"Zaļā lampa": palīdzēsim 3-gadīgam zēnam ar tauriņa ādas sindromu

Pavisam drīz puisēnam paliks trīs gadiņi. Viņš ir ļoti simpātisks un gudrs mazulis. Taču no visiem četriem “tauriņbērniem” viņa stāvoklis ir vissmagākais. Kopš dzimšanas māmiņa ir spiesta saitēt viņam rociņas, kājiņas, elkoņus un ceļgalus. Mazulis valkā speciālas bandāžas, viņam tiek līmēti īpaši plāksteri, bet brūces apstrādātas ar speciālu šķīdumu.Zēna diagnoze ir bullozāepidermolīze. Viņa āda ir ļoti trausla, gluži kā tauriņa spārns, tāpēc tādus mazuļus dēvē par tauriņbērniem.

Ziedojumu tālrunis 90006384 darbosies tauriņbērna un viņa māmiņas atbalstam līdz 10.martam. Maksa par zvanu 1,42 EUR. 


Slimības pazīmes parādījās jau slimnīcā, uzreiz pēc dzimšanas – zēnam uz viena no pirkstiņiem nebija ādas. Tā ir ļoti reti sastopama slimība, personāls gluži vienkārši nezināja, kā apieties ar šādu bērnu. Jau pirmie mēģinājumi paņemt bērnu rokās un ietīt viņu autiņos noveda pie smagām sekām. Āda nāca nost burtiski plēksnēm.
To, kā jutās māmiņa, nav iespējams aprakstīt. Protams, viņai bija šoks. No tā brīža viņas dzīve iedalās divās daļās. PIRMS un PĒC. Šobrīd māmiņas vienīgā un galvenā misija - būt līdzās dēlam, aprūpēt viņa brūces un darīt visu iespējamo, lai mazinātu viņa ciešanas.
 

Mēnesī pārsienamajiem materiāliem, plāksteriem, bandāžām, cimdiem un speciālajiem līdzekļiem ādas kopšanai ir nepieciešami 700 eiro. Palīdz Bērnu slimnīcas fonds, apmaksājot 400 eiro vērto speciālo plāksteru iegādi. Tas ir milzīgs atbalsts zēnam un māmiņai. Vēl ir valsts piešķirtais pabalsts. Visus pārējos izdevumus māmiņa ir spiesta segt pati. Ir cerība, ka nākotnē ikmēneša atbalsts varētu kļūt lielāks un varbūt pat pilnā apmērā, taču rīt-parīt-aizparīt un tuvākajos mēnešos ar to māmiņai pagaidām jātiek galā vienai pašai. Pirmajos, pašos grūtākajos gados, viņai palīdzēja tuvākie draugi, kuri turpina atbalstīt ģimeni. Laiku pa laikam ciemos atbrauc krustmāte, lai pasēdētu ar mazuli un izietu ar viņu pastaigā, palaižot māmiņu uz veikalu pēc pirkumiem. Taču lielāko daļu laika viņa cīnās saviem spēkiem, jūkot prātā no satraukuma, fiziskā pārguruma un dvēseles sāpēm. Kā viņai tas izdodas, ir grūti pat iedomāties.

Visas brūces māmiņa pārsien pati, jo uzticēt šo darbu var tikai īpaši apmācītiem cilvēkiem. Nepareizi aprūpējot, pastāv risks noplēst ādu no rokām un kājām kopā ar plāksteri. Kamēr māmiņa iemācījās darīt to pareizi, mazulim nācās piedzīvot daudz sāpju un ciešanu.

“Mazgāšanās un brūču pārsiešana parasti aizņem no 2 līdz 4 stundām, atkarībā no dēla stāvokļa, un jādara tas ir katru otro dienu,” stāsta zēna māmiņa.“Bieži tulznas un brūces veidojas mutes dobumā. Ilgu laiku es varēju dot viņam tikai šķidro ēdienu caur salmiņu, jo pat silikona karotītevarējatraumēt mutes gļotādu.Tagad viņš jau var ēst no karotītes, taču drīkst dot tikai uzpūteņus, putru, ķīseli vai pudiņus. Brūces kaklā var rasties pat no rupjāka biezpiena. Reiz viņš saskrāpēja rīkli, rijot ēdienu, un viņam izveidojās tik liela tulzna, ka bērns gandrīz nosmaka. Tagad man jau ir pieredze, taču sākumā bija baisi…”
 

"Pirmie  gadi mums bija visgrūtākie"
Informāciju par slimību māmiņai nācās vākt burtiski pa kripatiņai. Saņemt atbilstošu konsultāciju Latvijā nebija iespējams, jo mūsu ārstiem vienkārši nav pieredzes šādu slimību ārstēšanā.
“Ir ļoti svarīgi, lai kāds visu izstāstītu un parādītu, kas un kā ir jādara. Ļoti žēl, ka es jau no paša sākuma nezināju visas nianses. Pirmie trīs gadi mums bija visgrūtākie, āda no pirkstiņiem pārstāja lobīties tikai pirms diviem mēnešiem. Visbriesmīgāk bija, kad dēls gada vecumā saķēra infekciju un viņu ielika slimnīcā, kur viņam tika taisītas šprices, narkoze un likti katetri. Viņu pat nevarēja vienkārši saņemt aiz rokas, āda no augstās temperatūras uzreiz plaisāja.Vakaros pie mums uz palātu nāca māsiņas, lai paskatītos, kā es apstrādāju dēlam ādu, kādus plāksterus līmēju un kā lieku viņam pārsējus”, stāsta māmiņa, nevarot savaldīt asaras.
 

Aiz skaistā nosaukuma slēpjas ļoti smaga un reta ģenētiska slimība – bullēzāepidermolīze. Tās izraisītājs ir bojāts gēns, kura dēļ organismā trūkst olbaltumvielu, kas atbild par ādas slāņu savienojumu. 

Šī gada janvārī māmiņa saņēma ārstu konsīlija slēdzienu, kurš dod viņai iespēju doties ar dēlu uz specializētu klīniku Austrijā, kur zēnam tiks veikta diagnostika un nodrošināta atbilstoša ārstēšanās. Māmiņa ļoti gaida šo braucienu, jo tur pieredzējuši ārsti izmeklēs mazuli un iemācīs pareizi viņu aprūpēt, sniedzot visas nepieciešamās rekomendācijas. Bullozā epidermolīze skar visus orgānus – zarnu traktu, barības vadu, mutes un acu gļotādu, urīnceļus un dzimumsistēmu, taču, nodrošinot pareizu kopšanu un barošanu, izvēloties piemērotus apavus un apģērbu, bērnam ir izredzes uz normālu dzīvi ar dažiem ierobežojumiem.

Zinātne un medicīna nestāv uz vietas. Šodien zinātnieki visā pasaulē veic pētījumus un meklē iespējas izārstēt šo slimību, tostarp izmantojot cilmes šūnas.Ar bullēzāsepidermolīzes izpēti un ārstēšanu nodarbojas Starptautiskā asociācija DEBRA International, kas apvieno 40 valstis. Ir zināms, ka vācu un itāļu zinātniekiem jau ir izdevies “izaudzēt” un transplantēt pacientam jaunu ādu. Rezultāti ir ļoti labi, un tas vieš cerību.

Divus alfabētus
Zēnam drīz paliks 3 gadiņi. Viņš ir ļoti jauks un gudrs, viņam patīk skatīties multfilmas, labprāt klausās bērnu dziesmiņas un draiskojas, kā visi bērni. Pirmo pusgadu mammai nācās pilnībā saitēt viņam rociņas, mazulis pat nevarēja pakustināt pirkstiņus. Tagad stāvoklis ir uzlabojies, rokas ir izdevies izglābt. Zēns ir iemācījies darboties ar plastilīnu un ir gatavs veidot no tā visu, ko redz un zina. “Viņš zina divus alfabētus,” smaida māmiņa. “Veido no plastilīna burtus un kārto tos uz galda pareizā secībā.” Tas izklausās neticami, taču triju gadu vecumāzēns jau ir iemācījies rakstīt.

Mamma stāsta, ka pirmo gadu pēc dēla piedzimšanas viņa nespēja pieņemt šo situāciju, viņas dzīve toreiz burtiski apgriezās kājām gaisā: “Dēls ir izmainījis manu dzīvi. Viņš māca man būt pacietīgai, piedot un samierināties. Viņš ir ļoti pozitīvs, neraugoties uz pārciestajām sāpēm. Un visu laiku smaida.”
Protams, māmiņa ir ļoti nogurusi. Viņai ļoti reti izdodas vienkārši iziet no mājām, lai nokārtotu kādu jautājumus vai kaut brīdi veltītu sev. Tas ir neizmērojams smagums - gan fiziskā, gan emocionālā ziņā.Šobrīd šai ģimenei visvairāk nepieciešama profesionālas asistentes palīdzība, kas varētu nāktu palīgā vismaz dažas reizes nedēļā. Tas ļautu māmiņai kaut nedaudz atvilkt elpu, atpūsties, lai “neizdegtu” un nokārtot visikdienišķākās lietas. Iespējams, viņa varētu atrast kādu darbu, attālināti vai uz pusslodzi, lai nezaudētu profesionālās iemaņas.
Speciāli apmācītas asistentes pakalpojumiem nepieciešami apmēram 380 EUR mēnesī (atkarībā no stundu apjoma). Lai sniegtu palīdzību vismaz viena gada garumā īpašajam puisēnam papildus medicīnas izdevumiem un asistenta atbalstam, būtu nepieciešami 5 800 EUR. Mūsu atbalsts dotu cerību māmiņai tikt galā ar lielajiem pārbaudījumiem, neiekrītot depresijā un neizdegot. Mēs varam palīdzēt!


Ziedojumu tālrunis 90006384 darbosies tauriņbērna un viņa māmiņas atbalstam līdz 10.martam. Maksa par zvanu 1,42 EUR. Labdarības fonds BeOpen ir atvēris zēnam ar tauriņa ādas sindromu ziedojumu kontu. Nekādi procenti no pārskaitījumiem uz šo kontu netiek ieturēti.

Labdarības fonds BeOpen
Reģistrācijas nr. 50008218201
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Maksājuma mērķis: Zaļā lampa. Zēnam ar tauriņa ādas sindromu


Kas ir tauriņbērni?
Aiz skaistā nosaukuma slēpjas ļoti smaga un reta ģenētiska slimība – bullēzāepidermolīze. Tās izraisītājs ir bojāts gēns, kura dēļ organismā trūkst olbaltumvielu, kas atbild par ādas slāņu savienojumu. Šo bērnu āda ir trausla kā tauriņa spārns, tā var saplaisāt vai nonākt nost pēc jebkuras mehāniskas iedarbības,pat pēc vieglapieskāriena. Uz ādas veidojas tulznas un brūces, kas rada spēcīgas sāpes. Vissarežģītākais periods ir līdz trīs gadu vecumam, kad bērns vēl neprot sevi kontrolēt. Slimība ir neārstējama, taču, nodrošinot pareizu kopšanu, pacienta stāvokli ir iespējams atvieglot.

Atšķirībā no saviem vienaudžiem, tauriņbērni nevar vizināties ar velosipēdu, spēlēt futbolu vai apkampties ar draugiem – jebkuras asas kustības viņiem ir bīstamas. Taču viņi ir gudri un intelektuāli attīstīti, daudzi ir ļoti talantīgi. Nodrošinot pareizu aprūpi, šādi bērni iegūst izglītību un piemērotu profesiju, kļūstot par pilnvērtīgiem sabiedrības locekļiem.