Divi bērniņi ar autismu un viena pati mamma... Ģimenei ar diviem "īpašiem" bērniem nepieciešama palīdzība
Katei nepatīk vējš. Bet Ragnāram nepatīk saule. Tāpēc pat vienkārša kopīga pastaiga ar abiem bērniem māmiņai pārvēršas par pārbaudījumu. Kad ģimenē aug divi “īpašie” bērni, visa dzīve ir viens liels, nebeidzams pārbaudījums…
Katei ir 3,5 gadi. Meitenei ir diagnosticēts autisms. Kates
jaunākajam brālītim diagnoze pagaidām nav zināma, jo viņš vēl ir
pavisam mazs – nepilni divi gadiņi. Smagās sekas uz Ragnāra
veselību ir atstājusi dzemdībās gūtā trauma. Kā ar to visu viena
pati tiek galā mazuļu mamma Inese, ir grūti pat iedomāties.
Palīdzība ir nepieciešama, lai ģimene varētu iegādāties speciālus
divvietīgos ratus, apmaksāt abiem bērniem ārstnieciskās terapijas
kursu Latvijas Autisma centrā, kā arī izmantot asistenta
pakalpojumus vismaz reizi nedēļā.
Kate
Abiem mazuļiem šajā ģimenē ir autiskā spektra traucējumi. Kad
pasaulē nāca meita, Inese bija septītajās debesīs no laimes.
Dzemdību namā Kate saņēma augstāko novērtējumu – 10 balles. Pēc
gada pieteicās otrs mazulis. Vecāki sapņoja par dēlu.
8 FOTO
Ģimenei ar diviem "īpašiem" bērniem nepieciešama palīdzība
+ 4
Skatīt visus
Kad meitenei sākās problēmas ar miegu un histēriskas kaprīžu
lēkmes, sākumā neviens neko sliktu nenojauta. Taču kad Katei palika
gads un astoņi mēneši, neirologs paziņoja Inesei, ka ir aizdomas
par autismu. Toreiz Inese par šo slimību dzirdēja pirmo reizi…. Ar
laiku meitene sāka uzvesties arvien dīvaināk un kļuva pavisam
nevaldāma. No stresa un pārdzīvojumiem Inesei sākās priekšlaicīgas
dzemdības.
Ragnārs
Viss notika ļoti strauji. “Ātrā palīdzība” kavējās un dzemdības
turpat istabā pieņēma tēvs. Kad ārsti beidzot tika līdz viņu mājām,
bērniņš jau bija piedzimis. Vēlāk mediķi atzina, ka vecāki šajā
ārkārtas situācijā bija rīkojušies pareizi. Mazulis izskatījās pēc
īsta skandināva – blondīns ar zilām acīm, tāpēc vecāki nolēma dēlu
nosaukt par Ragnāru – par godu drosmīgajam vikingu vadonim no
populārās kinofilmas.
“Ātrie” aizveda māmiņu ar dēlu uz slimnīcu, kur speciālisti
konstatēja bērnam nopietnu dzemdību traumu, un kā sekas tam –
smadzeņu bojājumu, redzes traucējumus un citas kaites. Ārstu
spriedums bija nežēlīgs – zēns, visticamāk, nestaigās…
Lasi arī: Emocionāli satriecošs latviešu fotomākslinieces
projekts "Neērtie bērni"
Pirmo pusgadu Inese ar dēlu vairāk laika pavadīja slimnīcā, nekā
mājās. Precīza diagnoze Ragnāram līdz šim tā arī nav noteikta. Taču
emocionālās attīstības traucējumi ir acīmredzami. Savos nepilnajos
divos gados zēns vēl nestaigā. Savukārt Katei autisms ir
apstiprinājies. Inese ļoti pārdzīvo, ka tajā laikā, kamēr viņa ar
mazo praktiski dzīvoja slimnīcā, meitiņai ir pietrūcis mīlestības
un rūpju.
Māmiņa ļoti mīl abus bērnus un dara visu iespējamo, lai
atvieglotu viņu stāvokli. “Es negaidu brīnumus, es vienkārši
priecājos par katru mazāko lietu, par katru uzlabojumu. Ragnārs
pagaidām nestaigā, taču viņš ir sācis rāpot. Tā ir laime, jo mums
teica, ka viņš vispār nespēs kustēties…,” stāsta Inese.
Gaidot asistentu
Grūti pat iedomāties, kā šī trauslā sieviete tiek galā ar lielo
nelaimi, kas uzgūlusies uz viņas pleciem. Teorētiski viņa mēģina
pārliecināt sevi, ka Dievs nekad neuzliek cilvēkam vairāk nekā viņš
spēj panest un izturēt. Taču ar prātu ir ļoti grūti mierināt sirdi,
kuru plosa sāpes par bērniem.
Inese ar skumjām saka, ka, uzzinot meitas diagnozi, viņa pat
esot nedaudz nomierinājusies. Vismaz tagad ir skaidrs, kā rīkoties
tālāk. Viņa cenšas, lai meitene saņemtu visu iespējamo ārstēšanu un
rehabilitāciju – gan valsts apmaksāto, gan papildu. Jo vairāk
izdosies izdarīt pirmajos dzīves gados, jo lielākas cerības, ka
nākotnē Kates stāvoklis varētu stabilizēties.
Kate ir ļoti skaista meitene. Bieži apkārtējie nespēj noticēt
tam, ka viņai ir tik nopietna diagnoze, uzskatot autisma izpausmes
par bērna kaprīzēm. Inesei ir psiholoģiski grūti doties ar mazuļiem
pastaigā, jo katram jau neizskaidrosi, kāpēc bērnam ir uzvedības
problēmas.
Šobrīd Inese audzina bērnus viena. Ģimene dzīvo īrētā dzīvoklī
un Inesei līdzās nav neviena, kas varētu viņai dot iespēju vismaz
dažas stundas kaut ko nokārtot ārpus mājas. Viņa sapņo par to, lai
sociālās programmas ietvaros viņiem piešķirtu asistentu, taču
pagaidām jautājuma risinājums ir iestrēdzis birokrātiskajos
labirintos. Savukārt Ragnāram precīza diagnoze tā arī nav noteikta.
Bet bez tās viņam nav pieejamas daudzas sociālās programmas.
Asistenta atbalsts 8-10 stundas nedēļā Inesei dotu iespēju vismaz
uz īsu brīdi nedaudz atvilkt elpu un atjaunot spēkus.
Cita vērtību sistēma
Viskritiskākajā periodā, pēc neskaitāmām negulētām naktīm un
pārslodzēm ar Inesi notika nelaime – viņa zaudēja samaņu.
Izrādījās, ka pastāvīgā stresa iespaidā viņai ir attīstījies
diabēts, un tā ir diabētiskā koma. Inese nokļuva reanimācijā, pēc
tam ilgu laiku bija spiesta ārstēties slimnīcā. Tagad viņai nav ar
ko atstāt bērnus, tāpēc ārsta vizītes bieži tiek izlaistas, bet
cukura līmenis, kā zināms, ir jākontrolē pastāvīgi. Taču Inese savu
dzīvi nedramatizē, viņa nežēlojas un cer uz labāko.
Inese atzīstas, ka ir bijušas dienas, kad viņai nācies pārdot
savas mantas, lai nopirktu produktus un zāles bērniem. Un turpat ar
smaidu atceras, cik viegli izturējusies pret dzīvi pirms bērnu
nākšanas pasaulē, bijusi aktīva un mīlējusi jautrus pasākumus,
braukusi strādāt uz ārzemēm. Tagad viss ir kardināli mainījies.
Galvenais, ir mainījusies vērtību sistēma. Tas, kas kādreiz šķitis
svarīgs, tagad ir kļuvis pavisam nenozīmīgs.
Inesei ir sapnis. Kad bērnu stāvoklis stabilizēsies, viņa grib
iziet “Mīlestības pedagoģijas” kursus, apgūt Montesori
metodi, kā arī papildināt savas zināšanas bērnu ar īpašām
vajadzībām aprūpē, lai kvalificēti rūpētos par saviem mazuļiem un
palīdzētu citām ģimenēm, kas saskārušās ar līdzīgām problēmām.
Tieši šajā jomā Inese saredz savu aicinājumu.
Kam nepieciešami līdzekļi
1. Terapijas kurss Latvijas Autisma centrā
Šobrīd Katei un Ragnāram ir unikāla iespēja. Latvijas Autisma
centrs ir uzsācis programmu bērniem līdz gada vecumam (agrāk
tā bija pieejama tikai no 3 gadu vecuma). Vairāki centra
speciālisti ir izgājuši Kalifornijas universitātes Davis MIND
institūta rīkotās apmācības un strādā ar bērniem, izmantojot
Denveras agrīnās intervences modeli (The Early Start Denver Model —
ESDM), kas tiek uzskatīta par vienu no efektīvākajām agrīnās
intervences metodēm, apvienojot sevī uzvedības analīzes terapijas
un bērna-pieaugušā pozitīvās mijiedarbības terapijas principus. Pēc
savas būtības tā ir intensīva mācību programma, kas apvienojumā ar
fizioterapiju, ergoterapiju un psihologa nodarbībām nodrošina reālu
efektu. Katei un Ragnāram šādas nodarbības ir nepieciešamas reizi
nedēļā.
2. Īpaši dubultie ratiņi
Šobrīd katrs veikala vai poliklīnikas apmeklējums pārvēršas
māmiņai par sarežģītu ekspedīciju. Viņai nākas sēdināt abus
nevaldāmos bērnus smagos, grūti vadāmos divvietīgos ratos.
Piekrauti ar somām un iepirkumu maisiņiem, šie rati trauslajai
Inesei ir nepaceļami, draudot ar smagām muguras traumām. Bērniem
augot, viņai ir ļoti nepieciešami īpašie “atvieglotie” rati, kuru
iegādei ģimenei nav naudas.
3. Asistenta vai speciālās auklītes pakalpojumi
Inesei ir ļoti vajadzīga speciāli apmācīta asistenta vai auklītes palīdzība vismaz reizi nedēļā, lai šajā laikā varētu atvilkt elpu, nokārtot kādas svarīgas lietas un beidzot pievērstos arī savai veselībai.
Lai palīdzētu abiem mazuļiem un sniegtu tik ļoti vajadzīgo
atbalstu nākamajiem dzīves 12 mēnešiem, ir nepieciešami
6300 eiro. Labdarības fonds BeOpen Katei un Ragnāram ir
atvēris ziedojumu kontu, kas darbosies līdz 30. oktobrim.
ZIEDOJUMU KONTS ir pieejams šeit https://www.beopen.lv/lv/projects/zala-lampa
Labdarības fonds BeOpen (https://www.beopen.lv/ru/kto-my)
Reģ. nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 0001 0
Maksājuma mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Katei un
Ragnaram
Par ziedojumiem netiek ieturēta komisijas maksa un visa ziedotā
summa pilnā apmērā tiks nodota māsiņai un brālītim.
Līdz nākamajai otrdienai, 30. oktobrim, līdzekļus Katei un Ragnāram var ziedot, zvanot pa tālruni 90006384. Maksa par zvanu 1, 42 eiro.
Labdarības autorprogramma ”Zaļā lampa” skan radio Baltkom 93.9 FM
ēterā katru otrdienu plkst. 16.00. Raidījumu vada žurnālistes OLGA
AVDEVIČA un RITA TROŠKINA.