Divi bērniņi ar autismu un viena pati mamma... Ģimenei ar diviem "īpašiem" bērniem nepieciešama palīdzība

Katei nepatīk  vējš. Bet Ragnāram nepatīk saule. Tāpēc pat vienkārša kopīga pastaiga ar abiem bērniem māmiņai pārvēršas par pārbaudījumu. Kad ģimenē aug divi “īpašie” bērni, visa dzīve ir viens liels, nebeidzams pārbaudījums…  

FOTO:  Arita Strode-Kļaviņa

FOTO: Mammamuntetiem.lv

FOTO: Arita Strode-Kļaviņa

Katei ir 3,5 gadi. Meitenei ir diagnosticēts autisms. Kates jaunākajam brālītim diagnoze pagaidām nav zināma, jo viņš vēl ir pavisam mazs – nepilni divi gadiņi. Smagās sekas uz Ragnāra veselību ir atstājusi dzemdībās gūtā trauma. Kā ar to visu viena pati tiek galā mazuļu mamma Inese, ir grūti pat iedomāties. Palīdzība ir nepieciešama, lai ģimene varētu iegādāties speciālus divvietīgos ratus, apmaksāt abiem bērniem ārstnieciskās terapijas kursu Latvijas Autisma centrā, kā arī izmantot asistenta pakalpojumus vismaz reizi nedēļā. 
 

Kate

Abiem mazuļiem šajā ģimenē ir autiskā spektra traucējumi. Kad pasaulē nāca meita, Inese bija septītajās debesīs no laimes. Dzemdību namā Kate saņēma augstāko novērtējumu – 10 balles. Pēc gada pieteicās otrs mazulis. Vecāki sapņoja par dēlu. 
 

 

 

Kad meitenei sākās problēmas ar miegu un histēriskas kaprīžu lēkmes, sākumā neviens neko sliktu nenojauta. Taču kad Katei palika gads un astoņi mēneši, neirologs paziņoja Inesei, ka ir aizdomas par autismu. Toreiz Inese par šo slimību dzirdēja pirmo reizi…. Ar laiku meitene sāka uzvesties arvien dīvaināk un kļuva pavisam nevaldāma. No stresa un pārdzīvojumiem Inesei sākās priekšlaicīgas dzemdības.  
 

Ragnārs

Viss notika ļoti strauji. “Ātrā palīdzība” kavējās un dzemdības turpat istabā pieņēma tēvs. Kad ārsti beidzot tika līdz viņu mājām, bērniņš jau bija piedzimis. Vēlāk mediķi atzina, ka vecāki šajā ārkārtas situācijā bija rīkojušies pareizi. Mazulis izskatījās pēc īsta skandināva – blondīns ar zilām acīm, tāpēc vecāki nolēma dēlu nosaukt par Ragnāru – par godu drosmīgajam vikingu vadonim no populārās kinofilmas. 
 

“Ātrie” aizveda māmiņu ar dēlu uz slimnīcu, kur speciālisti konstatēja bērnam nopietnu dzemdību traumu, un kā sekas tam – smadzeņu bojājumu, redzes traucējumus un citas kaites. Ārstu spriedums bija nežēlīgs – zēns, visticamāk, nestaigās… 

 

Lasi arī: Emocionāli satriecošs latviešu fotomākslinieces projekts "Neērtie bērni" 
 

Pirmo pusgadu Inese ar dēlu vairāk laika pavadīja slimnīcā, nekā mājās. Precīza diagnoze Ragnāram līdz šim tā arī nav noteikta. Taču emocionālās attīstības traucējumi ir acīmredzami. Savos nepilnajos divos gados zēns vēl nestaigā. Savukārt Katei autisms ir apstiprinājies. Inese ļoti pārdzīvo, ka tajā laikā, kamēr viņa ar mazo praktiski dzīvoja slimnīcā, meitiņai ir pietrūcis mīlestības un rūpju.     
 

Māmiņa ļoti mīl abus bērnus un dara visu iespējamo, lai atvieglotu viņu stāvokli. “Es negaidu brīnumus, es vienkārši priecājos par katru mazāko lietu, par katru uzlabojumu. Ragnārs pagaidām nestaigā, taču viņš ir sācis rāpot. Tā ir laime, jo mums teica, ka viņš vispār nespēs kustēties…,” stāsta Inese. 
 

Gaidot asistentu 

Grūti pat iedomāties, kā šī trauslā sieviete tiek galā ar lielo nelaimi, kas uzgūlusies uz viņas pleciem. Teorētiski viņa mēģina pārliecināt sevi, ka Dievs nekad neuzliek cilvēkam vairāk nekā viņš spēj panest un izturēt. Taču ar prātu ir ļoti grūti mierināt sirdi, kuru plosa sāpes par bērniem.   
 

Inese ar skumjām saka, ka, uzzinot meitas diagnozi, viņa pat esot nedaudz nomierinājusies. Vismaz tagad ir skaidrs, kā rīkoties tālāk. Viņa cenšas, lai meitene saņemtu visu iespējamo ārstēšanu un rehabilitāciju – gan valsts apmaksāto, gan papildu. Jo vairāk izdosies izdarīt pirmajos dzīves gados, jo lielākas cerības, ka nākotnē Kates stāvoklis varētu stabilizēties.   
 

Kate ir ļoti skaista meitene. Bieži apkārtējie nespēj noticēt tam, ka viņai ir tik nopietna diagnoze, uzskatot autisma izpausmes par bērna kaprīzēm. Inesei ir psiholoģiski grūti doties ar mazuļiem pastaigā, jo katram jau neizskaidrosi, kāpēc bērnam ir uzvedības problēmas. 
 

Šobrīd Inese audzina bērnus viena. Ģimene dzīvo īrētā dzīvoklī un Inesei līdzās nav neviena, kas varētu viņai dot iespēju vismaz dažas stundas kaut ko nokārtot ārpus mājas. Viņa sapņo par to, lai sociālās programmas ietvaros viņiem piešķirtu asistentu, taču pagaidām jautājuma risinājums ir iestrēdzis birokrātiskajos labirintos. Savukārt Ragnāram precīza diagnoze tā arī nav noteikta. Bet bez tās viņam nav pieejamas daudzas sociālās programmas. Asistenta atbalsts 8-10 stundas nedēļā Inesei dotu iespēju vismaz uz īsu brīdi nedaudz atvilkt elpu un atjaunot spēkus.

 

Cita vērtību sistēma 

Reklāma
Reklāma

Viskritiskākajā periodā, pēc neskaitāmām negulētām naktīm un pārslodzēm ar Inesi notika nelaime – viņa zaudēja samaņu. Izrādījās, ka pastāvīgā stresa iespaidā viņai ir attīstījies diabēts, un tā ir diabētiskā koma. Inese nokļuva reanimācijā, pēc tam ilgu laiku bija spiesta ārstēties slimnīcā. Tagad viņai nav ar ko atstāt bērnus, tāpēc ārsta vizītes bieži tiek izlaistas, bet cukura līmenis, kā zināms, ir jākontrolē pastāvīgi. Taču Inese savu dzīvi nedramatizē, viņa nežēlojas un cer uz labāko. 
 

Inese atzīstas, ka ir bijušas dienas, kad viņai nācies pārdot savas mantas, lai nopirktu produktus un zāles bērniem. Un turpat ar smaidu atceras, cik viegli izturējusies pret dzīvi pirms bērnu nākšanas pasaulē, bijusi aktīva un mīlējusi jautrus pasākumus, braukusi strādāt uz ārzemēm. Tagad viss ir kardināli mainījies. Galvenais, ir mainījusies vērtību sistēma. Tas, kas kādreiz šķitis svarīgs, tagad ir kļuvis pavisam nenozīmīgs. 
 

Inesei ir sapnis. Kad bērnu stāvoklis stabilizēsies, viņa grib iziet “Mīlestības pedagoģijas” kursus, apgūt  Montesori metodi, kā arī papildināt savas zināšanas bērnu ar īpašām vajadzībām aprūpē, lai kvalificēti rūpētos par saviem mazuļiem un palīdzētu citām ģimenēm, kas saskārušās ar līdzīgām problēmām. Tieši šajā jomā Inese saredz savu aicinājumu. 

 

Kam nepieciešami līdzekļi 
 

1. Terapijas kurss Latvijas Autisma centrā

Šobrīd Katei un Ragnāram ir unikāla iespēja. Latvijas Autisma centrs ir uzsācis programmu bērniem līdz gada vecumam (agrāk  tā bija pieejama tikai no 3 gadu vecuma). Vairāki centra speciālisti ir izgājuši Kalifornijas universitātes Davis MIND institūta rīkotās apmācības un strādā ar bērniem, izmantojot Denveras agrīnās intervences modeli (The Early Start Denver Model — ESDM), kas tiek uzskatīta par vienu no efektīvākajām agrīnās intervences metodēm, apvienojot sevī uzvedības analīzes terapijas un bērna-pieaugušā pozitīvās mijiedarbības terapijas principus. Pēc savas būtības tā ir intensīva mācību programma, kas apvienojumā ar fizioterapiju, ergoterapiju un psihologa nodarbībām nodrošina reālu efektu. Katei un Ragnāram šādas nodarbības ir nepieciešamas reizi nedēļā. 

 

2. Īpaši dubultie ratiņi 

Šobrīd katrs veikala vai poliklīnikas apmeklējums pārvēršas māmiņai par sarežģītu ekspedīciju. Viņai nākas sēdināt abus nevaldāmos bērnus smagos, grūti vadāmos divvietīgos ratos. Piekrauti ar somām un iepirkumu maisiņiem, šie rati trauslajai Inesei ir nepaceļami, draudot ar smagām muguras traumām. Bērniem augot, viņai ir ļoti nepieciešami īpašie “atvieglotie” rati, kuru iegādei ģimenei nav naudas. 

 

3. Asistenta vai speciālās auklītes pakalpojumi

Inesei ir ļoti vajadzīga speciāli apmācīta asistenta vai auklītes palīdzība vismaz reizi nedēļā, lai šajā laikā varētu atvilkt elpu, nokārtot kādas svarīgas lietas un beidzot pievērstos arī savai veselībai. 

Lai palīdzētu abiem mazuļiem un sniegtu tik ļoti vajadzīgo atbalstu nākamajiem dzīves 12 mēnešiem, ir nepieciešami  6300  eiro. Labdarības fonds BeOpen Katei un Ragnāram ir atvēris ziedojumu kontu, kas darbosies līdz 30. oktobrim. 

 

ZIEDOJUMU KONTS ir pieejams šeit https://www.beopen.lv/lv/projects/zala-lampa

Labdarības fonds BeOpen  (https://www.beopen.lv/ru/kto-my)

Reģ. nr. 50008218201,

Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 0001 0

Maksājuma mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Katei un Ragnaram 
 

Par ziedojumiem netiek ieturēta komisijas maksa un visa ziedotā summa pilnā apmērā tiks nodota māsiņai un brālītim.
 

Līdz nākamajai otrdienai, 30. oktobrim, līdzekļus Katei un Ragnāram var ziedot, zvanot pa tālruni 90006384.  Maksa par zvanu 1, 42 eiro.



Labdarības autorprogramma ”Zaļā lampa” skan radio Baltkom 93.9 FM ēterā katru otrdienu plkst. 16.00. Raidījumu vada žurnālistes OLGA AVDEVIČA un RITA TROŠKINA.