nodrošina iespēju ikdienā būt kopā ar ģimeni un dzīvot maksimāli pilnvērtīgi, neskatoties uz veselības stāvokļa radītajiem ierobežojumiem, secina nometnes dalībnieki, atbalstot biedrības ieceri veidot Baltijā pirmo hospisu, kas nozīmē regulāru atslodzes iespēju.

 “Divus ar pusi gadus dzīvojot ar slimu bērnu, es sapratu, ka cilvēka spējām ir robežas. Vecāki ir gatavi atdot visu, bet brīdī, kad viņu fiziskie un emocionālie resursi izsīkst, ļoti noderētu hospiss - vieta, kur bērnam drošā vidē, speciālistu atbalstītiem, gūt atslodzi,” saka Inga Laufmane.

Hospiss būtu kā drošības spilvens un garantija tam, ka arī visgrūtākajās dienās būs kāda vieta, kur aizbraukt un saņemt palīdzību no cilvēkiem, kas ir bijuši kopā ar ģimeni visus bērna slimības gadus

Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība savu 20. darbības gadu uzsākusi ar ieceri izveidot ne vien Latvijā, bet arī Baltijā pirmo multifunkcionālo bērnu paliatīvās aprūpes centru - hospisu, piedāvājot atelpas brīdi ģimenēm, nodrošinot speciālistu konsultācijas, lai uzlabotu neizārstējami slimo bērnu dzīves kvalitāti, kā arī iespēju bērna pēdējo dzīves periodu pavadīt mājas videi pietuvinātos apstākļos, vienlaikus saņemot visu nepieciešamo speciālistu atbalstu arī nāves brīdī un sērošanas periodā.

“Ne tikai manai ģimenei, bet arī citām hospiss būtu kā drošības spilvens un garantija tam, ka arī visgrūtākajās dienās būs kāda vieta, kur aizbraukt un saņemt palīdzību no cilvēkiem, kas ir bijuši kopā ar ģimeni visus bērna slimības gadus,” uzskata Vineta Grigāne - Drande, Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības vecāku iniciatīvas grupas vadītāja. “Nometne notiek vienreiz gadā, bet svarīgi, lai šādu atbalstu būtu iespējams saņemt biežāk.”

Bērnu paliatīvās aprūpes multidisciplinārā komanda (ārsts, māsa, psihologs, psihoterapeits, kapelāns, sociālais darbinieks) patlaban nodrošina mājas vizītes un diennakts konsultācijas visā Latvijā. Lielākoties speciālisti ar ģimenēm iepazīstas jau slimnīcā un sadarbojas ilgstoši.

Arī Vinetas ģimenē aug bērns ar īpašām vajadzībām. “Ieraugot smagi slimus bērnus, mēs parasti pamanām tikai viņu diagnozi, viņu citādību un invaliditāti. Tomēr ir svarīgi katrā bērnā saskatīt personību. Jēkabs mūsu dzīvē ir ienācis, lai celtu trepes no zemes uz debesīm,” saka Vineta.

Jau vairākus gadus Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības darbu un nometnes rīkošanu atbalsta Latvijas Rotari klubs. “Esmu par līdzsvaru ģimenē, jo tikai stipras mammas un stipri tēti spēj palīdzēt bērniem. Ja mēs varam radīt šos patīkamos mirkļus, kas spēj viņus uzmundrināt kaut uz īsu brīdi, tas ir ļoti, ļoti daudz,” norāda kluba pārstāve Marika Ģederte.

Nometnes organizēšanu uzņēmusies draudze “Prieka Vēsts”. “Mūsu mērķis ir ļoti vienkāršs - ar praktisku rīcību parādīt Dieva mīlestību,” saka nometnes projekta vadītāja Olita Karaševska.

Par sponsoru un draugu atbalstu ir pateicīga Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības vadītāja Anda Jansone. “Mēs nevarētu palīdzēt šīm ģimenēm bez sabiedrības iesaistes. Lai gan reizēm cilvēki izvēlas neredzēt tos, kas ir ar īpašām vajadzībām, tomēr šie bērni mūs māca kļūt labākiem, cilvēcīgākiem, iejūtīgākiem - un tas maina pasauli, kurā dzīvojam mēs visi.”

Andas sacīto apliecina arī Ingas atmiņas: “Dzīves pēdējās stundās Betija sacīja: “Vai tas nav brīnums, ka mēs esam kopā?” Tas tiešām ir jānovērtē, jo mēs ļoti būtiski ietekmējam viens otru.”

Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības darbu un hospisa izveidi jūs varat atbalstīt, ziedojot līdzekļus ar naudas pārskaitījumu tiešsaistē.