Stāsts par mazo Zani un bezgalīgu mīlestību

Zane nāca pasaulē pirms četriem gadiem – par lielu prieku mīlošajiem vecākiem. Ģimenē jau bija divas vecākās māsas. Mazulītes pirmie mēneši bija ideāli, nekas neliecināja par tuvojošos nelaimi. Taču četru mēnešu vecumā bērns pēkšņi kļuva ļoti jūtīgs un raudulīgs,  ap sešu mēnešu vecumu Zanes attīstība apstājās…Sekoja vizīte pie neirologa, tad dažādi izmeklējumi Bērnu slimnīcā,  vairāku mēnešu gaidīšana uz analīžu rezultātiem, neziņa, bezcerības un bezpalīdzības sajūta…  Zanīte raudāja gandrīz nemitīgi,  slimība progresēja vecāku acu priekšā. Kad meitiņa bija gadu veca, analīžu rezultāti apstiprināja ārstu aizdomas, tika noteikta diagnoze- Krabbes slimība. Zane ir vienīgā Latvijā, kurai ir atklāta šī ļoti retā  ģenētiskā saslimšana. 

Zanes māmiņa Dace aktīvi pētīja internetā pieejamo informāciju, meklēja jaunākās publikācijas par ārstēšanās metodēm  un lasīja citu ģimeņu pieredzes stāstus. Bija skaidrs, ka Krabbes slimība ir neārstējama. Katrā ziņā izveseļošanās gadījumi līdz šim nav zināmi. 

Kad meitiņa bija gadu veca, analīžu rezultāti apstiprināja ārstu aizdomas, tika noteikta diagnoze- Krabbes slimība. Zane ir vienīgā Latvijā, kurai ir atklāta šī ļoti retā  ģenētiskā saslimšana. Krabbes slimība ir neārstējama. 

Slimība  izpaužas sekojoši: organismā uzkrājušos toksīnu dēļ pakāpeniski iet bojā nervu šūnas aizsargājošais slānis. Vispirms bērniņš kļūst viegli satraucams, visu laiku raud, ķermenis kļūst saspringts, viņš vairs nespēj  noturēt galviņu, velties, koordinēt savas kustības, skatienu, pazūd smaids. Ar laiku sākas krampji, vemšana, bērnam kļūst grūti norīt un elpot….   Prognozes bija neiepriecinošas. Pacienti ar šādu diagnozi reti dzīvo ilgāk par diviem gadiem. Slimībai  progresējot, bērns pakāpeniski zaudē redzi, dzirdi, spēju kontaktēties ar apkārtējo pasauli, kļūst paralizēts. Biežākais nāves cēlonis ir elpošanas mazspēja vai plaušu karsonis. Grūti pat iedomāties, ko nācās pārdzīvot vecākiem, zaudējot jebkādu cerību uz meitiņas izveseļošanos. 

4 FOTO

Palīdzi mazajai Zanei

Zanītei ir nepilni četri gadiņi. Viņa jau ir divas reizes pārsniegusi oficiāli atvēlēto laiku. Zane ir apburoša mazulīte, ar skaistām acīm un zīdainiem blondiem matiem, līdzīga mazam eņģelītim. Viņu mīl un lolo visa ģimene. Visi ģimenes locekļi – gan vecāki, gan māsas, gan vecmāmiņa – saprot, kas viņus sagaida priekšā.    

Vecāku mērķis šodien meitiņas dzīvi padarīt pēc iespējas laimīgāku un pilnvērtīgāku, mirkļus šajā pasaulē ērtākus un vieglākus, stiprināt imunitāti, uzturēt viņas spējas redzēt, dzirdēt, sajust, kustēties un elpot, cik tas ir viņu spēkos.Tas nav viegli. Taču viņiem izdodas. 
Krabbes slimība ir viltīga, tā  nedod atelpu. Pietiek mazliet atslābt, kā atkal sākas kas nepieredzēts, jaunas, vēl nebijušas lēkmes, un nekad nevar zināt, kā tas beigsies.Un cik laika mums ir atlicis,” saka Dace. “Taču šis bērniņš, kurš ir pilnīgi atkarīgs no mūsu aprūpes, māca mums pacietību un bezgalīgu mīlestību. Mēs rodam prieku mazās ikdienišķās lietās un mirkļos, to, ko agrāk nemācējām.”

Rast prieku visvienkāršākajās lietās 
Kad mēs atbraucām pie Zanes, bija jau vakars. Mazā mājiņa, kurā dzīvo Zanes ģimene, atrodas tālu no galvaspilsētas, Dundagā. Zanīte gulēja gultiņā, apkārt viņai bija saliktas viņas mīļotās mantiņas – lelles, zaķi un lāči. Zanes ikdienā tiek lietotas arī taktilās grāmatiņas,mūzikas instrumenti, attīstošās rotaļlietas sensorai, dzirdes un vizuālajai stimulācijai. Zanei ļoti patīk vanniņā, it sevišķi, ja pieliek putas un ja, pakņudinot vaidziņu vai rociņu,  ap viņu peld maza robotzivtiņa. Pēc vanniņas tētis ietērpj Zani pidžamiņā, stāsta viņai par dažādiem zvēriem, kurus redzējis mežā (tētis strādā par mežkopi), ķemmē viņas princešu matiņus un sauc par savu Dudū.Tas ir vesels rituāls, kas sniedz milzīgu prieku abiem tā dalībniekiem. 

Abi vecāki strādā. Rūpēties par Zani ģimenei palīdz vecmāmiņa no gandrīz 300 kilometru tālās Vitrupes. Gimenē katram ir sava nozīmīga loma un  visi cenšas dot viens otram atelpu un atrast laiku, kad pabūt ar Zani un sanākt visiem kopā. Vidējai meitai Laurai ir 15 gadi, viņa palīdz vecākiem, kad ome nedēļas nogalēs aizbrauc uz savām mājām. Vecākā māsa Liene studē Mākslas akadēmijā un dzīvo Rīgā, kad vien var, tad atbrauc brīvdienās uz Dundagu. “Zanīte visu saprot,” saka vecmāmiņa. “Kad zvana Liene no Rīgas, viņa pazīstmāsas balsi pat tālrunī un pa savam sarunājas ar viņu.”

“Cenšamies dzīvot nevis tikai Zanītei, bet kopā ar Zanīti, iepazīstinām viņu arīar pasauli ārpus mājas, mūs vairs neuztrauc citu skatieni, un ko kurš par to domā.Ar visiem aparātiem  dodamies ciemos, braucam pie jūras, pie zirdziņiem,  nelielās ekskursijās. To nevaram atļauties bieži, jo gari braucieni viņu nogurdina.“ Vasaras mūsu Zanīte lielākoties pavada piemājas puķu dārzā. Es ļoti mīlu puķes un visur tās stādu. Tas ir viens no mūsu dzīves prieciņiem. Mēs liekam ziedus Zanes rociņās un dodam pasmaržot, viņai tas  patīk.” Stāsta Dace.

Šajā apbrīnojamā ģimenē visi smaida. Tikai acis ir neiedomājamu skumju pilnas. Viņi ir spējuši pieņemt situāciju, kāda tā ir, un izdzīvo katru dienu – šeit un tagad. Visu saprotot, viņi necenšas ielūkoties rītdienā, bet priecājas par to, kas ir šodien. 

Ir bijušas lielas sāpes, vainas sajūta, bailes, dusmas, neizpratne,  noliegumi, strīdi, bet esam iemācījušies sadzīvot ar Zanītes slimību.” stāsta Dace. “Vienā brīdī pār mani nāca atklāsme – tu nevari izmainīt situāciju, bet tu vari no tās daudz mācīties. Un es sajutu sevī neaprakstāmu mieru un mīlestību, ko nevar izteikt vārdiem. Tā ir absolūta mīlestība bez jebkādiem nosacījumiem. Tagad es uzticos Dievam. Mēs nevaram kontrolēt ne dzīvību, ne nāvi. Vienkārši ir jādara viss, kas ir mūsu spēkos, lai Zanītes dienas šajā pasaulē būtu pēc iespējas skaistākas.”


“Viņa ir brīnums manā dzīvē” 
Slimība pamazām progresē. Taču Zane nezaudē interesi par dzīvi, apkārtējo pasauli,  viņas acis smaida, viņa cenšas grozīt galviņu, kad vairāk spēka, viņa ceļ rociņas un sniedzas pēc mantiņām, tomēr nespēj pilnībā koordinēt roku un plaukstu darbību, ar omes palīdzību spēlējas ar lellēm, pabaro no karotes savu lācīti, zaķi un sunīti, iztīra tiem zobiņus pēc ēšanas, izvanno kādu, kas sasmulējies, Zanei labsajūtu sniedz nomierinoša mūzika, maiga vingrināšana un masāža. Kad ome vai mamma Zanītei dzied, viņa pat savā ziņā “dzied” līdzi. “Mēs izturamies pret meitiņu ar cieņu un maigumu, viņai ir tādas pašas tiesības uz dzīvi, kā visiem pārējiem. Zanītei ir apburoša personība, stiprs un drosmīgs gars, viņa ir tik saprātīga, pacietīga un mūs mīloša. Es arvien biežāk domāju par to, ka Zane ir  milzīgs brīnums manā dzīvē, kas izmainījis mani un visus apkārtējos,” saka Dace. 

Smago traucējumu starplaikos meitene izskatās apmierināta un laimīga. Traucējumi ir dažādi- atvilnis, vemšana, sekrēta sakrāšanās elpceļos, apgrūtināta elpošana, krampji, muskuļu spazmas un nervu sāpes, kas var sākties jebkurā brīdī. Vecāki nevar izbraukt ar meitu no mājām bez speciāla elpošanas aparāta – skābekļa koncentratora. Tas ir ieslēgts arī naktīs. Zanei var būt pusminūti līdz minūti garas elpošanas pauzes,tad lūpiņas kļūst zilganas, skābekļa līmenis asinīs strauji krītas no 99% līdz pat 40%, sākas sirdsdarbības traucējumi. Vecākiem visu laiku jābūt modriem. Kad Zanei ir bronhīts vai plaušu karsonis, problēmas ar elpošanu izvēršas par īstu pārbaudījumu, cik negulētu nakšu un izlietu asaru tas ir prasījis, to zina tikai viņi.  Blakus gultiņai visu laiku stāv speciāls aparāts, ar kura palīdzību vecāki atsūc sekrētu no plaušām, jo Zanei nav klepošanas refleksa. 

Vecāki ir ļoti pateicīgi visiem sirsnīgajiem cilvēkiem, kas trīs gadus laikā snieguši viņiem atbalstu, palīdzot cīnīties ar slimību. Tie ir tuvie cilvēki,kas viņus saprot un atbalsta. Tie ir brīnišķīgie Liepājas paliatīvās aprūpes centra speciālisti apbrīnojamāsdakteres JūlijasCīrules-Galuzas vadībā, iejūtīgās speciālistes-osteopāte Anda un mikrologopēde Zane Liepājā. slimošanas laikā- atsaucīgā ģimenes daktere Skujiņa, fizioterapeits Jānis no Talsu veselības centra, vienmēr pretimnākošā Rīgas paliatīvās aprūpes komanda, Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas ārsti.  Tomēr gan Rīga gan Liepāja ir tālu no Dundagas, smagās slimošanas reizēs Zanītei garais ceļš uz slimnīcu vien ir bīstams, tādēļ ģimenei ar visu jātiek galā pašai,  Zane ikdienā ir jākustina un jāvingrina, lai stiprinātu ķermeni, nepieļautu deformācijas un mazinātu sāpes, ir jāventilē plaušas, lai mazinātu plaušu karsoņa risku. 

Šobrīd Zanītei mājās ļoti  noderētu speciāls aparāts – ķermeņa vibrācijas platforma Galileo MED 25 TT.  Ar tās palīdzību tiek trenētas dažādas muskuļu grupas, ļaujot dažādot un uzturēt kustības, uzlabot elpošanu un refleksus, nostiprināts ķermenis. Tas ir ļoti dārgs aparāts, un ģimene nevar to atļauties. Platformas Galileo MED 25 TT cena ir 5300eiro. 

Ziedojumu tālrunis 90006384 mazās Zanes atbalstam darbojas līdz 19. novembrim. Labdarības fonds BeOpenir atvēris Zanei speciālu kontu. Visi saņemtie ziedojumi bez jebkādām komisijām tiks novirzīti šī aparāta iegādei. 

Labdarības fonds BeOpen
Reģistrācijas nr. 50008218201
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Maksājuma mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Zanei Rumpei

Ziniet, ir vēl viens ļoti smags moments, par kuru pat rakstīt ir grūti. Dace, būdama ļoti delikāts cilvēks, palūdza mūs pieminēt, ka viņa atdos šo aparātu citiem slimiem bērniem, kad tas Zanei vairs nebūs nepieciešams. Šai māmiņai piemīt neaprakstāma drosme un spēks, kas raisa milzīgu cieņu. 

Dace piekrita atklāti publiskot savu stāstu, lai smagi slimo bērnu tēma pārstātu būt tabu mūsu sabiedrībā. Lai nelaimē nokļuvušie vecāki nejustos pamesti, atstumti un vientuļi. Un lai dalītos savā smagajā, taču ļoti svarīgajā pieredzē.Turklāt bērniņš ar īpašajām vajadzībām ieved ģimenes ļoti dārgā cenu un izmaksu pasaulē. Iekārtas, aprīkojums, pat rati maksā tūkstošus, ikdienā nepieciešamas dažādas medicīnas preces, daudziem bērniem svarīgas ir dažādas nodarbības, kādam, lai attīstītos, kādam, lai izvairītos no smagām un neatgriezeniskām ķermeņa deformācijām, kādam, lai mazinātu sāpes un nodrošinātu komfortu.  Lai gan valsts atbalsts ir, tas nav pietiekošs.

“Es vairs necenšos rast atbildes uz jautājumu, kāpēc tas ir noticis ar mūsu ģimeni, lai gan dažreiz Zanes smago lēkmju brīžos tas tomēr uzpeld,” saka Dace. “Tam, ka mazi bērni cieš un mirst visā pasaulē no slimībām, bada un vardarbības, nav  manās acīs ne attaisnojuma, ne izskaidrojuma. Mazuļi ar īpašām vajadzībām dzimst ļoti dažādās ģimenēs un apstākļos. Un viņi mums daudz ko iemāca. Šādi bērni atver mūsu sirdis, māca būt pacietīgiem un žēlsirdīgiem. Stiprina ticību. Jo patiesībā mīlestība ir galvenais, kas viņiem vajadzīgs.”

Dod, Dievs, mazajai Zanei un viņas apbrīnojamajai ģimenei spēkus izturēt visus pārbaudījumus, rast prieku un mierinājumu. Bet mēs varam nedaudz palīdzēt.