Šodien vecāki, ārsti un nevalstiskās organizācijas aicina politikas veidotājus uz diskusiju par atbalstu bērnu ar retajām slimībām ārstēšanai

Starptautiskajā Bērnu aizsardzības dienā, 1. jūnijā, no plkst. 11.00 līdz 12.30, notiks ārstu, vecāku, nevalstisko organizāciju un politikas veidotāju tiešsaistes diskusija: kad nodrošināsim iespējami labāko terapiju bērniem ar retajām slimībām? Tiešsaistē diskusija būs skatāma ģimenes portālā www.mammamuntetiem.lv, portāla Facebook profilā, kā arī ziņu portālā Jauns.lv.

“Esam konstatējuši problēmu, ka diemžēl ne vienmēr bērni ar retajām slimībām saņem to terapijas veidu, ko viņam ir nozīmējis ārsts un kas viņa veselībai un labbūtībai būtu vislabākā. 

Taču visās darbībās, kas attiecas uz bērniem, pirmkārt, ir jāņem vērā bērna intereses. Šāda prasība izriet, piemēram, no Eiropas Savienības Pamattiesību hartas (24.p.2.d.), ANO Bērnu tiesību konvencijas (3.p.1.d.), Bērnu tiesību aizsardzības likuma (6.p.2.d.). Un tomēr ne visās situācijās bērnu labākās intereses tiek ņemtas vērā,” norāda Inga Akmentiņa-Smildziņa, vecāku organizācijas “Mammamuntetiem.lv” vadītāja.

Diskusijā piedalīsies bērnu reto slimību pētniece, ģenētiķe Madara Auzenbaha, bērnu neirologs Mikus Dīriks, pārstāvji no Tiesībsarga biroja, Veselības un Finanšu ministrijas, kā arī nevalstiskās organizācijas. 

Kā norit ikdiena kopā ar bērniem, kam ir retas slimības un kam valsts nespēj nodrošināt tādus medikamentus, kas ļautu dzīvot pilnvērtīgi, stāstīs mamma Karīna Rozenvalde, kuras divi bērni ir retās slimības – hemofilijas – pacienti.

“Hemofilijas pacientiem mūsdienās ir pieejami tādi medikamenti, kurus lietojot var dzīvot parastu dzīvi – bez bailēm noasiņot, jo gūta trauma. Šos medikamentus vajag lietot salīdzinoši retāk, un to ievadei nav nepieciešams medicīnas personāls. Taču maniem bērniem valsts arvien nodrošina tikai tādus medikamentus, kas jālieto trīs reizes nedēļā un kurus var ievadīt tikai medicīnas māsa,” īsumā problēmu ieskicē mamma. 

Diskusiju rīko vecāku organizācija “Mammamuntetiem.lv” sadarbībā ar biedrību ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes” un Latvijas Reto slimību aliansi.

Raksts sagatavots ar Sabiedrības integrācijas fonda finansiālu atbalstu no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par raksta saturu atbild vecāku organizācija “Mammamuntetiem.lv”.