Viņa piedzima ar mērķi izārstēt vecāko brāli. Ārsti Indijā rada valstī pirmo ģenētiski pielāgoto māsu-glābēju

Kavja Solanki piedzima 2018. gada oktobrī. 2020. gada martā. Kad viņai apritēja 18 mēneši, Kavjas kaulu smadzenes tika izņemtas un pārstādītas viņas septiņus gadus vecajam brālim Abidžitam.

Abidžits cieta no ģenētiski pārmantojamās talasēmijas - bīstami zema hemoglobīna līmeņa asinīs. Puikam bieži bija jāveic asins pārliešana. "Ik pēc 20-22 dienām viņam vajadzēja pārliet 350 līdz 400 mililitrus asiņu. Līdz sešu gadu vecumam viņam bija veiktas jau 80 pārliešanas," BBC atklāj zēna tēvs Sadusings Solanki.

"Abidžits piedzima pēc manas pirmās meitas. Mēs bijām laimīga ģimene. Viņam bija 10 mēneši, kad uzzinājām, ka viņam ir talasēmija. Mēs bijām sagrauti. Viņš bija vājš, viņa imūnsistēma bija apdraudēta, un viņš bieži slimoja," stāsta tēvs. "Kad uzzinājām, ka viņa slimība nav ārstējama, mūsu bēdas dubultojās."

Lai labāk izprastu dēla slimību, viņš sāka lasīt visu pieejamo literatūru, pētīja iespējamos ārstniecības veidus un meklēja padomu pie medicīnas ekspertiem.

Liktenīgais pētījums
Kad Sadusings izdzirdēja par kaulu smadzeņu transplantāciju kā pastāvīgu ārstēšanu, viņš sāka to pētīt. Tomēr ģimenes locekļu, ieskaitot puikas vecākās māsas, kaulu smadzenes pārstādīšanai nebija derīgas.
 

Foto: Abidžits Solanki

2017. gadā Sadusings uzgāja pētniecisku rakstu par "brāļiem un māsām - glābējiem" - bērniem, kuri radīti ar mērķi ziedot orgānus, šūnas vai kaulu smadzenes vecākam brālim vai māsai. 

Vīrietī raisījās ziņkāre, un viņš devās pie viena no Indijā pazīstamākajiem auglības ārstiem daktera Maniša Bankera, lai apspriestu iespējas radīt dēla ārstēšanai piemērotu augli bez talasēmijas.

Sadusings stāsta, ka pie šāda lēmuma lielā mērā nonācis arī izmisuma un naudas trūkuma dēļ. Kāda slimnīca viņam piedāvājusi kaula smadzeņu donoru no ASV, bet izmaksas bijušas viņam pārāk lielas - no 5 līdz pat 10 miljoniem rūpiju (aptuveni 60 līdz 115 tūkstoši eiro), turklāt, tā kā ar donoru nav radniecīgas saites, iespēja, ka zēna ķermenis transplantu pieņems, būšot vien 20 līdz 30 procenti.

Kavjas radīšanai tika izmantota metode, ko sauc par pirmsimplantācijas ģenētisko diagnozi - tā ļauj no embrija izvadīt gēnu, kas ierosina slimību. Šī metode Indijā tiek izmantota jau vairākus gadus, bet pirmo reizi ar tās palīdzību tika radīta māsa-glābēja. Perfektā embrija radīšana prasīja sešus mēnešus, līdz beidzot tas tika iestādīts mātes dzemdē.

Dēls esot izārstēts
Pēc Kavjas piedzimšanas līdz transplantācijai bija jāpagaida vēl vairāk nekā gads, līdz meitene pieņēmās svarā. Kad Kavjas svars nostabilizējās līdz 10-12 kilogramiem, tika veikta operācija.

Pēc operācijas vairākus mēnešus tika nogaidīta ķermeņa reakcija, līdz skaidri varēja pateikt, ka vērienīgie pūliņi ir nostrādājuši. "Kopš transplantācijas ir pagājuši septiņi mēneši, un Abidžitam nav bijusi nepieciešama asins pārliešana," BBC stāsta zēna tēvs. "Mēs nesen veicām asins analīzes, un viņa hemoglobīna līmenis tagad pārsniedz 11. Ārsti saka, ka viņš ir izārstēts."

Sadusinga teikto apstiprina arī daktere Dēpa Trivedi, kura bērniem veica kaula smadzeņu transplantāciju. Pēc procedūras mazās Kavjas hemoglobīna līmenis samazinājies un viņa dažas dienas jutusi sāpes, bet tagad operācijas rētas pilnībā sadzijušas. "Gan Kavja, gan Abidžits ir pilnībā veseli," saka ārste.

Abidžita tēvs stāsta, ka Kavjas ierašanās pasaulē mainījusi viņa dzīvi. "Mēs viņu mīlam pat vairāk nekā citus bērnus. Viņa nav tikai mūsu bērns, bet arī mūsu ģimenes glābējs. Mēs viņai būsim mūžīgi pateicīgi," stāsta vīrietis. 

Slidenais ētikas jautājums
Kavjas piedzimšana Indijas sabiedrībā raisījusi diskusijas par to, cik ētiski ir mazuļus padarīt par "precēm" un "iegādāties perfektu pēcnācēju".

"Kā teica [vācu filozofs Imanuels] Kants, jums nevajadzētu izmantot citu personu tikai jūsu pašu labā," saka profesors Džons Evanss, kurš pasniedz socioloģiju Kalifornijas universitātē un ir eksperts cilvēka gēnu rediģēšanas ētikas jomā. Viņš saka, ka, šādu bērnu radīšana raisa vairākus jautājumus, un "velns ir sīkumos".

"Mums jāaplūko vecāku motivācija. Vai jūs radījāt šo bērnu tikai šī iemesla dēļ, lai izveidotu perfektu ģenētisko atbilstību savam [slimajam] bērnam? Ja jūs to izdarījāt, jūs riskējāt ar bērnu bez viņa piekrišanas." Evanss uzsver, ka vissvarīgākais ētikas jautājums, pēc viņa teiktā, ir - kur tas apstājas? "Tā ir ļoti slidena tēma, ir ļoti grūti nospraust robežas. Viena lieta ir izveidot brāli vai māsu kaulu smadzenēm, bet kā apstāties tieši tur? Kā neturpināt modificēt jau esošu cilvēku gēnus?"

Profesors uzsver, ka, piemēram, Lielbritānijā ir stingrs regulējums, kas kontrolē ģenētisko biotehnoloģiju izmantošanu, bet Indijā šādas sistēmas nav. 

"Bet Indijas likumdošanas sistēma nav tik spēcīga, un tas ir tāpat kā atvērt Pandoras lādi," saka žurnāliste un rakstniece Namita Bandare. "Es negribu nosodīt Solanki ģimeni," viņa piebilst. "Iespējams, līdzīgā situācijā es darītu tāpat."

"Bet mums ir nepieciešams normatīvais regulējums. Vismaz publiskas debates, un ne tikai ar medicīnas profesionāļiem, bet arī ar bērnu tiesību aktīvistiem. Šis bērns tika ieņemts bez jebkādiem jautājumiem. Kā kaut kas tik svarīgs var "lidot zem radara"?" jautā žurnāliste.

Tēvs: "Visi vecāki grib veselīgus bērnus"
Tomēr Sadusings Solanki saka, ka cilvēkiem ārpus viņa ģimenes par šo situāciju "nav pareizi" spriest.

"Mēs esam tie, kuri saskaras ar šo realitāti. Jums jāsaskata cilvēka darbībās viņa nolūki. Pirms tiesājat mani, nokļūstiet paši šādā situācijā," viņš saka. "Visi vecāki grib veselīgus bērnus, un sava bērna veselības uzlabošanā nav nekā neētiska. Cilvēki bērnus rada dažādu iemeslu dēļ - lai palīdzētu ģimenes biznesā, turpinātu nest uzvārdu vai pat mantotu kompāniju. Kāpēc jāpārbauda mani motīvi?"

Savukārt Indijas auglības ārsts Bankers norāda - ja mēs, izmantojot tehnoloģijas, varam radīt mazuļus, kas ir brīvi no slimībām, kāpēc gan to nedarīt?

"Pamatjautājumi, kas mums jāaplūko Indijā, ir regulējums un reģistri. Bet mēs nevaram noliegt tehnoloģiju izmantošanu, jo, iespējams, kāds to ļaunprātīgi izmantos," saka ārsts.

Viņš piebilst, ka jau kopš pagājušā gadsimta septiņdesmitajiem gadiem tiek izmantots augļa skrīnings, lai identificētu mazuļus ar Dauna sindroma risku. Bankers uzskata, ka gēnu eliminācija ir kas ļoti līdzīgs - kā nākamais solis, lai novērstu šos veselības traucējumus nākamajās paaudzēs.

Ārsts norāda, ka Solanki labā ir paveikta "vienreizēja procedūra ar minimālu risku". "Pirms šīs ārstēšanas Abidžita dzīves ilgums tika prognozēts līdz aptuveni 25-30 gadiem, tagad viņš ir pilnībā izārstēts, tāpēc nodzīvos normālu dzīvi," stāsta Bankers.

Zināms, ka par pasaulē pirmo brāli-glābēju kļuva amerikānis Adams Nešs, kurš piedzima pirms 20 gadiem. Viņš kļuva par donoru savai sešus gadus vecajai māsai, kura cieta no Fankoni anēmijas, kas ir reta un letāla ģenētiska slimība.

Tajā laikā daudzi apšaubīja, vai zēns bija gaidīts bērniņš vai vienkārši "radīts kā medicīniska prece", lai glābtu māsu. Daudzi arī sprieda, vai šis gadījums nenovedīs pie eigēnikas vai "dizaineru mazuļiem". Debates uzjundīja ar jaunu sparu pēc tam, kad 2010. gadā Lielbritānija ziņoja par savu pirmo brāli-glābēju.