“Svarīgākais ir bērnu mīlēt, nevis mēģināt padarīt viņu veselu”

Pavasara saules pilna ir Rozentaļu ģimenes māja, kad ierodamies uz interviju par to, kā norit ikdiena ģimenē, kurā ir bērns ar īpašām vajadzībām. Mūs sagaida mamma Evita, aiz dīvāna slēpjas 6 gadus vecā Elīza un zem plediņa – 7 gadus vecais Miķelis. Bērni uzmet ienācējiem mirklīgu, rotaļīgu skatienu un itin drīz ir gatavi iesaistīties sarunās un pozēt fotokamerai. 
 

Tētis Mārtiņš tobrīd ir darbā, sarunai pievienosies vēlāk un ar lepnumu stāstīs un rādīs, cik skaists ir viņu mājas pagalms – esot īpaši piestrādājuši pie tā, lai vide būtu ērta arī Miķelim. “Es uzbūvēju terasi – bērni tur vasarā pavada daudz laika. Un Miķelim ir pat savs elektroauto,” tētis apmierināts smaidīs, laiku pa laikam samīļodams dēlu. “Miķeli, ko tu mīli?” kādā brīdī uzjautās tētis. “Mammu, tēti un māsu,” zēna seju rotā plats un patiess smaids. 
 

Sarunu ar Evitu sākam par to, kā ģimenei pagājusi ziema – bijām plānojušas tikties jau decembrī, tomēr Evita lūdza interviju pārcelt uz laiku, kad viņai būs vairāk spēka. “Es jutos tik iztukšota, jo mūsu ģimenē slimošana sākās oktobrī un turpinājās arī decembrī. Tobrīd es varēju pateikt tikai to, ka man viss ir slikti, lai gan šajā ziemā arī citas ģimenes smagi slimoja. Tāpēc interviju lūdzu pārcelt – negribu, lai šķiet, ka mūsu dzīvē viss ir grūti, jo tā nav. Es gribēju par mūsu dzīvi izstāstīt bez liekām emocijām,” saka Evita.

Vai pareizi saprotu, ka Miķelim slimošanas paiet smagāk?

Ja Miķelim ir kādas augšējo elpceļu infekcijas, tad ļoti ticams, ka tās beigsies ar laringītu un elpas trūkumu. Šādās situācijās Miķelis ļoti uztraucas, un ir grūti izskaidrot, ka ir jāelpo mierīgi. Laringīta dēļ mēs esam ar dēlu trīs reizes braukuši uz slimnīcu. Tāpēc situācijās, kad ir laringīts, mans vīrs ir jau uz adatām un kārto somu slimnīcai. 

Arī šoziem Miķelim bija augšējo elpceļu infekcija un elpceļos sākās tāda tūska, ka bija ļoti apgrūtināta elpošana un bija jādodas uz slimnīcu. Miķelim jau tāpat elpot ir grūtāk, jo viņam nav tik ļoti attīstīta mutes muskulatūra, piemēram, viņš nespēj caur muti elpot pastāvīgi, viņam tas ir grūti. Ja ir augsta temperatūra, uzreiz ir stress par epilepsiju, kas ir viena no Miķeļa pamata diagnozēm.

Kāds ir jūsu ģimenes bērnu stāsts? Biju domājusi, ka Miķelis un Elīza ir dvīņi, bet senākos Instagram ierakstos ieraudzīju, ka Miķelis bija pirmais un Elīza ir otrais bērns. Esmu dzirdējusi, ka dažkārt ģimenēm, ja pirmajam bērnam ir noteikta nopietna diagnoze, otrajam bērniņam ir grūti saņemties.

Mēs arī, visticamāk, nebūtu varējuši saņemties (smaida). 

Mums bija grūtības tikt pie bērniņa, tāpēc pie Miķeļa tikām ar mākslīgo apaugļošanu. Mēs gaidījām dvīnīšus, divus puisīšus. Kad Miķelis piedzima, otrs bērniņš bija aizgājis bojā. Viņi piedzima priekšlaikus, un par Miķeļa veselību bija ļoti daudz raižu, tāpēc Mārtiņš izlēma, ka viņam ir jāiet prom no darba, jāpaliek mājās, jāiesaistās. Mēs Miķeļa pirmo pusotru gadu dzīvojām mājās kopā. 

Tā kā mums bija uzlikts zīmogs, ka dabīgi pie bērna tikt nevaram, mēs neiespringām. Kad Miķelim bija septiņi mēneši, man vienu rītu palika slikta dūša. Arī nākamajā rītā tas pats. Nevarēju saprast, kāpēc. Kad jau izvēmos – tas bija 8. marts –, es Mārtiņam teicu, ka viņam jābrauc pēc grūtniecības testa. Man bija šoka moments – tests bija pozitīvs. Jo īpaši tāpēc, ka Miķeli joprojām baroju ar krūti. Tas bija liels pārsteigums – no visuma sūtīts, tieši tas, kas mums bija vajadzīgs, jo domāju, ka otram bērnam mēs paši nebūtu saņēmušies. Elīza mums visiem trim – gan man un Mārtiņam, gan Miķelim – ir liela dāvana. 
 

Kad Elīziņa pieteicās, mēs Miķeļa diagnozes vēl nezinājām. Zinājām, ka ir kavēta attīstība, bet viņš bija priekšlaicīgi dzimis bērns, un ārsti visu pamatā norakstīja uz šo faktu: 

priekšlaicīgi dzimis bērns attīstās savā tempā. Apkārt esošie vecāki mums gan teica, ka Miķelis neizskatās un nekustas kā tipisks bērns. 

Kad jau biju ar lielu punci, man radās sajūta, ka ārsti mums kaut ko līdz galam nestāsta. Iespējams, lai mani nesatrauktu. Miķeļa diagnozi uzzinājām, kad Elīziņai bija jau divi mēneši, Miķelim – gads un pieci mēneši. Bērnu neirologs Mikus Dīriks jautāja, vai esam kaut ko dzirdējuši par diagnozi – bērna cerebrālā trieka? Atbildējām, ka nē. Sākās Miķeļa rehabilitācijas ceļš.

Jūsu ģimenē ir liels spēks – nereti pāri tik lielas sēras, kādas esat piedzīvojuši jūs, nespēj izturēt un nepaliek kopā. Jums ir pretēji – vīrs pat izvēlējās aiziet no darba, lai būtu visi kopā.

Mārtiņš ir ļoti atbildīgs un racionāls. Ja viņš redz problēmu, tad ķeras to risināt, nevis kā es, kura sēž stūrītī un raud, un saka, ka vairs nav spēka. Vīrs pretēji – saka, ka jāiet un problēma jāatrisina, un jādzīvo tālāk. Šobrīd par Miķeļa rehabilitāciju vairāk atbildu es, jo Mārtiņš ir mūsu ģimenes galvenais pelnītājs. Kad es panikoju un raudu, es nedrīkstu Mārtiņam neko teikt, jo tad viņš ieslēgs risināšanas modu, sāks teikt, kas man jādara, un tas man nepatīk (smejas). 
 

Protams, Miķeļa diagnoze mums bija liels trieciens. Mārtiņš nav liels runātājs par savām emocijām, taču es nezināju, kas viņā notiek. Man bija sajūta, ka Mārtiņš mani vaino, bet es viņam skaļi to pateikt nevarēju. Mēs aizgājām pie psihoterapeites, un viņa mudināja dalīties savās izjūtās. Pateicu par vainošanas sajūtu. Mārtiņš teica, ka nekad tā nav domājis. Izrunājām šo. 

Domāju, ka lielākā pāru problēma ir tieši nespēja izrunāties. Un tad attiecības sašķobās. Protams, arī mums šī visa dēļ ir bijuši grūti momenti. Jo dzīve izvērtās ne tāda, kādu to bijām iztēlojušies brīdī, kad stāvējām pie altāra un teicām viens otram “jā”.

Kurā grūtniecības nedēļā Miķelis piedzima?

Miķelis piedzima 32. grūtniecības nedēļā, svēra 1,8 kg, bija 43 cm garš. Ļoti maziņš, bet ļoti stiprs. Salīdzinoši šim piedzimšanas laikam viņš bija liels. Zināja, ka būs jācīnās.

Pieminēji, ka bērniem ir bērnudārzs.

Idejiski abi iet dārziņā. Bet pēdējos trīs gadus – arī kovida dēļ – dārziņa bērniem ir bijis ļoti maz. Šogad biju apņēmusies, ka bērniem ir jāiet uz bērnudārzu, taču notika kā parasti – Elīza sāk iet, pēc 4 dienām ir slima, tad saslimst Miķelis, kopā slimošana ilgst 3 nedēļas. Tad šis viss atkal sākas no jauna.

14 FOTO

Rozentaļu ģimene: Mārtiņš, Evita, viņu īpašais bērns Miķelis un mazā māsa Elīza.

+ 10

Skatīt visus

Tātad arī Miķelis var apmeklēt dārziņu?

Jā, mēs ar viņu ejam kopā. Septembrī palikām bez Miķeļa asistentes, tagad es esmu viņa asistente, un, kad ejam uz bērnudārzu, tad kopā.

Vai tev pašai šajā periodā ir iespējama arī darba dzīve?

Jā, es strādāju. Kopš Miķeļa 2 gadu vecuma esmu pašnodarbinātā. Šobrīd es vairākiem uzņēmumiem vadu sociālos tīklus – veidoju saturu, tekstus, reklāmrakstus, administrēju kontus. Vidēji divas trīs stundas dienā pavadu strādājot. 

Esmu mēģinājusi nestrādāt, jo ir šķitis, ka ir grūti visu apvienot. Taču secināju, ka bez darba jūku prātā – es nevaru visu laiku sēdēt mājās un tikai rūpēties par bērniem un māju; man ļoti vajag kādu profesionālo realizāciju. Tā es biju iztēlojusies savu dzīvi – ka man būs karjera, labs darbs un amats. Es mācījos – man ir maģistra grāds uzņēmējdarbībā. Es uz to gāju. 

Viss notika citādi, taču tagad es skaitos uzņēmēja un nopelnu sev pietiekami daudz, un, iespējams, es nebūtu saņēmusies kaut ko darīt sev, ja man nebūtu Miķeļa. Viņš man bija liels grūdiens uzņemties atbildību un strādāt sev. Jo man, kurai ir liels teicamnieces sindroms un kurai visu gribas izdarīt perfekti, nemaz nebija tik viegli strādāt algotu darbu. Tagad, esot mājās kopā ar bērniem, man ir iespēja pašai sev būt priekšniecei un pašai organizēt savu ikdienu.

Instagramā tu ļoti atklāti dalies, kā tev klājas – man šķiet, ka tu esi resurss citām īpašo bērnu mammām. Vai ir izdevies izveidot tādu kā savu komūnu? 

Jā, sava komūna ir mērķis, uz kuru mēs ejam kopā ar vēl vienu mammu. Vēlamies izveidot komūnu īpašo vajadzību mammām – tā būtu nevis par īpašajiem bērniem, bet tieši par mums, pašām mammām. Kā varam veidot savu dzīvi, kā dzīvot pašām savu dzīvi. 
Es domāju, ka man ir izdevies kādas mammas iedrošināt iziet ārā no savas čaulas, nekautrējoties no sava bērna diagnozes. Jo ir mammas, kas saka: man ir grūti citiem parādīt, ka man ir tāds bērns. Es pati ļoti ātri “iznācu no skapja”, parādot, ka esmu mamma bērnam ar īpašām vajadzībām. To atbalstu un mīlestību, ko saņēmu tajā dienā, kad publiski uzrakstīju par mūsu bērna invaliditāti, – es nekad neko tādu savā dzīvē nebiju piedzīvojusi. Draugi, bijušie skolas biedri, bijušie kolēģi, attāli paziņas – ļoti daudzi cilvēki rakstīja, vēlēja veiksmi un veselību. Tajā nebija žēlošanas, bet gan daudz mīlestības.

Kā tev šķiet, kāpēc ir tā, ka vecākiem ir grūti atklāt, ka viņu bērnam ir īpašas vajadzības? 

Tāpēc, ka mīlestība ir tikai viena daļa, ko tu saņem. Otra daļa ir žēlums. Ir cilvēki, kas nezina, kā uz šādu informāciju reaģēt – viņi samulst, saka: ak, tu nabadziņš. Bet mēs negribam žēlošanu – no žēlošanas nevienam labāk nepaliek. “Ak, tu nabadzīte, kā tev nepaveicās” – šie vārdi tiešām neliek justies labāk. 

Tāpat par ģimenēm, kurās ir īpašie bērni, ir ļoti daudz stereotipu. Piemēram, ka vecāki ir nabadzīgi, viņi ir alkoholiķi vai narkomāni, viņi grib tikai pabalstus utt. – ir ļoti nepareizs priekšstats. Tieši šā priekšstata dēļ man ir bijis grūti rādīt mūsu ikdienu. Esmu tiekusies dzīvē uz to, lai dzīvotu labi – dzīvotu skaistā mājā ar skaistu dārzu un brauktu ar labu mašīnu. Tāpēc es strādāju, vīrs strādā, lai varam dzīvot tā, kā gribam. Un mēs tā arī dzīvojam. Bet bieži jūtos tā, it kā es to nedrīkstētu citiem rādīt, jo ir priekšstats – ja tev ir bērns ar invaliditāti, tu esi nabadzīgs, dzīvo trūkumā, tev nekad nekas nepietiek. Un savā ziņā jūties vainīgs, ka tev ir, bet citiem līdzīgā situācijā nav.

Kas ir tas, ko jūs gribētu, lai citi saka, kā lai atbalsta?

Vienkārši, lai pieņem. Pat nevajag neko teikt. Mums ir bērns ar kustību traucējumiem, un uz to nekādi nav jāreaģē. Mums ir draugi, kas no Miķeļa dzimšanas viņu uztver kā vienlīdzīgu – runā, sasveicinās, komunicē. Ir jāizturas kā pret bērnu – vienlīdzīgu ar citiem. Ja nav zināms, kā rīkoties, var tiešā valodā pajautāt, piemēram, kā man ar viņu sasveicināties? Kā es ar viņu varu paspēlēties? Nav ne pārlieku jāucinās un nav arī jāizliekas, ka viņa nav.

Tas laikam ir mūsu sabiedrības posts – ir bail “iznākt no skapja”, un jo vairāk ģimeņu baidās, jo mazāk pārējā sabiedrības daļa zina, kā reaģēt, sastopot šādas ģimenes un bērnus. 

Jā, jo mēs publiskajā vidē reti redzam šādus bērnus, cilvēkus. Mēs ejam parastā dārziņā, logopēdiskajā grupiņā, kur ir bērni ar mācību traucējumiem, valodas traucējumiem, bet nav neviena ar funkcionāliem traucējumiem. Šajā dārziņā Miķelis bija kaut kas jauns. Es biju ļoti uztraukusies. Arī bērnudārza vadība un pasniedzējas bija mazliet uztraukušās, kā tas tagad būs. Bet pēc tam atgriezeniskā saite, ko saņēmām no vecākiem, bija ļoti jauka – vecāki teica, cik labi, ka Miķelis nāk šajā dārziņā, jo bērni redz, ka var būt tādi bērni, kas nestaigā, un ka viņi vienlaikus ir tādi paši, kādi visi pārējie. Vecāki ir priecīgi, ka viņu bērniem ir iespēja ar šādu bērnu būt kopā, draudzēties, palīdzēt viņam. Un bērni priecājas līdzi, piemēram, mājās atstāstot, ko Miķelis jaunu apguvis. 
Protams, bērniem ir arī daudz jautājumu par Miķeli. Viens tāds spilgts mirklis – gājām ar Miķeli pa gaiteni, viņš sēdēja ratiņkrēslā. Mums pretī ar savu tēti nāca mazs puisītis. Puisītis teica: “Tēti, paskaties, liels puika, bet vēl ratos sēž! Viņš ir maziņš.” Miķelis ļoti labi nerunā, bet viņš atbildēja: “Nav maziņš!”. 

Citu reizi gājām pakaļ Elīzai uz viņas grupiņu. Kamēr palīdzēju Elīzai, noliku Miķeli uz grīdas. Atnāca puikas un savā starpā runāja par Miķeli – ka viņš nevar staigāt, pat nevar apsēsties. Es jutu, kā man kāpj emocijas – aizvainošana, aprunāšana. Arī, domājot par nākotni, man ir sāpīgi – kā būs, kā Miķelis tam visam tiks pāri. Bet tas ir stāsts tikai par mani, manas pašas skolas un bērnības pieredzi. Tāpēc mēs ejam sabiedrībā, publicējam bildes, ejam uz bērnudārzu pie tipiskiem bērniem – lai viņi redz. Jo, ja nebūs iespēju redzēt dažādo, tas šķitīs tāls un nesaprotams, un gribēsies par to smieties. Miķeļa grupiņā neviens viņu neapsaukā, nenorāda uz viņa nespējām – to dara tie bērni, kas redz viņu pirmo reizi.

Pieļauju, ka tas ir viens no lielākajiem izaicinājumiem – ko darīt ar to savu mātes sirdi, kas visu laiku grib bērnu pasargāt. 

Jā, tas ir ļoti grūti. Vienlaikus saprotu, ka visu laiku to nevarēšu un ir jāļauj Miķelim izjust šīs dažādās emocijas, saprast, kā tas ir.

Kas ir reālais scenārijs, ko Miķelis nākotnē fiziski varētu sasniegt?

Grūti pateikt. Miķelis aug, mainās, līdz ar to neviens ārsts nevar mums pateikt sagaidāmo – ir kāpumi un kritumi. Līdz viņa trīs gadu vecumam mēs cerējām uz brīnumu, ka viņš tomēr varēs staigāt – attīstība gāja uz priekšu, Miķelis varēja nostāties četrrāpus, likās, ka tūlīt sāks rāpot. Bet tad viņš ļoti strauji izauga un pazaudēja daudz no tā, ko līdz trīs gadiem bija apguvis. Ķermenis izauga tik strauji, ka nespēja tikt līdzi – Miķelis vairs nevarēja tikt četrrāpus, viņam palika grūtāk nosēdēt. Līdz šim brīdim vēl neviens ārsts acīs mums nav teicis, ka Miķelis nestaigās. Tomēr, manuprāt, staigāšana mums ir neaizsniedzams sapnis, un tik lieliem brīnumiem es vairs neticu. Tātad sagaidāmas ierobežotas kustības visa mūža garumā. 
 

Miķelis nav zaudējis spēju strādāt ar rociņām. Mums jāpalīdz viņam apgūt pašaprūpes prasmes. Ratiņkrēsls jau nav ļoti liels šķērslis – ar to tu esi diezgan mobils. Viņš daudzas lietas varēs izdarīt. 

Ja godīgi, es cenšos par to vairs nedomāt. Ir grūti visu laiku dzīvot nākotnē un domāt, kā būs. Šobrīd man daudzi jautā – kā tu viņu pacel? Kā tu viņu panesīsi, kad viņš izaugs tik garš, cik tu? Kā tu viņu pacelsi, kad viņš svērs vairāk? Es negribu par to domāt. Es nezinu, kā es to izdarīšu. Bet, ja tagad par to uztraukšos, es zaudēšu prieku dzīvot šodienai.

Instagramā pie profila tev ir ierakstīts: mācos laiku sev. Kā tev izdodas ar laiku sev?

Laiks sev, man šķiet, ir īpašo bērnu mammu vislielākais izaicinājums. Bet kopš jaunā gada esmu izvirzījusi sev šādu lielo mērķi – laiku sev vienatnē. Tāpēc es ceļos pirms plkst. 6.00, lai stundu, kamēr nav pamodušies citi, varu pilnībā veltīt sev. Un es to tiešām veltu sev – nodarbojos ar jogu, meditēju, rakstu, klausos podkāstus, pasēžu mierā un baudu kafiju. Pilnīgi svēta stunda. 

Pārējā dienas daļā laiks sev ir ļoti liels organizēšanas darbs. Jo tu nepārtraukti esi no kāda atkarīgs, lai šo laiku sev dabūtu, – no vīra un mūsu vecākiem.

Kad laiks sev beidzot izbrīvēts, nākamā problēma ir – kā tu šo laiku pavadi? Vai tiešām to pavadi savā labā? Šobrīd man ir apņemšanās iziet sabiedrībā – vismaz vienu reizi mēnesī ar draudzenēm uz koncertu, teātri vai citur, kur ir tikai pieaugušie un var baudīt kultūru, mākslu. Kovida laikā mēs to darījām pavisam maz, jo sargājām Miķeli. 

Es saprotu: ja man nebūs resursu, es par saviem bērniem nevarēšu parūpēties. Bērns ar īpašām vajadzībām prasa vairāk visa – uzmanību, koncentrēšanos, lielākus fiziskos un emocionālos resursus. 

Ja es mērķtiecīgi neatjaunošos, nepapildināšu savus resursus, tad pilnībā izdegšu. Īpašo bērnu vecākiem ļoti ir nepieciešams atpūtas laiks. Mēs ar Miķeli kopā esam no pirmdienas līdz svētdienai, gandrīz 24/7, pa nakti viņš guļ ar tēti – tas ir vienīgais laiks, kad esmu prom no Miķeļa. Tas ir grūti. 

Miķelim bija asistente, tad viņi uz piecām stundām aizgāja uz bērnudārzu, bet tas bija tikai vienu gadu.

Saklausīju, ka jums ir liela atbalsta komanda – vecāki.

Jā, viņi ļoti palīdz. Dažkārt mani vecāki bērnus paņem pie sevis uz visu dienu, un mēs ar Mārtiņu varam palikt divatā. Esmu ļoti pateicīga mūsu vecākiem, jo ne visiem ir tā paveicies, kā mums.

Kas ir tas, ko jūs gribētu pateikt, kādās atziņās dalīties ar citiem vecākiem, kuri pie savas ģimenes ierakstiem lieto tēmturi #īpašovajadzībuģimene?

Pirmā lieta – kad tikko uzzināta bērna diagnoze, jāļauj sev izjust visas tās emocijas, kas nāk pāri. Bēdas, dusmas, nesaprašana, bailes, bezspēcība, izmisums – visas. Ļauties tām un saprast, ka tas ir normāli. Es sevī to ļoti slāpēju, teicu sev, ka man jābūt stiprai, jāsaņemas bērna labā. Man šķiet, ka tomēr daudz veselīgāk ir dot sev laiku un telpu to visu izjust, dabūt ārā – tikai tad atbrīvojas vieta un spēks darīšanai, kas gaidāma priekšā.

Otra lieta ir apzināties, ka pieņemšana nav mēneša jautājums. Pieņemšana prasīs gadus. Miķelim ir septiņi gadi, un, manuprāt, tikai tagad esmu pietuvojusies pieņemšanai. Tas notiek brīdī, kad tu beidz cīnīties, piemēram, par jau pieminēto staigāšanu. 

Trešā lieta ir atbalsta komanda. Tā ir jāveido jau no pirmās dienas. Ļoti rūpīgi jāizvēlas cilvēki, kurus pielaid sev klāt, kuriem uzticies. Tostarp arī ārstiem. 
 

Ir jānovelk stingras robežas starp tiem draugiem un radiem, kas tevi neatbalsta, kas nav ar tevi uz viena viļņa. 

Jo mēdz būt arī tādi cilvēki, kas uzskata: nav ko tur ņemties, tādu bērnu jāliek aprūpes namā. No tādiem cilvēkiem ir jānorobežojas, tā vietā ieskaut sevi tādu cilvēku lokā, kas atbalsta tevi un tavus lēmumus, un tādu dzīvi, kādu tu esi izvēlējies. 

Un ceturtā lieta – komunicēt ar citiem īpašo vajadzību bērnu vecākiem. Tad tu sajūti, ka tāds neesi viens pats. Kad es runāju ar citām šīm mammām, saprotu, ka mēs visas sastopamies ar vienām un tām pašām problēmām, neraugoties uz to, kādas ir mūsu bērnu diagnozes. Tikai mēs cita citu tā patiešām saprotam.

Un kas būtu jāņem vērā par attiecībām ar savu partneri?

Pieņemt, ka otrs cilvēks uz šo pašu situāciju var skatīties citādi. Mums ar Mārtiņu tas ir ļoti izteikti – es esmu tāda emocionāla, ar bēdīgāku, mazliet upura lomas skatījumu. Turpretī Mārtiņš ir darītājs. Man patīk pačīkstēt, kamēr viņš ies meklēt, kam prasīt palīdzību, pie kura ārsta vērsties. Es pieņemu, ka viņš ir tāds, un ceru, ka viņš mani pieņem tādu, kāda esmu.

Mārtiņš: Es īstajā brīdī atnācu. (Mārtiņš nupat ieradies mājās, pievienojas sarunai un smejas.)

Vai ir tā, kā Evita saka? Viņa arī iepriekš stāstīja, ka mēdz stūrī raudāt, kamēr Mārtiņš kārto lietas. 

Mārtiņš: Tā ir, mēs kopā stūrī tiešām neraudam. Es daru un arī viņai saku, ka vajag darīt. Tāpēc varbūt Evitai es neesmu tik liels emocionālais atbalsts.

Es gribēju arī tev pajautāt: kas ir tas, ko citiem vecākiem, kas tagad uzzina sava bērna diagnozi, gribētu no savas pieredzes pateikt, piekodināt?
Mārtiņš: Svarīga ir apziņa, ka nevajag skatīties kopējā šablonā – kādi ir citi un kādam šim bērnam vajadzētu būt. Mūsējais ir tāds, kāds viņš ir. Mums ir vienas problēmas, citam bērnam ir citas. Un mūsu uzdevums – gluži kā ikvienam citam vecākam – nodrošināt, lai bērns ir maksimāli laimīgs, lai ikdienā viņa dzīve ir piepildīta. Es domāju, ka Miķelis ne par ko nesūdzas. Mēs varētu sūdzēties par to, cik viņš mūs izkomandē (smejas). Miķelim ir viss nodrošināts, kas ir mūsu spēkos. Viņš ir laimīgs. Vecāka uzdevums ir nodrošināt, lai bērna sejā ir smaids. Tā ir mūsu misija. Mums ir jāuzņemas atbildība. Par visu, ko daru, es uzņemos atbildību. Tie ir mūsu bērni, un rūpēsimies par viņiem, līdz kamēr mēs būsim.

Evita: Svarīgākais ir bērnu mīlēt, nevis mēģināt padarīt veselu. Tas īpašo vajadzību ģimenei ir visgrūtākais. Lai ko tu darītu, lai kādus ārstus organizētu, viņš nekad nebūs tāds, kādi ir citi bērni. Tajā brīdī, kad tu spēj šo faktu pieņemt, ka ir jādzīvo ar to, kā ir, un ka tu viņu mīlēsi tāpat, vai viņš staigās vai nestaigās, tad notiek pieņemšana. Es negribu domāt, ka Miķeļa invaliditāte mums visiem ir iedota kā tāds dzīves krusts, kuru mēs, smagi raudādami un stenēdami, nesīsim. Man gribas cerēt, ka šāda dzīve mums iedota, lai mēs būtu priecīgi, laimīgi un kopā. Bēdām ir jāiziet cauri, bet kaut kādā brīdī jāsaprot, ka nevar visu laiku sūdzēties un būt neapmierināts.

Man patika, kā tu, Evita, teici: vajag dzīvot šajā brīdī, nevis cerētu uz brīnumu.

Evita: Jā, tā ir. Nenotiks tā, ka visa dzīve sakārtosies brīdī, kad Miķelis sāks staigāt. Ja tu nevari būt laimīgs ar to, kas tev ir, tu nevari būt laimīgs arī tad, ja tev ir viss iedomātais.