Trīs gadus vecajam Adrianam vajadzīga mūsu palīdzība!
Ģimene audzina divus mazuļus. Pirms gada pasaulē nāca pāra jaunāka atvase – meitiņa Alise. Māmiņa Arta ļoti cenšas visu paspēt un veltīt laiku abiem bērniem. Viņa vienmēr ir aktīvi ziedojusi bērniem ar īpašām vajadzībām un strādājusi par brīvprātīgo palīgu meitenei ar invaliditāti. Tā ir sanācis, ka tagad viņa pati ir spiesta vērsties pie līdzcilvēkiem pēc palīdzības.
Šobrīd viņas mazā dēlēna veselība ir atkarīga no tā, cik daudz izdosies izdarīt tieši tagad, jo, lai cik tas nebūtu skumji, valsts apmaksāto nodarbību ir par maz. Lai tiktu pie speciālista, rindā jāgaida vairāki mēneši, un vecāki ir spiesti meklēt citas iespējas.
Kompleksā rehabilitācijas programma Adrianam uz gadu maksā 4500 eiro. Tā ir iespēja mainīt šī mazā cilvēka dzīvi uz labo pusi.
Adrians ir ļoti gaidīts bērns. “Mums viss bija sagatavots bērniņa nākšanai pasaulē,” stāsta Arta. “Es apmeklēju topošo māmiņu kursus, kur mums stāstīja, kā sagatavoties dzemdībām, kā barot mazuli utt. Adrians piedzima 3. decembrī. Dzemdēju Stradiņa slimnīcā, un, pēc ārstu teiktā, viss bija normāli. Taču problēmas ar Adrianu sākās burtiski uzreiz. Viss noritēja ne tā, kā mums mācīja kursos. Viņš vienkārši atteicās ņemt krūti, neko neēda un raudāja. Dot maisījumu bērnam man negribējās, un sāku meklēt palīdzību gan pie slimnīcas personāla, gan pie krūtsbarošanas konsultanta."
Barošanas process kaut cik sakārtojās, taču, kā vēlāk izrādījās, ne līdz galam.
Trešajā dienā ārsts paaicināja Artu un pateica, ka nepieciešamas papildu analīzes, jo ar bērniņu kaut kas neesot kārtībā.
Māmiņa, protams, satraucās un izplūda asarās, taču analīzes neko sliktu neuzrādīja, un jau pavisam drīz Artu ar mazo izrakstīja mājās.
Sestajā dienā, jau esot mājās, Arta piedzīvoja trauksmainu situāciju: Adrians aizmiga un vairākas stundas nekādi negribēja mosties. “Mēs nevarējām viņu pamodināt. Ātrie aizveda mūs uz Bērnu slimnīcu, kur mazo pieslēdza sistēmām, ievietoja zondi barošanai un veica dažādas analīzes, tai skaitā durot galvā. Ārsti domāja, ka tā ir kāda infekcija. Baidījos bērnam pieskarties, nomainīt pamperu, jo gan rokās, gan kājās bija sistēmas. Slimnīcā mums noteica īpašu barošanas režīmu, stingri pēc grafika. Bērns bija jāizģērbj un jāsver pirms un pēc katras barošanas,” atceras Arta.
Mazulis bija ļoti nemierīgs, naktīs raudāja līdz pat 5–6 rītā. Ja viņš pārstāja raudāt piecos, jau pēc stundas māmiņai nācās viņu modināt, lai pabarotu. Pagāja vairākas dienas, kamēr izdevās pielāgoties īpašajam barošanas režīmam.
“Biju pilnīgi izmocīta, taču, skatoties uz citām māmiņām, kuru situācija bija vēl smagāka, teicu sev – ko tu sūdzies, citiem klājas vēl grūtāk,” stāsta Arta. “Pēc piecām dienām mūs izrakstīja.
Kad, braucot mājās, mēs pa ceļam iegriezāmies veikalā, es pirmo reizi pa visu šo laiku ieraudzīju sevi spogulī un mani pārņēma šausmas. Melni riņķi zem acīm, izmocīta seja – man bija kauns šādā izskatā rādīties cilvēkos.”
Mājās ģimene turpināja ievērot stingro barošanas režīmu. Iznomāja svarus un svēra bērnu pirms un pēc katras ēšanas, lai pārliecinātos, ka diennaktī viņš uzņem nepieciešamo pārtikas daudzumu. Pirmās nedēļas Adrians bija ļoti miegains, neraudāja, kad bija izsalcis. Nācās viņu izģērbt puspliku, kutināt un bužināt, lai pamodinātu. Tikai vēlāk Adrians sāka raudāt un prasīt ēst, kā kursos tika mācīts. Vēlāk bija ļoti nemierīgs. Gulēja maz, tikai ārā ratos. Varēja raudāt un kliegt divas stundas no vietas. Viņu nevarēja atstāt ne uz mirkli.
“Mēs ar vīru bijām tik ļoti pārguruši, ka nesvinējām ne Ziemassvētkus, ne Jauno gadu. Atceros, kā svētkos es depresīvā stāvoklī stāvēju pie loga ar raudošu bērnu uz rokām un skatījos uz uguņošanu aiz loga… Man likās, ka es jūku prātā,” atceras Arta. “Bērnu ārsts, kurš apskatīja Adrianu, pateica mums: “Nekas briesmīgs, mēdz būt arī tādi bērni.”
Mēs sākām paši meklēt informāciju internetā un nolēmām konsultēties ar osteopātu. Pieraksts bija tikai pēc trim nedēļām par 60 eiro. Taču es vairs nevarēju ilgāk gaidīt un pierakstījos uz vizīti par 80 eiro, toties jau pēc četrām dienām. Ārsts konstatēja Adrianam paaugstinātu tonusu un dažas novirzes attīstībā.”
Apmēram piecu mēnešu vecumā neiroloģe sāka satraukties, kāpēc Adrians negrib velties. Steidzamības kārtībā nosūtīja pie ģenētiķa. Viss izrādījās kārtībā. Vecāki darīja visu iespējamo – vadāja dēlu uz masāžām, pie fizioterapeita, uz baseinu. Desmit mēnešu vecumā Adrians sāka rāpot, 1,4 gados spēra savus pirmos solīšus, ilgi nerunāja.
Artai bija jāatgriežas darbā un, kamēr rinda uz pašvaldības dārziņu vēl nebija pienākusi, vecāki 1,5 gada vecumā iekārtoja Adrianu mājdārziņā.
Arta ir ļoti pateicīga auklītei Mārītei, kura pamanīja, ka Adrians atšķiras no citiem bērniem, un mudināja vecākus pārbaudīt zēnu uz autismu.
Zēns reizēm bija tāds kā sapņains, iegrimis savās domās, reizēm neatsaucās uz savu vārdu, varēja ilgi skatīties uz kādu priekšmetu, nespēlējās ar rotaļlietām, mēdza aizspiest ausis ar rociņām un gulēt uz grīdas, viņam bija nestabila gaita. Kamēr citi bērni zīmēja, Adrians vienkārši sēdēja blakus.
Pirmās nopietnās aizdomas par autiskā spektra traucējumiem radās bērnu neiroloģei, tāpēc viņa nosūtīja Adrianu uz papildu izmeklējumiem. Vecāki aizveda Adrianu pie bērnu psihiatra un logopēda, pārbaudīja dzirdi Dzirdes centrā, veica EKG un magnētisko rezonansi, devās uz konsultāciju Autisma centrā. Taču speciālisti apgalvoja, ka zēnam ir nevis autisms, bet gan attīstības aizture un jaukta tipa attīstības traucējumi.
Tikai speciālais ADOS tests, kuru nācās gaidīt ļoti ilgi (vispirms rinda pie psihiatra, lai saņemtu norīkojumu, pēc tam pats tests, vēl pēc tam – rezultātu gaidīšana triju mēnešu garumā), parādīja, ka Adrianam ir autiskā spektra traucējumi.
“Runāt Adrians sāka vēlu, taču mums ļoti palīdzēja nodarbības ar logopēdu, pie kura mēs arī tikām ne uzreiz,” stāsta Arta. “Šobrīd, lai tiktu pie logopēda, Imantā ir jāgaida 10 mēneši, bet Bērnu slimnīcā – 2 gadi. Katrai maksas nodarbībai vajag aptuveni 30 eiro. Taču pat uz maksas pieņemšanu, piemēram, Imantā var tikt tikai pēc trim mēnešiem. Rindā uz ABA terapiju jāgaida pusgads, bet pie ergoterapeita mums izdevās pierakstīties tikai uz maksas vizīti (pirmā – 34 eiro, otrā – 19 eiro). Nodarbības pēc Montesori metodes, kuras mums rekomendēja bērnu psihiatrs, maksā 80 eiro mēnesī. Galva iet riņķī…
Esmu reģistrējusies internetā grupā bērniem ar autismu un saprotu, ka kopējā situācija, diemžēl, ir skumja. Tās ir gan ļoti lielas izmaksas, gan grūtības vecākiem izvadāt bērnu uz dažādām nodarbībām, tādēļ ne visi to dara,” atzīmē mamma.
Bērni ar autiskā spektra traucējumiem dzīvo savā īpašā pasaulē, pēc saviem īpašiem noteikumiem. Mājās Adrianam ir nopietnas problēmas ar uzvedību. Viņš vakaros vēlu iet gulēt un vispār guļ daudz mazāk nekā citi viņa vienaudži. Vēl Adrians neadekvāti un pārlieku emocionāli reaģē uz dažādām situācijām, piemēram, var pēkšņi sadusmoties par dažādiem sīkumiem, izmētāt mantas, raudāt un kliegt tik ļoti, ka kaimiņiem šķiet – jāsteidz palīgā.
Reizēm rodas bīstamas situācijas uz ielas vai veloceliņa, kad Adrians dusmās izraujas un skrien prom.
Arta pēc izglītības ir vēsturniece, taču savā profesijā nestrādā. Viņa ļoti mīl savu dēlu, pārdzīvo par viņu un tic, ka viss būs labi. Vecāki ir noskaidrojuši, ka daudzos gadījumos maziem bērniem nemaz nekonstatē šos traucējumus un problēmas sākas tikai skolā. Tas ir novēloti. Pētījumos pieradīts, ka, jo agrāk tiek konstatētas problēmas, jo efektīvāk var bērnam palīdzēt.
“Adrians mums ir pētnieks un liels dabas mīļotājs. Mājup no dārziņa mēs citreiz ejam vairākas stundas. Viņš ar interesi pēta katru pieneni, lapiņu, zariņu. Mājās Adrians mīl iekārtoties pie loga un vērot, kas notiek ārā,” ar smaidu stāsta Arta. “Viņš ir īpašs bērns, taču ļoti mīļš un sirsnīgs, viņam patīk visu darīt kopā ar mani – gatavot ēst, izņemt drēbes no veļas mašīnas, palīdzēt uzkopt grīdu. Adriana mīļākais teiciens ir “abi kopā”. Savukārt rotaļlietas viņu tikpat kā neinteresē, un man visu laiku ir jābūt blakus.”
Kā palīdzēt?
Adrianam ir vajadzīgas pastāvīgas nodarbības ar logopēdu, ergoterapeitu, kā arī intensīvs ABA terapijas kurss, pēc kura būs nepieciešamas regulāras nodarbības 2–3 reizes nedēļā. Kompleksās rehabilitācijas programma Adrianam uz gadu maksā 4500 eiro.
- Adriana atbalstam līdz 7. jūnijam darbojas ziedojumu tālrunis 90006384. Maksa par zvanu 1,42 eiro.
- Labdarības fonds BeOpen atvēris Adrianam Supem ziedojumu kontu:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Adrianam Supem
No ziedotajiem līdzekļiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.