92% vecāku, kuri audzina bērnu ar autiska spektra traucējumiem, baidās par viņa nākotni

Lai noskaidrotu, kāda ir reālā situācija Latvijā ģimenēs, kurās aug bērniem ar Autiskā spektra traucējumiem (AST), 2021.gada martā Bērnu slimnīcas fonds (BSF) veica interneta aptauju, kurā piedalījās vairāk nekā 300 bērnu ar AST vecāki. Vienlaikus, ņemot vērā, ka Latvijā joprojām bērniem ar AST nav pieejams valsts organizēts un apmaksāts pakalpojums, aicinām atbalstīt BSF izveidotu iniciatīvu portālā Manabalss.lv “Par valsts apmaksātu pakalpojumu ieviešanu bērniem ar Autiskā spektra traucējumiem”.

BSF veidotajā aptaujā kopumā piedalījās 302 respondenti un sniedza atbildes par 322 bērniem ar AST. 

• 92% aptaujāto norādīja, ka ir ļoti satraukti par sava bērna nākotni, kā lielākās bažas minot izglītības iespējas (izglītības sistēmas spēja un kapacitāte uzņemt bērnus ar AST), sabiedrības attieksmi pret viņu bērniem, kā arī bažas par bērna spēju nākotnē būt patstāvīgam, jo bieži vien vecāki nespēj nodrošināt saviem bērniem nepieciešamās attīstošās nodarbības un terapijas.
• 30% aptaujāto norādīja, ka vairāk nekā pusi no sava ikmēneša ģimenes budžeta novirza dažādu bērnam nepieciešamo terapiju nodrošināšanai.
• 20% vecāku atzīmēja, ka ģimenes izdevumi par bērnam nepieciešamajām terapijām ir vairāk nekā 400 eiro mēnesī.
• 50% respondentu norādīja, ka finansiālu iemeslu dēļ nevar nodrošināt savam bērnam ABA terapiju. ABA terapija ir viena no speciālistu rekomendētākajām nodarbībām, kas ir nepieciešamas bērna attīstībai, spējai iemācīties veidot kontaktu ar apkārtējo pasauli un integrēties sabiedrībā. Audiologopēds, ABA terapija, ergoterapeits, fizioterapeits, sociālo prasmju treniņa grupas– pakalpojumi, kurus anketās vecāki visbiežāk minēja, atbildot uz jautājumu, kādas attīstošās nodarbības un speciālisti bērnam būtu nepieciešami, bet nav pieejami finansiālu iemeslu dēļ. Tieši šie veselības un sociālās rehabilitācijas pakaklpojumi tiek arī visbiežāk rekomendēti no ārstu puses, ir uz pierādījumiem balstīti un plaši izmantoti citviet pasaulē, veidojot atbalsta sistēmu bērniem ar AST.
• 58% respondentu atbildēja, ka valsts vai pašvaldība nesedz nekādus izdevumus par bērna ar AST attīstošajām nodarbībām un speciālistiem.
• Tikai 10% vecāku norādīja, ka visus izdevumus par bērnam nepieciešamajām terapijām sedz valsts vai pašvaldība.
   

“Aptaujas rezultātos redzam to, ko jau gadiem ilgi novērojam Bērnu slimnīcas fondā- bērniem ar Autiskā spektra traucējumiem Latvijā akūti pietrūkst valsts atbalsta. Pašvaldību vai valsts finansējums parādās caur atsevišķiem projektiem un pakalpojumiem, taču tas nav ilgtermiņa risinājums un nesasniedz visus bērnus, kuriem atbalsts ir nepieciešams. Vairāk nekā trešdaļa vecāku norādīja, ka saņem finansiālu atbalstu no labdarības organizācijām. Ikdienā bērnus atbalsta ļoti daudzi cilvēki, un, tikai un vienīgi pateicoties viņu ziedojumiem, vairāki simti bērnu šodien saņem palīdzību. Taču ziedojumi nesniedz vecākiem garantiju, ka palīdzība būs. Mēs varam cerēt uz ziedotāju atsaucību, bet tas neaizstāj valsts palīdzības sistēmu, tāpēc vecāki dzīvo nepārtrauktā neziņā un trauksmē par to, kas notiks ar manu bērnu, vai viņam būs iespējas saņemt nepieciešamo palīdzību. Mana pārliecība ir un to nosaka arī mūsu valsts likumdošana, ka atbalstam bērnu veselībai pirmkārt ir jānāk no valsts un tad ziedotāji var palīdzēt ar atsevišķām lietām bērnu veselības uzlabošanā. Tāpēc esam izveidojuši un aicinām atbalstīt manabalss.lv iniciatīvu “Par valsts apmaksātu pakalpojumu ieviešanu bērniem ar Autiskā spektra traucējumiem”, tādā veidā sniedzot palīdzību un cerību daudzām ģimenēm Latvijā, kurās aug bērns ar AST”, situāciju komentēja Liene Dambiņa, Bērnu slimnīcas fonda vadītāja. 

Ikviens ir aicināts atbalstīt iniciatīvu platformā Manabalss.lv, kā arī   ziedot bērniem nepieciešamajām terpapijām! Līdz pat 1.jūnijam labdarības akcijas Dosim bērnam iespēju! ietvaros ERAB kopienas iniciatīvas ietvaros privātpersonu un uzņēmumu ziedojums tiks dubultots! Ziedot iespējams ziedojumu kastītēs Rimi veikalos un Rimi e-veikalā, ziedojot savu Mans Rimi naudas uzkrājumu, Bērnu slimnīcas fonda mājaslapā , Ziedot.lv  mājaslapā, kā arī izmantojot Mobilly kontu.

Bērnu slimnīcas fonds bērniem ar AST sniedz atbalstu kopš 2018. gada. Pieprasījums pēc palīdzības strauji pieaug ar katru gadu- 2018. gadā BSF apmaksāja terapijas 42 bērniem, 2019.gadā 192 bērniem, 2020. gadā atbalstu terapijām un diagnostikas veikšanai saņēma jau vairāk nekā 150 bērni ar AST, un kopējās izmaksas pārsniedza 250 000 EUR. Arī 2021. gadā BSF katru nedēļu turpina saņemt lūgumus pēc palīdzības, un diemžēl nespēj nodrošināt finansiālu atbalstu visiem bērniem, kuriem to ir rekomendējis ārsts. Tādējādi daļa bērnu paliek bez viņiem nepieciešamās palīdzības un bez iespējām īstenot savu potenciālu šodien un nākotnē. Lai nodrošinātu palīdzību visiem bērniem ar AST Latvijā, ir nepieciešams izveidot valsts organizētu un apmaksātu pakalpojumu sistēmu. 

Nacionālā veselības dienesta (NVD) dati liecina, ka 2019. gadā Latvijā bija 2369 bērni, kuriem ir diagnosticēti autiskā spektra traucējumi (AST), Aspergera sindroms vai jaukti specifiski attīstības traucējumi.